Toespraak minister voor medische zorg en sport Bruno Bruins bij de ontvangst van het RVS-advies ‘Ontwikkeling nieuwe geneesmiddelen - beter, sneller, goedkoper'

Toespraak | 09-11-2017

Beste mensen,

Vlak voordat ik minister werd, speelde de Orkambi-zaak. U heeft daar natuurlijk allemaal weet van. Enorm dilemma. Want als je ernstig ziek bent, en een nieuw medicijn kan je leven een beetje draaglijker maken, dan wil je dat natuurlijk hebben.

En dan is het verschrikkelijk als je dat medicijn niet kan krijgen.

Omdat de fabrikant een absurd hoge prijs vraagt. In dit geval was het zo’n 170 duizend euro per patiënt per jaar.

Ik ben erg blij dat mijn voorganger een overeenkomst heeft kunnen sluiten met de fabrikant van Orkambi. Ontzettend goed nieuws. Althans, voor nu. Voor déze groep patiënten.

Want de ene kwestie is nog niet opgelost of de volgende dient zich aan. Spinraza. Voor patiëntjes als Dirkje. U heeft vast over haar gelezen. Twee jaar oud en een vreselijke, invaliderende spierziekte. Waardoor Dirkje steeds verder achteruit gaat.. Mogelijk kan Spinraza dat proces vertragen. Dat is mooi nieuws!

Maar ja…

Behandelkosten: twee en halve ton per patiënt per jaar, en in het eerste behandeljaar zelfs ruim vijf ton! Totale kosten voor Nederland mogelijk meer dan 100 miljoen euro per jaar.

Ik begrijp ontzettend goed dat de ouders van Dirkje wanhopig zijn dat het middel nog niet wordt vergoed in Nederland. Elke ouder kan zich daar denk ik in verplaatsen. En ik snap ook heel goed dat in de publieke opinie, op tv, in de krant, op sociale media de pijlen zich in eerste instantie richten op VWS. Op mij dus sinds een paar dagen.

In de beeldvorming in dit soort zaken lijkt het soms: de overheid tegen de patiënten. Het ministerie van VWS dat mensen geen genezing gunt. Gelukkig weten veel patiënten dat het anders is.

Laat één ding duidelijk zijn: dit is geen strijd tussen de overheid en patiënten. Dit is geen strijd tussen het ministerie van VWS en mensen die op genezing wachten.

De fabrikant van Spinraza, boekt dit jaar een miljardenresultaat met haar producten. Maar stelt Spinraza, tijdens de prijsonderhandelingen, niet alvast ter beschikking aan doodzieke kinderen. Terwijl dat wel mag en kan.

Dit is dan ook wat ik vraag van de industrie: Zorg dat de patiënt toegang tot uw middel heeft, terwijl ik met u onderhandel. Het kan toch niet zo zijn, dat u een middel op de plank heeft liggen, dat u niet beschikbaar wilt stellen aan ernstig zieke mensen, ernstig zieke kinderen? Alleen omdat wij er samen nog niet uit zijn?

Nee, dit is geen strijd tussen de overheid en patiënten.

Het conflict gaat tussen de belangen van de geneesmiddelenindustrie en de belangen van de samenleving.

Waarbij onze patiënten als eerste de dupe zijn. Niet alleen de patiënten die een bepaald duur geneesmiddel nodig hebben. Ook andere patiënten. Extreem dure medicijnen hebben een verdringingseffect. Er is geen oneindig zorgbudget.

Ook zorgprofessionals zijn de dupe. Want zij willen mensen een betere kwaliteit van leven geven, liefst genezen. Ook hun machteloosheid is invoelbaar.

Elke Nederlander is de dupe. Want de zorgkosten moeten door ons allemaal worden opgebracht. Via premies, eigen risico, eigen betalingen en belastingen.

Ik denk dat het daarom veel beter is om te kijken waar we elkaar kunnen vinden. We moeten de handen ineen slaan. Als samenleving, maar ook met andere overheden. En ook de geneesmiddelfabrikanten moeten hun verantwoordelijkheid nemen. Laten we eerlijk zijn: we hebben elkaar nodig! En uiteindelijk zit ook de industrie op een doodlopend spoor als zij hun medicijnen niet kunnen verkopen omdat wij ze niet meer kunnen betalen.

En tegelijkertijd…

Besef ik natuurlijk heel goed dat Dirkje, en al die andere patiënten, jong en oud, hier en nu helemaal niets aan deze constateringen hebben. Voor hen telt simpelweg elke dag.

Dat is het verschrikkelijke dilemma waar wij voor staan.

Daarom werken we achter de schermen keihard om patiënten zoals Dirkje wél toegang te geven tot Spinraza. Om ook met deze fabrikant tot overeenstemming te komen. En dat zullen we blijven doen. Bij elk nieuw en veelbelovend geneesmiddel dat op de markt komt. Dat zullen er vele zijn. De pijplijn zit vol. En gelukkig maar.

Beste mensen, ik ben blij dat de Raad voor Volksgezondheid en Samenleving zich grotendeels aansluit bij de analyses die hierover op het ministerie van VWS zijn gemaakt. En ook met nieuwe suggesties komt. We moeten dwarsdenken en doordenken als we het huidige geneesmiddelensysteem willen veranderen.

Ik wil heel positief afsluiten. We doen in Nederland fantastisch onderzoek. Onze gezondheidszorg is van hoge kwaliteit. We hebben actieve patiëntengroepen, actieve fondsen, actieve investeerders. Prachtige bedrijven op het terrein van Life Science and Health. Laten we samenwerken.

Laten we zorgen dat de neuzen dezelfde richting op staan. Die wens wil ik in uw midden leggen. Zodat we samen kunnen doen wat nodig is: belangrijke geneesmiddelen sneller bij de patiënt tegen prijzen die maatschappelijk aanvaardbaar zijn.

Dank nogmaals voor dit rapport. Ik hoop in de toekomst nog vaak een beroep op u te mogen doen.