Zorg voor samenhang in de dementiezorg

Toespraak | 26-01-2010

Dames en heren,

Zeven jaar geleden kreeg Marc Hulzebos uit Deventer te horen dat zijn vader aan het dementeren was. Hij zegt dit over zijn vader:

“Een man van 64 die wilde genieten van dingen die voor hem en mijn moeder belangrijk waren. Weg, helemaal weg. Eén grote zeepbel bleek het te zijn. Lekker vroeg stoppen met werken, dat heeft hij gedaan. Daarna ging het snel.
Hij leek een doel te missen, structuur in zijn leven ontbrak, het heilige moeten was er niet meer. Dit knaagde enorm aan zijn zelfvertrouwen en zelfredzaamheid. Ineens wilde hij van alles samen met mijn moeder doen. Haar leven veranderde dus ook mee.”

Dit citaat van Marc staat in een informatieboekje over dementie. Een herkenbaar citaat voor alle mensen met een dementerende ouder of partner. Dementie treft het hele gezin.

De vader van Marc is vorige week overleden. Ik wens hem en zijn familie veel sterkte bij dit verlies.

Naast het verhaal van Marc staat in het boekje ook het verhaal van Janneke Harmsen, eveneens uit Deventer en echtgenote van Dick, bij wie Alzheimer is vastgesteld. Janneke schreef hier een prachtig, indringend boek over. Ze zal straks zelf meer over haar ervaringen en haar leven met Dick vertellen.

Naast interviews met mantelzorgers staat in het boekje uitgebreid beschreven waar dementerenden en hun mantelzorgers in Deventer terecht kunnen voor informatie, diagnostiek en behandeling. Het boekje staat op de lijst met goede voorbeelden op de website zorgprogrammadementie.nl. Het kwam niet zomaar tot stand; daar ging heel wat aan vooraf.

In de regio Deventer hebben een kleine 4.000 mensen dementie. Velen van hen hebben iedere dag opnieuw mantelzorg nodig. Of professionele zorg. Of beiden. Want zonder zorg kunnen zij zich niet langer zelf redden.

Zorgverlenende instanties in Deventer constateerden in 2008 dat de dementiezorg in hun stad een lappendeken was. Er bestond van alles op het gebied van zorg voor dementerenden: een polikliniek geriatrie, mantelzorgondersteuning, logeeropvang, Alzheimercafés, een zorgboerderij. Maar het overzicht ontbrak. Voor de Deventenaar die voor zijn dementerende partner of ouders op zoek ging naar passende zorg, was het heel lastig om aan de weet te komen wat de mogelijkheden waren.

Waarom er geen overzicht was? Daar waren de betrokken zorginstanties het snel over eens: het ontbrak in de regio Deventer aan de juiste bestuurlijke regie van de zorgaanbieders. Ook de oplossing lag voor de hand: er moest een keten dementiezorg komen. Een logisch vervolg op de deelname aan het Landelijk Dementie Programma dat eind 2008 werd afgesloten.

Deventer verpleeg- en verzorgingshuizen, het ziekenhuis, thuiszorgorganisaties en de geestelijke gezondheidszorg besloten samen te gaan werken. Zij tekenden eind 2008 een samenwerkingsovereenkomst.

We zijn ruim een jaar verder en er zijn al veel resultaten geboekt. Het informatieboekje is beschikbaar. Huisartsen kunnen een sociale kaart raadplegen. Er is veel gedaan, maar er moet nog meer werk worden verzet. De cliënten in de regio Deventer en hun mantelzorgers beschikken bijvoorbeeld nog niet over trajectbegeleiding, ook bekend als casemanagement – zo belangrijk voor goede dementiezorg. Ik kom later nog op dit onderwerp terug.

Dames en heren,

Ketenzorg.
Samenhangende dementiezorg.
Niet alleen in Deventer, maar in heel Nederland werken we hier aan. Met Zorgverzekeraars Nederland, Alzheimer Nederland en Actiz streeft mijn departement naar een structureel aanbod. Daarbij houden we continu goed voor ogen dat de zorg vraaggericht moet zijn. Dus moet aansluiten bij de behoeften en de wensen van mensen met dementie en hun naasten.

Dit geldt voor alle zorg en ondersteuning die we aanbieden, óók binnen de Wmo. Want dat is mijn visie op Welzijn nieuwe stijl. Kijk altijd naar de vraag áchter de vraag. Ga uit van de eigen kracht van de burger en zijn of haar omgeving. Zorg ervoor dat hij of zij zoveel mogelijk de eigen regie behoudt.

Maar ik schreef het ook al in de uitnodiging die u voor deze bijeenkomst ontving: in een aantal regio’s moet nog veel werk gedaan worden om integrale dementiezorg te realiseren. Deze regio’s verkeren nog in het stadium waarin samenwerkingsverbanden bezig zijn met het maken van formele afspraken.

