Toespraak staatssecretaris Martin van Rijn bij het 6e Nationaal Congres Palliatieve Zorg

Toespraak | 14-12-2016

Dames en heren,

Wat een bijzondere avond. Het doet me goed een sector te zien die zich zo bewust is van haar ontstaan en die zo bereid is te leren van de geschiedenis waarvan ze deel uitmaakt. Het motto van de canon sociaal werk Nederland zijn de woorden van Marie Kamphuis 'Men ziet van de toekomst ongeveer evenveel als het inzicht in het verleden reikt.' Met andere woorden: je moet weten waar je vandaan komt, om te kunnen zien waar je naartoe gaat.

De palliatieve zorg neemt een bijzondere plaats in in ons zorglandschap. Ze komt niet per se voort uit ontwikkelingen in de medische wereld, maar uit initiatieven van vooral vrijwilligers. Hier zien we een heel mooi voorbeeld van de kracht die loskomt wanneer professionals en vrijwilligers samen optrekken en zodoende een krachtige ontwikkeling van palliatieve zorg in gang hebben gezet.

Aanvankelijk viel ze ook nogal buiten het gezichtsveld van beleid en politiek. De beelden van de canon laten dat ook duidelijk zien. De stichting Elckerlijck van priester Rob van Hellenberg Hubar; hospice Kuria, een initiatief van de hervormde kerk. En het allereerste hospice, opgericht in Nieuwkoop in 1988, als initiatief van de Stichting Elisabeth Kübler-Ross van de lokale huisarts Pieter Sluis. Soms droegen de hospices de naam ‘bijna thuis huis’ – een naam die verwijst naar de religieuze achtergrond van veel hospices in die tijd. Overigens hechten de meeste bijna thuis-huizen er nu een andere betekenis aan: bijna net als thuis.

Het heeft wel even geduurd voordat ook aan het Binnenhof en binnen het ministerie van Volksgezondheid aandacht kwam voor de palliatieve zorg.

Maar nu in deze canon de ontwikkeling van de zorg zélf zo mooi beschreven is, wil ik de gelegenheid gebruiken om ook even stil te staan bij de ontwikkeling van het beleid over dit onderwerp.

Van Rijn tijdens de lancering van de Canon Palliatieve Zorg

Beeld: ©Marijn van Zanten / Marijn van Zanten

In de Handelingen van de Tweede Kamer heb ik teruggevonden wanneer de term ´Palliatieve Zorg´ daar voor het eerst is gevallen. We spreken dan over eind 1997 en aan de orde is de begroting voor het ministerie van Volksgezondheid voor 1998. Minister is Els Borst (u hoorde haar daarnet ook al in het filmpje) en er zijn twee Kamerleden die aandacht vragen voor het nieuwe verschijnsel van de hospices: mevrouw Mulder van het CDA en de heer Van der Vlies van de SGP.

Het zou toch mooi zijn, zeiden die twee, als die hospices ook gefinancierd konden worden. Want nu is het zo dat het ziekenfonds - ja, dat bestond toen nog – de hospices niet erkent en de meeste particuliere verzekeraars ook niet. En dat zou toch wel moeten, zeggen de twee Kamerleden, want hospicezorg is ‘zorg op maat’ . Maar bovendien – opvallend detail – bepleiten ze hospicezorg omdat het zo goedkoop is. Ik citeer: ‘Met het bieden van palliatieve zorg in hospices zijn flinke kostenreducties te behalen’.

Minister Borst voelde niets voor financiering van de zelfstandige hospices en dat liet ze duidelijk merken. Maar ze was wel de eerste minister die geld beschikbaar stelde voor de ontwikkeling van de palliatieve zorg binnen de verpleeg- en ziekenhuizen. Zo deed de palliatieve zorg zijn intrede in het overheidsbeleid. Vijf jaar later al schreef minister Borst in een notitie: 'palliatieve zorg is een wezenlijk onderdeel van onze gezondheidszorg' en ze kondigde aan de opzet te bevorderen van netwerken voor de verdere verbetering en ontwikkeling van deze bijzondere vorm van zorg.

