CuraRata brengt zorg en onderzoek bij elkaar

Dames en heren,

Zorg op maat en de patiënt centraal. Het zijn mantra’s die hun plek hebben gevonden bij mij en het ministerie van VWS. En daarbij zal uw initiatief CuraRata zeker een belangrijke rol kunnen spelen. CuraRata. Een huwelijk van zorg en onderzoek, las ik in een artikel. Het zal zeker een huwelijk zijn met liefde in de relatie. Want een kenmerk van veel wetenschappers en zorgverleners is, dat ze liefde voor hun vak hebben.

CuraRata: een vernieuwend zorgproces voor patiënten met complexe aandoeningen maar vorm krijgt binnen een researchomgeving. Het gaat om chronische ziekten en kanker. Aandoeningen die, onder meer als gevolg van de vergrijzing, steeds vaker voorkomen. En steeds vaker in combinatie met elkaar. De naar aard en omvang veranderende zorgvraag dwingt tot een vernieuwende en creatieve aanpak. Van op eenmalig ingreep ingestelde zorg naar medische begeleiding en op de persoon toegespitste aandacht en therapie.

Van veel chronische ziekten en de diverse vormen van kanker weten we nog niet precies wat de oorzaken zijn. Daarom is wetenschappelijk onderzoek naar die aandoeningen essentieel. In veel gevallen staat dat onderzoek enigszins los van de zorgverlening. ‘Dit is jammer, want daardoor kan slechts met een flinke vertraging gebruik worden gemaakt van de resultaten van wetenschappelijk onderzoek. En dat is noch in het belang van de patiënt, noch in het belang van de zorgverlener’.

Curarata, dames en heren, brengt wetenschap en zorg bij elkaar. Dat is een mooi voorbeeld van een vernieuwend zorgproces. Van innovatie. En van aandacht voor de patiënt. Ik complimenteer u, en in het bijzonder professor Hommes, van harte met de ontwikkeling van dit concept.

U zegt zelf dat CuraRata is ontwikkeld vanuit de gedachte dat moet worden gewerkt aan betere zorgverlening. Zorg die nog meer kansen op genezing biedt. Die patiënten meer kansen geeft zelfstandig te kunnen functioneren en actief te blijven in het maatschappelijke leven. Zorg is dan gezondheidswinst en winst van levens geworden. Bij CuraRata is ook zelfmanagement een belangrijk onderdeel. Participatie van de patiënt, gericht op preventie van de ziekte of genezing. De patiënt levert zelf voordurend gegevens aan; hij – en de zorgverleners – kunnen zich voortdurend medisch op de hoogte houden via een digitaal beschikbaar individueel patiëntendossier. Een mini-epd op LUMC-niveau. Inzicht in het eigen dossier, goede communicatie met de zorgverlener maken dat de patiënt meer betrokken is bij het managen van zijn ziekte. De patiënt krijgt het terechte gevoel dat hij of zij er zelf toe doet. Het motiveert hem om zo goed mogelijk om te gaan met de aandoening.

Het LUMC, waar vandaag de eerste fase van het zorgprogramma CuraRata in gebruik wordt genomen, richt zich in het bijzonder op inflammatoire darmziekten. Het is een innovatieve aanpak, die navolging krijgt bij de andere universitaire centra. Daardoor kunnen de komende tijd nóg meer chronische ziekten worden gevolgd, waaronder diabetes en reuma.
De patiënt kan toestemming geven om anoniem lichaamsmateriaal op te slaan. Dat dient natuurlijk met de grootste zorgvuldigheid te gebeuren. En daar ligt ook een taak voor mij, voor de wetgever, in het kader van de Wet zeggenschap lichaamsmateriaal, die momenteel op VWS in voorbereiding is. Uitgangspunt moet zijn dat de patiënt er blind op kan vertrouwen dat onder alle omstandigheden zorgvuldig wordt omgegaan met lichaamsmateriaal.

Onderzoekers krijgen toegang tot heel veel materiaal, zeker wanneer de biobanken van alle acht UMC’s worden gekoppeld. Dat levert nieuwe, wetenschappelijke inzichten op over de aard en ontstaanswijze van ziekten. Mogelijk belangwekkende conclusies kunnen worden getrokken over bijvoorbeeld de relevante genetische aspecten van een chronische ziekte of van omgevingsfactoren die hierbij een rol spelen. En die informatie wordt keer op keer volgens de allernieuwste technieken getoetst op bruikbaarheid voor de therapie. Daarbij wordt mede op basis van de uitkomsten van wetenschappelijke onderzoek de zorg afgestemd op de behoefte van de patiënt.

De patiënt kan dus altijd rekenen op behandeling die op maat is en volgens de laatste stand van de wetenschap. Het resultaat is wat in goed Nederlands ‘personalised medicine’ is gaan heten, op het individu toegesneden zorg en gebruik van geneesmiddelen. CuraRata is excellente zorg; ‘state of the art’. Het is een innovatie die met recht is aangemerkt als een parelsnoerproject.

De in 2006 begonnen pilot voor het ziektebeeld inflammatoire darmziekten heeft zijn succes bewezen. Daarom geef ik hier met genoegen het officiële startsein voor de volgende stap: de invoering van de eerste fase van CuraRata. ‘De volledige integratie van translationeel onderzoek met academische zorg,’ zoals professor Hommes het zelf bondig samenvatte. Ik ben heel benieuwd waar dit vernieuwende concept concreet toe zal leiden en hoe na het LUMC ook de andere umc’s ermee aan de slag gaan. Ik heb er persoonlijk hoge verwachtingen van.
En, ik ben ervan overtuigd dat de patiënt hier veel baat bij kan hebben, dat de zorgverlener betere zorg kan verlenen en de wetenschapper sneller tot nieuwe inzichten kan komen. Een drieslag, die in alle opzichten waardevol is en een win-win situatie creëert.