Impactconferentie Trefzekere Oncologie

Toespraak | 19-12-2018

Beste Rob, beste mensen,

Veel dank. Het is een genoegen om uw visie in ontvangst te mogen nemen.
Ik zal dit met aandacht bestuderen. Uw gevoel voor timing is heel goed: genoeg tijd onder de kerstboom.
Gelukkig had u vooraf al een tipje van de sluier opgelicht en kan ik zeggen dat ik uw visie van harte ondersteun.

Dat de toekomst van de kankerzorg draait om maatwerk. Met behandelingen die precies zijn afgestemd op de patiënt. Want elke tumor is anders. En vooral: elke patiënt is anders.
Maatwerk, omdat de patiënt uiteindelijk zelf besluit: wil ik die behandeling? Heb ik de bijwerkingen er voor over? Is de kans op succes groot genoeg voor mij? Krijg ik ervoor terug wat ik hoop: kwaliteit van leven?

Beste mensen, als je als patiënt hoort dat je kanker hebt, kantelt de wereld. Alles staat stil, niks is nog zeker, niks is nog normaal.
En juist daarom – als alles al zo onzeker is – moet je één ding zeker kunnen weten: dat je de beste zorg krijgt. Om te beginnen: dat je in het juiste ziekenhuis bent, bij de juiste arts.
De kracht van uw samenwerking in de oncologische netwerken is dat élk ziekenhuis in zo’n netwerk het juiste ziekenhuis is. Dat elke arts de juiste arts is. Ontzettend fijn voor de patiënt. Die weet: mijn specialist is niet alleen. Achter hem staan andere specialisten, met nog meer kennis.
En eigenlijk is dat zo logisch. Naarmate we meer weten over kanker, meer weten over al die verschillende type’s en subtype’s, kunnen we niet meer verwachten dat één oncoloog alles weet. Natuurlijk moet je dan samenwerken, met je collega’s in de regio, met andere instellingen.
Zodat de patiënt altijd state-of-the art zorg krijgt.

Beste mensen, ik vind dat oerbelangrijk.
Steeds meer mensen krijgen kanker. Gelukkig blijven ook steeds meer mensen léven met kanker. Ook dat is niet altijd even makkelijk. Bijwerkingen van medicijnen, terugkerende controles, en altijd die onzekerheid: hoe lang gaat het nog goed? Kan ik mijn lichaam ooit weer vertrouwen? Zie ik mijn kinderen nog opgroeien?
Ik hoef u niet te vertellen wat dat betekent in het leven van mensen. Velen van u ervaren dat elke dag in de praktijk. In gesprekken met patiënten en hun naasten.

Uw werk is - letterlijk - van levensbelang.
Laat ik er twee voorbeelden uitpikken. In Rotterdam werken acht ziekenhuizen aan het verbeteren van de borstkankerzorg. Door te meten hoe patiënten zélf de kwaliteit van de zorg ervaren, wordt stapsgewijs de zorg verbeterd. De kennis en ervaring die Rotterdam opdoet, wordt opgetekend in een handboek, zodat ook andere oncologienetwerken hiermee aan de slag kunnen.
En het oncologienetwerk rond het UMC in Groningen maakt dat mooi duidelijk. Bij oudere patiënten met eierstokkanker bracht een verpleegkundige hun kwetsbaarheid in kaart. En sprak met deze mensen over hun verwachtingen. Wat wilde ze graag nog doen in hun leven? Wat vonden ze belangrijk?
De patiënten kregen vervolgens een advies op maat, een behandelplan dat helemaal op hun persoon was toegesneden: niet alleen op hun medische situatie, ook op hun persoonlijk leven.
Ruim een derde van hen kreeg daardoor een ander behandeladvies dan zij normaal zouden krijgen. Voor een kwart betekende anders ook minder: zij kozen ervoor om - medisch gezien - niet alles uit de kast halen. Dus niet die chemo, of niet die operatie. Bijvoorbeeld om in alle rust, met vrienden en familie, nog een fijne tijd thuis door te kunnen brengen.
Zoals één van de patiënten in deze pilot zei: “Ik ben méér dan mijn ziekte.”
Het is maar een greep uit de vele projecten en successen. Maar deze voorbeelden maken duidelijk dat u niet meer kan zónder samenwerking.
En daarbij draait het niet alleen om het delen van kennis en ervaring. Het goed en veilig kunnen delen van data is minstens zo belangrijk.

Goed dat uw programma samenwerkt met dat andere Citrienprogramma: Registratie aan de Bron.
Waarom? Omdat we niet willen dat een patiënt, die al genoeg te verduren heeft, steeds opnieuw bijna dezelfde vragen moet beantwoorden. Weer een scan omdat de beelden nét niet beantwoorden aan wat een volgende behandelaar wil weten. Omdat iedereen het net weer even anders doet.
Als we dat willen veranderen, is nog meer samenwerking en uitwisseling van data nodig. Alleen dan krijgen we de beste zorg. Zorg die verder reikt dan de muren van het ziekenhuis. Zorg die echt draait om de patiënt.

Beste mensen, samenwerking is op dit moment misschien wel de belangrijkste kracht achter de vooruitgang in de oncologie.
Ik wil u daarom vragen om door te pakken. En de mooie voorbeelden uit de oncologische netwerken verder te verspreiden. Zodat alle ziekenhuizen mee kunnen gaan doen.
Ik hoop van harte dat u elkaar daarbij wilt helpen. Dat de voorlopers die al een hoop ervaring hebben, de achterblijvers een duwtje in de rug geven.
Dat is ook wat we heel graag willen met het vervolgprogramma van het Citrienfonds.

Ook met data-uitwisseling zien we graag dat er een volgende stap wordt gezet.
We groeien nu in Nederland langzaam maar zeker toe naar het gebruik van één standaard voor gegevensuitwisseling in de zorg, XDS.
Nu is dat vaak nog gefragmenteerd en lokaal, maar we werken hard aan één landelijk dekkende infrastructuur voor digitale uitwisseling.

En zelfs als dat helemaal voor elkaar is, zijn we er niet. Een nieuwe digitale snelweg moet wel de juiste op- en afritten hebben. Zodat de regionale netwerken goed kunnen invoegen.
Dat is misschien nog wel de grootste uitdaging waar u voor staat. Maar u kunt er op rekenen dat ik u zal ondersteunen waar ik maar kan. Tot en met 2022 stellen we 20 miljoen euro extra beschikbaar voor het Citrienfonds. Het stimuleren van oncologienetwerken – inclusief data-uitwisseling - is daarin één van de speerpunten.
En als u tegen obstakels aanloopt – bijvoorbeeld in wet- en regelgeving – laat het ons weten!
Want we moeten nu doorpakken, volhouden, niet meer aarzelen.

Dus ga dóór, neem anderen mee, overal in Nederland. Zodat elke patiënt voor wie de wereld kantelt als hij de diagnose kanker krijgt, in elk geval één ding zeker weet: ik ben in de beste handen.

Ik wens u daarbij veel succes.

Dank u wel!