Nog eens vijf jaar daarna, in 2007, was de palliatieve zorg geaccepteerd onderdeel van het beleid. In dat jaar schreef toenmalig staatssecretaris Bussemaker van Volksgezondheid een notitie onder de titel ‘Palliatieve zorg, de pioniersfase voorbij’. De staatssecretaris had opdracht gegeven voor onderzoeken naar regionale verschillen in het aanbod en naar knelpunten in de financiering. Op basis daarvan besloot zij onder andere om extra geld uit te trekken voor de huisvestingslasten van de hospices. Ook stelde zij meer geld beschikbaar om vrijwilligers in hospices en thuis te ondersteunen en om bij te dragen aan de coördinatie van netwerken palliatieve zorg. De pioniersfase was voorbij; het was tijd voor deugdelijke financiering en inbedding.

Inmiddels zijn we weer bijna tien jaar verder. Hoe kijk ik nu, als een opvolger van Jet Bussemaker, aan tegen de palliatieve zorg?

Terugkijkend op de afgelopen periode zag ik, dat een notitie over palliatieve zorg één van de eerste brieven was die ik aan de Tweede Kamer stuurde. Ik kondigde daarin aan extra geld beschikbaar te stellen voor verdere verbetering, zoals kennisontwikkeling en deskundigheidsbevordering, binnen een nieuw op te richten Nationaal Programma Palliatieve Zorg.

Vandaag, 14 december 2016, bestaat dat Nationaal Programma Palliatieve Zorg twee jaar en ik ben blij om te zien dat het er goed voor staat. Vooral binnen de consortia palliatieve zorg zetten heel veel mensen zich er voor in om de palliatieve zorg te verbeteren binnen hun regio’s, om verschillende mensen en organisaties bij elkaar te brengen en gezamenlijk projectvoorstellen in te dienen. Het programma “Palliantie. Meer dan zorg” van ZonMw vormt hiervoor de basis en ik verwacht er veel van voor de toekomst.

Dat nationaal programma hebben we overigens niet alleen ingesteld voor kennisontwikkeling en deskundigheidsbevordering, maar ook voor concrete verbetering, voor het opheffen van knelpunten. Sinds begin dit jaar is het praktijkteam palliatieve zorg actief dat zorgprofessionals adviseert en steunt bij knelpunten in de organisatie en de financiering. Dat team bestaat uit vertegenwoordigers van het ministerie, verzekeraars, netwerken palliatieve zorg, het CIZ en diverse mensen die werken in de dagelijkse praktijk van deze zorg. Zij werken samen, verzamelen knelpunten uit de praktijk en lossen die zo mogelijk op.

Soms kan dat heel snel. Soms is een aanpassing van de regels nodig – en ook dan doen we ons best om een oplossing te vinden. Mijn uitgangspunt is: juist in deze fase van het leven moet het alleen nog maar gaan over de wensen van de patiënten en hun naasten. Wie op het laatste moment besluit toch liever thuis te sterven dan in het ziekenhuis, of toch liever alsnog naar een verpleeghuis of hospice wil, die moet daarbij meteen worden geholpen en het systeem mag dat niet in de weg staan. Daarom hebben nog een aantal extra maatregelen genomen.

De bestaande regeling ter ondersteuning van vrijwilligers in de palliatieve zorg hebben we verlengd, er extra geld voor uitgetrokken en het mogelijk gemaakt dat vrijwilligers ook op andere plaatsen zoals verpleeghuizen worden ingezet bij de begeleiding van palliatieve patiënten. En hier noem ik natuurlijk ook de professionals die zich vrijwillig extra inzetten om mensen een zo meest passend einde te schenken.

Binnen de Wet langdurige zorg hebben we het mogelijk gemaakt dat mensen die in een verpleeghuis wonen, toch ook thuis of in een hospice in de buurt van hun familie kunnen overlijden als ze dat willen. Zelfs als dat extra geld kost. Niet alle zorgkantoren en transferverpleegkundigen waren daar van op de hoogte; daarom heb ik daar inmiddels aandacht voor gevraagd, want het geld moet de keuze van de patiënt volgen en niet andersom.

