Toespraak van minister Edith Schippers ter gelegenheid van het eerste lustrum van de Stichting Levenseindekliniek

Toespraak | 08-03-2017

Beste mensen,

Fabiano Antoniani was een grote ster in Italië. Drie jaar geleden raakte hij door een auto-ongeluk verlamd en blind. 40 jaar oud. ‘Verlamd in een nacht zonder einde.´ Zo omschreef hij het zelf.

Er was geen vooruitzicht op verbetering.

Fabiano Antoniani wilde zo niet verder leven. Maar hij moest. De Italiaanse wet staat geen euthanasie toe.

Dit voorbeeld maakt pijnlijk duidelijk wat de kern is van het euthanasiedebat. Ja, we mogen van mening verschillen. Ja, we mogen iets anders geloven. Ja, we moeten uiterst zorgvuldig zijn. Maar wie zijn wij om voor een ander - die ondraaglijk en uitzichtloos lijdt - te bepalen of zijn leven nog waard is om te worden geleefd? Wie zijn wij om een ander te beletten waardig te sterven?

Als Fabiano Antoniani een Nederlander was geweest, was het anders gelopen. In ons land hebben we een euthanasiewet. Daaraan hebben we jarenlang zorgvuldig gewerkt. Omdat we mensen in zo´n situatie niet alleen willen laten. Omdat we hen de ruimte willen bieden zelf de regie te behouden. Over hun leven en over hun sterven.

Die wet kwam er niet zomaar. Daaraan ging veel debat vooraf.

En ook nu, 15 jaar nadat de wet werd ingevoerd, is er discussie. Binnen de huidige mogelijkheden van die wet. Bijvoorbeeld over mensen met het vooruitzicht op dementie. Mensen die dat als ondraaglijk lijden ervaren, en die een schriftelijke wilsverklaring voor euthanasie opstellen. Daartegenover staan artsen die de schriftelijke verklaring voor euthanasie bij dementie niet kunnen accepteren. Die het niet als vervanging van het mondelinge verzoek kunnen zien.

Ook zijn er mensen die niet lichamelijk lijden, maar psychische aandoeningen hebben. Mensen die zijn uitbehandeld en hun klachten als ondraaglijk en uitzichtloos ervaren. Mensen die daarvoor een verzoek om euthanasie doen. Ook daar zijn mensen voor én tegen.

De discussie reikt ook over de randen van de wet. Omdat er mensen zijn die niet ziek zijn, maar elke avond gaan slapen met de hoop dat zij niet meer wakker worden. Omdat zij verder leven alleen nog als lijden ervaren. Omdat zij klaar zijn met leven.

Eén ding is zeker: over euthanasie en hulp bij zelfdoding zullen we nooit uitgepraat zijn. Dit onderwerp overstijgt rangen en standen, overstijgt politieke verschillen, en in de praktijk ook de levensbeschouwing van mensen. Levenslust en het verlies ervan - dat raakt mensen in het hart. Daar gaan we allemaal op onze eigen manier mee om.

En dat is niet de enige reden dat dit debat nooit afgerond zal zijn. De tijd stelt ons steeds weer voor nieuwe vragen. We worden ouder, hebben complexere aandoeningen; steeds meer mensen met dementie. En mensen hebben meer dan vroeger behoefte aan autonomie. Als je altijd je eigen keuzes hebt kunnen maken, waarom dan niet ook aan het einde?

Dus de vraag “bieden we mensen daarvoor de ruimte?”, vraagt hoe dan ook om een antwoord.

Midden in dat debat staan de mensen van de Levenseindekliniek. Er was veel kritiek op en rond de oprichting. Wordt het nu niet veel te makkelijk? Moedigen we mensen hiermee niet aan om euthanasie altijd als de oplossing te zien? Creëert de mogelijkheid de vraag? Is het wel mogelijk om zorgvuldig te werk te gaan, bij een patiënt die niet de jouwe is, als het gaat om zoiets onomkeerbaars? De vrees dat deze kliniek een professioneel doodshuis zou worden. Kritische vragen van journalisten, organisaties, mensen in het buitenland, van wie dan ook, werden steeds zorgvuldig beantwoord. Rustig, respectvol, met aandacht.

