Toespraak van de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, Edith Schippers, bij de ontvangst van de Paul van Eerde Award, op 16 februari 2017, te Amsterdam.

Toespraak | 16-02-2017

Beste mensen,

Euthanasie is een heel moeilijk onderwerp. Het is vooral een heel persoonlijk onderwerp. We zijn niet allemaal hetzelfde. We leiden verschillende levens, hebben verschillende politieke en religieuze overtuigingen. Verschillende ervaringen, verschillende opinies.

Dat maakt dat we verschillende keuzes maken in ons leven.
Dat maakt dat we verschillend omgaan met de dood.

Als iets lastig en ingewikkeld is, kun je een paar dingen doen: wegkijken, het probleem voor je uitschuiven of het gesprek erover aangaan. Hoe moeilijk dat ook is.

Euthanasie is zo'n moeilijk onderwerp waar verschillend over wordt gedacht.
Over de jaren heen heeft zich in Nederland een euthanasiepraktijk ontwikkeld die op veel steun en draagvlak kan rekenen. Maar het debat is niet afgerond. Voltooid leven, bijvoorbeeld, is een onderwerp dat al jaren de gemoederen bezighoudt. Dat debat gaat erover of we mensen die hun leven voltooid achten, zonder dat daaraan een medische oorzaak ten grondslag ligt, de ruimte geven een waardige dood te sterven. Maar ook over de huidige wet bestaat debat en dan vooral over euthanasie bij dementerenden. Iedereen, los van het inhoudelijk oordeel, ziet hier de dilemma's.

We hebben steeds betere zorg en we leven langer. De medische technologie ontwikkelt zich razendsnel. Vroeger betekende een hartaanval op je zestigste vaak het einde. Tegenwoordig kunnen we meer. We blijven leven en worden ook heel oud. Daardoor zijn er ook meer dementerenden. Het is een echte ouderdomsziekte. Nu al leven in ons land naar schatting 260.000 mensen met dementie. In 2050 zullen er zo'n 400.000 mensen zijn met dementie.

Onze tijd brengt dus nieuwe vragen met zich mee.

Het is lang niet altijd meer: hoe kunnen we mensen beter maken? Maar ook: hoe bieden we mensen zoveel mogelijk kwaliteit van leven? En voor sommigen de vraag: mag ik ook stoppen met leven? Bijvoorbeeld als ik dement word. Omdat dat voor mij ondraaglijk is. Omdat dat voor mij geen kwaliteit van leven heeft. Snel gedacht. Veel jonge mensen denken er zo over. Iedereen die dit proces wel eens heeft meegemaakt, weet dat de praktijk echt ongelooflijk veel moeilijker is.

Maar ondanks dat; mensen geven hun eigen leven vorm, beslissen over hoe ze hun leven inrichten, met wie en waar. En als je dan de diagnose dementie krijgt. Dan weet je wat je vooruitzicht is. Dan weet je dat je langzaamaan je zelfstandigheid verliest, je interactie met je geliefden. Dat is beangstigend. Ieder mens gaat daar anders mee om: van 'het beste ervan maken', tot depressie en wanhoop. Dementie is niet oplosbaar. We kunnen hoogstens uitstellen, vertragen. Maar wat weg is, blijft weg.

Het is niet aan mij om een oordeel te hebben over de doodswens die deze patiënten kunnen hebben. Mensen die de ontluistering vrezen. Ik kan het begrijpen. Net zoals ik respect kan opbrengen voor mensen die ervoor kiezen hun lot te aanvaarden.

Rede en emotie wisselen elkaar af in de dagelijkse praktijk en komen soms ook in conflict. Want dementie heeft vele gezichten. En iedereen gaat er op zijn eigen manier, soms heel verschillend, mee om.  En juist omdat er een moment komt waarop bij mensen de wilsbekwaamheid door de vingers glipt, is dit zo complex.

De wens het leven te willen beëindigen is één. Wanneer dat plaats zou moeten vinden, is twee. De praktijk blijkt daarin nog niet zo eenvoudig. Niet voor de patiënt. Niet voor zijn naasten, niet voor de dokter.

De wet stelt hieraan terecht zware eisen: Een schriftelijke wilsverklaring, uitzichtloos en ondraaglijk lijden. Niet alleen de arts, maar ook de scen-arts moet overtuigd zijn dat aan de zorgvuldigheidscriteria is voldaan. In het debat wordt daaraan wel eens voorbij gegaan. Alsof het op grote schaal plaats heeft. Alsof dokters maar wat doen. Terwijl onze dokters juist uiterst zorgvuldig zijn. Geneigd zijn bij twijfel, niet te handelen.

Hoe kunnen wij nu de dokters helpen die met deze grote dilemma's worden geconfronteerd? Wat bleek is dat zowel de dokters als de patiënten veel mist ervaren. Mist over wat nou wel en niet mag. Mist over wat nu de waarde is van een schriftelijke wilsverklaring. Dat was de aanleiding voor een gesprek tussen mij, Els Borst en de KNMG. Waarin we constateerden dat de ruimte die de wet biedt helder, zichtbaar en duidelijk moest worden. Het mag. Onder welke condities. Met welke zorgvuldigheidseisen. Dat is de kern. Zo is de Handreiking schriftelijk euthanasieverzoek tot stand gekomen en dat was hard nodig.

Vorige week lieten ruim 220 artsen van zich horen met een open brief in NRC. Daar hebben zich nog meer artsen bij aangesloten. Zij zeggen: euthanasie bij dementie zonder mondeling verzoek, is veel te eenvoudig mogelijk. Zo een leven beëindigen; dat kunnen wij niet doen. Dat gaat ons een brug te ver.

Dit zo uit te spreken is hun goed recht. Een arts is nooit verplicht om mee te werken aan euthanasie. Die ruimte is er te allen tijde.

Dat neemt niet weg dat wij in Nederland het wettelijk hebben mogelijk gemaakt aan een euthanasiewens bij dementie gehoor te geven.

En dat er ook artsen zijn die zeggen: mijn patiënt wil echt geen leven als dementerende. Dat beschouwt mijn patiënt als ondraaglijk. Er is een heldere schriftelijke wilsverklaring. Daar kan ik in meegaan. En daarnaar zal ik handelen.

Ik heb groot respect voor deze dokters. Niets doen is de veiligste weg. Toch besluiten ze te helpen en de wil van hun patiënt te volgen om hem te beschermen tegen wat hij zelf uitdrukkelijk niet heeft gewild. Ik bewonder hen. Deze aspecten voorzie je niet als je het vak kiest, maar ze zijn harde realiteit vandaag de dag. Dan moet het helder zijn dat, als zij zorgvuldig handelen, zij niet ook nog het risico lopen vervolgd te worden. Daarom hebben wij de handreiking gemaakt.

Beste Mensen, ik vind het een eer om de Paul van Eerde Award te ontvangen. Paul van Eerde die niet de hulp heeft gekregen die hij wilde. 
Het bedrag dat erbij hoort - 5.000 euro – zal het ministerie van VWS verdubbelen en schenken aan de Stichting Levenseindekliniek. Ik heb er een heel specifiek doel mee voor ogen. De Levenseindekliniek doet fantastisch werk. En ik vraag hen hiermee de kennis over 'Euthanasie bij dementie' te vergroten. Het is goed dat de beschikbare kennis op dit terrein verder verspreid wordt. Zodat artsen gesteund worden in hun afwegingen rond euthanasie en dementie.

Dank u wel.