Toespraak van staatssecretaris Van Rijn bij de opening van de expositie 'Gezichten van dementie'

Toespraak | 10-03-2016

Dames en heren,

Beste Gijs Wanders en Herman van Hoogdalem,

Dank voor de uitnodiging om hier aanwezig te zijn en deze expositie te mogen openen. Een heel bijzondere, heel intieme expositie.

Ik heb het boek met de portretten en de interviews al even in kunnen kijken. En was onder de indruk hoe liefdevol en met hoeveel respect jullie deze portretten samen hebben gemaakt. Ook heel bijzonder is dat project begon als postuum eerbetoon aan de moeder van Herman en dat in de reeks van portretten nu ook de vader van Gijs is opgenomen.

Net zo bijzonder is de openhartigheid van de familieleden. Want de relatie tussen familie en dementerende staat centraal in alle portretten.

U heeft allemaal gekozen om uw verdriet op deze manier te willen delen met anderen. Een moedige keuze die ook belangrijk is. Want over de ziekte dementie moeten we in Nederland veel meer met elkaar praten.

Ik las in de blog van Gijs Wanders dat door alle ervaringen de band met zijn vader sterker is geworden in de omgang met zijn vader. Ook heel herkenbaar. Als dementie een geliefde van je treft, wisselen verdriet, nabijheid, onmacht en kwetsbaarheid elkaar af. Als je je ervaringen deelt, je uitspreekt hoe je je voelt en wat iemand voor je betekent, dan krijgen anderen ook meer begrip voor partners en kinderen van mensen met dementie.

Ik denk dat velen – ook ikzelf – dit verhaal van Gijs Wanders herkennen. En hoe ogenschijnlijk kleine dingen – een lichte glimlach van herkenning – een dag kan maken of breken.

De komende jaren is de inzet vanuit VWS er op gericht om er voor te zorgen dat de mens met dementie en mantelzorgers zich nog beter geaccepteerd, gekend en gesteund kunnen voelen.

Er zijn in Nederland ruim 260.000 personen met dementie. In 2040 zijn het er naar verwachting ten minste 400.000. Een ongelofelijk groot aantal mensen. Dementie zal de komende decennia een steeds grotere rol in ons dagelijks leven spelen. We komen allemaal steeds vaker mensen met dementie tegen. Dat vraagt om meer kennis in de samenleving.

Daarom werken we  aan een betrokken samenleving, een dementievriendelijke samenleving. Dát is onze ambitie.

Mensen leven gemiddeld 8 jaar met dementie, voor het grootste deel thuis. De ziekteverschijnselen zijn ingrijpend. Desondanks kunnen mensen met dementie en hun mantelzorgers kwaliteit van leven ervaren, vooral als zij zich geaccepteerd, gekend en gesteund voelen.

Daar wil VWS aan bijdragen, door ervoor te zorgen dat zij kunnen rekenen op zorg en ondersteuning die aansluit bij hun persoonlijke mogelijkheden en wensen. Hierdoor kunnen degenen die dementie hebben zo lang mogelijk zelfstandig meedoen in onze samenleving. We willen een miljoen paar extra oren en ogen: mensen die kunnen ondersteunen als ze iemand met dementie tegenkomen. Zodat meer mensen doorhebben wat er aan de hand is als iemand het in de supermarkt even niet meer weet, of zonder bestemming in de bus stapt.

Binnen 5 jaar moeten meer dan 1 miljoen mensen meer te weten komen over dementie en willen we meer dan 300.000 geregistreerde dementievrienden werven. Dat doen we via een grote landelijke campagne die in juni van start gaat. We proberen daar ook nauw jongeren bij te betrekken. Wie op jonge leeftijd een realistisch beeld van dementie krijgt, neemt dit de rest van z’n leven mee.

Zolang het niet mogelijk is van dementie te genezen, moeten we de ziekte zo dragelijk mogelijk maken voor patiënt, familie en mantelzorger. Meer begrip voor dementerenden maakt hun het leven iets makkelijker en dat geldt ook voor hun naasten.

Voor mensen als u, voor partners en kinderen, is dementie een ingrijpende ziekte. U ervaart niet alleen het verdriet, maar moet ook zo ontzettend veel doen. Je partner thuis verzorgen en begeleiden is fysiek en emotioneel een zware taak. Helemaal, als je ZELF ook al wat ouder bent.           

                 

In het door VWS gesteunde Deltaplan Dementie richten we ons enerzijds op onderzoek naar oorzaken en behandelmethoden en anderzijds op goede ondersteuning van patiënt en mantelzorgers.

Dat is belangrijk. Want dementie is een tocht van een niet-pluisgevoel thuis tot een waardig bestaan in een tehuis. En gedurende die reis delen we verdriet, hoop, boosheid en liefde. Deze expositie laat – letterlijk – dat gezicht van dementie zien. En dat is ontroerend mooi.