De administratieve lasten proberen we zoveel mogelijk te beperken. Nu al heeft de wijkverpleegkundige de bevoegdheid om aan te geven hoeveel zorg iemand nodig heeft. Zorgverzekeraars Nederland komt binnenkort met een plan om de administratieve vereisten te versimpelen en ook zijn de zorgverzekeraars inmiddels in gesprek met de hospices over financiering.

En tenslotte – heel belangrijk – willen we de kennis over palliatieve zorg verbeteren. Zowel patiënten als zorgaanbieders moeten beter op de hoogte zijn van de mogelijkheden. Gebleken is immers dat er nog veel mensen zijn die eigenlijk niet weten wat palliatieve zorg inhoudt en hoe daar een beroep op te doen. Ook binnen de medische opleidingen mag de aandacht voor het terrein wel wat groter.

Samenvattend. Het is mijn ambitie dat mensen in hun laatste levensfase kunnen rekenen op zorg die ruimte geeft voor een zo goed mogelijke kwaliteit van leven én van rouwen. Zij moeten kunnen rekenen op passende zorg, zodat zij op een waardige manier afscheid kunnen nemen van het leven en hun naasten. De kern van het Nationaal Programma sluit daarbij aan. We willen dat iedereen weet wat palliatieve zorg is. Dat de organisatie en financiering passend en duidelijk is. Dat de kwaliteit van de palliatieve zorg hoog is en dat zowel de patiënt als zijn naasten kunnen rekenen op de steun van professionals, mantelzorgers en vrijwilligers.

In veel opzichten vind ik de palliatieve zorg een voorbeeld voor de hele sector die onder mijn verantwoordelijkheid valt, de langdurige zorg. Het gaat bij de zorg voor ouderen en chronisch zieken immers in de eerste plaats om de kwaliteit van leven. En dat doel bereiken we alleen in een gezamenlijke inzet van professionals én mantelzorgers, van medische zorg én liefdevolle aandacht. Precies zoals het motto luidt van de Canon Palliatieve Zorg: 'Er worden geen dagen meer toegevoegd aan het leven, maar leven aan de dagen.' De manier waarop dat binnen de palliatieve zorg gebeurt, is in mijn ogen een voorbeeld voor de hele sector.

Dames en heren,

Ik ga nog even terug naar de notitie die toenmalig staatssecretaris Bussemaker tien jaar geleden schreef. Het begin van die brief spreekt mij nu, tien jaar later, nog steeds zeer aan. Zij schrijft: ‘Vanaf de jaren zestig wekten de snelle medische ontwikkelingen de illusie dat alles te genezen is en de mens onsterfelijk. Het sterven werd steeds minder als belangrijk onderdeel van het leven gezien. De strijd van de hospice-pioniers voor een betere zorg voor stervenden markeert daarin een keerpunt. Vanaf dat moment hebben het sterven en de dood weer een plek gekregen in onze samenleving.’

Ik vind dat een prachtige omschrijving. Het sterven en de dood horen bij het leven. Wat is het leven zonder sterven? Het is niet goed als mensen die in de laatste fase van hun leven verkeren opeens in een isolement terecht komen. Als oude vrienden niets meer van zich laten horen en hun huis mijden, omdat ze niet weten wat ze moeten zeggen. Want de dood – ze denken er liever niet aan. Maar degene die weet dat hij gaat sterven, blijft dan achter. Hij weet alleen niet wanneer hij sterft - is het vandaag, over een week, duurt het nog maanden? - en juist dat ongewisse is moeilijk onder woorden te brengen. Dat kan vreselijk eenzaam maken.

Die houding begint de laatste jaren te veranderen. De media besteden aandacht aan mensen die vertellen over hun laatste levensfase, over hoe ze aankijken tegen de dood. De filosoof des vaderlands René Gudde, de zanger Thé Lau: ze hebben uitgebreid over hun gevoelens gesproken. Als de mensen die aan de basis stonden van de hospice-zorg daar aan hebben bijgedragen, is dat op zichzelf al onze dankbaarheid waard.

Ik dank de opstellers van de Canon voor hun mooie werk, ik prijs iedereen werkzaam in deze prachtige sector en ik wens ú een inspirerend congres toe.

Dank u wel.