De Levenseindekliniek ging behoedzaam, strijdvaardig en vastberaden van start. Behoedzaam want heel zorgvuldig communicerend en transparant over wat u precies doet. Behoedzaam in zorgvuldigheid waarmee de verzoeken van mensen worden onderzocht. Met als uitgangspunt dat de eigen arts het verzoek van mensen, met hulp en ondersteuning van de Levenseinde kliniek weer overneemt.

Strijdvaardig en vastberaden omdat u de noodzaak van het bestaan van de Levenseindekliniek zag en wilde waarmaken. Dat was niet zo eenvoudig. En altijd in het oog van de storm van het debat. Ik heb groot respect voor het moeilijke werk dat u doet. Nu, vijf jaar later, is de Levenseindekliniek niet meer weg te denken uit Nederland. En niet meer weg te denken uit de zorgvuldige euthanasiepraktijk die we in ons land met elkaar hebben ontwikkeld.

Ik vind dat u fantastisch werk doet. De ruimte die mensen soms zo ontzettend nodig hebben op het meest kwetsbare moment in hun leven – die ruimte geeft u. In teams van artsen en verpleegkundigen. Bij mensen thuis. En als kennisinstituut voor artsen.

Hoe noodzakelijk uw werk is, blijkt. Er zijn meer aanvragen dan ooit en wat opvalt, is dat het niet alleen om complexe verzoeken gaat. Steeds vaker gaat het om mensen van wie je zou denken dat hun vraag thuishoort in de praktijk van de behandelend arts. Die jou, je gezin, en je familie kent. Toch komen ook deze mensen bij u.

Dus wat kunnen we daaruit leren?

We moeten er meer over praten. Een open discussie voeren. En we moeten de bevolking beter voorlichten.

Veel verzoeken worden namelijk ook door de kliniek afgewezen, dus er bestaat een verschil in de verwachting van mensen en wat artsen, en ook de levenseinde kliniek, kunnen waarmaken.

Ook moeten we artsen nog beter toerusten voor de moeilijke afwegingen rondom euthanasie.

Dat begint natuurlijk als mensen het vak kiezen. In de opleiding. Maar ook daarna. Ik denk aan jonge artsen, 25 jaar oud, die zo'n verzoek ook krijgen. De handreiking schriftelijke wilsverklaring bij euthanasie is gemaakt voor artsen die de wilsverklaring van patiënten serieus nemen en die hun patiënten - ondanks dat zij wilsonbekwaam zijn – op hun schriftelijke verzoek uit ondraaglijk lijden willen verlossen. En die artsen moeten de zekerheid en veiligheid hebben van de wet. Daarom hebben we samen met de KNMG, het ministerie van Justitie en VWS de handreiking laten opstellen.

De Levenseindekliniek kan de handreiking – en de kennis over euthanasie bij dementie - verder verspreiden.

Kan artsen met raad en daad bijstaan. Ik ben ervan overtuigd dat het geld dat bij de Paul van Eerde Award hoort, dit goede doel dient.

Beste mensen,

ik ben enorm blij en dankbaar dat mensen, die uitzichtloos en ondraaglijk lijden, waardig kunnen sterven.

Dat zij niet in wanhoop zelf gruwelijke stappen moeten nemen. Dat niemand naar Zwitserland hoeft af te reizen om waardig te mogen sterven– zoals de Italiaan Fabiano Antoniani uiteindelijk moest doen.

De Levenseindekliniek is een waardevolle aanvulling en zijn bestaan geeft mensen ontzettend veel rust.

Ook de mensen die er misschien wel nooit gebruik van zullen maken.

Ik ben enorm dankbaar voor het werk dat u doet.

Ja, je mag iets anders geloven. Iets anders denken. Iets anders voelen en doen.

Maar als het gaat om die ene mens, die in een ondraaglijk en uitzichtloos lijden zelf wil kiezen, dan gunnen we die mens de ruimte om een waardige dood te kunnen sterven. Dat is wat ik barmhartig vind.