We zijn op weg naar samenhangende dementiezorg in heel Nederland, maar we zijn er nog niet! Daarom mijn oproep aan de regio’s die nog in de beginfase zitten: zet vaart achter het maken van die afspraken en ga aan de slag!

De dementerende man of vrouw heeft baat bij ketenzorg en dat geldt ook voor zijn of haar mantelzorgers. Maar ook de partijen die deel uitmaken van de dementieketen zijn erbij gebaat. Ketenzorg dementie bestaat bij de gratie van onderlinge afspraken, afstemming en samenhang. Daardoor is het voor alle partijen veel eenvoudiger om een overzicht te hebben van de doelgroep.

Dat geldt voor de huisarts en voor de geriater; voor de gemeente en voor de vrijwilligersorganisatie. Voor álle betrokkenen. Door onderling goed af te stemmen is er minder ‘onplanbare’ zorg nodig. Kan crisiszorg wellicht zelfs worden voorkomen.

Ketenzorg is daarom ook een instrument voor kostenbeheersing. Preventie kost relatief weinig en levert veel op. Ook binnen de dementiezorg geldt dat met meer preventief handelen geld kan worden bespaard, omdat er uiteindelijk minder dure zorg nodig is.

Kostenbeheersing. Het is geen onderwerp waar ik graag over spreek, maar het is noodzakelijk. Zeker als het om dementie gaat, omdat deze aandoening ontzettend veel mensen treft. Nu, in 2010, lijden ongeveer 230.000 mensen aan dementie. De komende 20 jaar stijgt dit tot 380.000. Die stijging is onvermijdelijk, want in het jaar 2030 wonen er in Nederland bijna 4 miljoen mensen van 65 jaar en ouder.

Terug naar het heden. Het SCP heeft uitgerekend dat er gemiddeld 3,7 personen betrokken zijn bij de informele zorg voor een oudere tussen 75 en 95 jaar. Dit betekent dat ruim 850.000 partners, kinderen, andere familieleden en vrienden direct betrokken zijn bij de zorg voor mensen met dementie.

Misschien bent u zelf een van deze betrokkenen. Heeft uw eigen vader of moeder dementie. Dan weet u als geen ander wat de impact daarvan is. En weet u als geen ander hoe belangrijk samenhang in de dementiezorg is.

Dames en heren,

Graag wil ik hier kort terugblikken op het Programma Ketenzorg Dementie dat in maart 2008 van start ging. Ik herinner mij dat we met tien koploperregio’s wilden beginnen. In deze regio’s zou ketenzorg dementie worden opgenomen in de zorginkoop AWBZ 2009. We deden een oproep aan regio’s zich hiervoor aan te melden en wat was het goed om te zien wat deze oproep opleverde! De goede voorstellen stroomden binnen. Uiteindelijk besloten we dat niet tien, maar zestien regio’s aan de slag zouden gaan.

De resultaten die al in het eerste jaar geboekt werden, stemden tevreden. Vrijwel alle koploperregio’s hadden actieplannen gemaakt die bestuurlijk waren goedgekeurd. Actieplannen met aandacht voor vroegsignalering, voor mantelzorgondersteuning en voor multidisciplinair werken. Stuk voor stuk onderwerpen die van groot belang zijn voor de cliënt.

De tweede fase van het programma loopt tot februari 2010 en is dus bijna afgerond. De opgebouwde kennis en ervaring is verder verspreid. Er was veel belangstelling voor de landelijke bijeenkomsten, de helpdesk is een succes en ik ben ook heel blij met de site zorgprogrammadementie.nl, die Vilans beheert.

Aan deze tweede fase deden nog veel meer regio’s mee: 39 om precies te zijn. Dat betekent dat ongeveer tweederde van Nederland zich inzet voor het leveren van ketenzorg dementie. De doelstelling voor 2011 is dat in héél Nederland een aanbod is van samenhangende dementiezorg. Dat de bijbehorende AWBZ-inkoop eveneens praktijk is in heel Nederland.

Dan wil ik u graag aan nog een doelstelling voor 2011 herinneren: casemanagement moet volgend jaar deel uitmaken van het totale aanbod van dementiezorg. Want mensen met dementie en hun naasten hebben veel behoefte aan een vast persoon die hun kan bijstaan in alle fasen van het ziekteproces.

Gelukkig kan ik constateren dat alle regio’s die betrokken zijn bij het programma Ketenzorg Dementie casemanagement als speerpunt hebben in hun plannen. Dat betreft introductie van casemanagement, uitbreiding van het aantal casemanagers of verbreding van de taken van de casemanagers.

De stap die we nu gaan zetten is om de projecten om te zetten in structurele activiteiten. Vanuit het programma Ketenzorg Dementie bieden we hier handreikingen voor aan. Daar is behoefte aan, omdat veel regio’s nog ‘hobbels’ ervaren bij de financiering.

Ik stel vast dat er de afgelopen twee jaar echt heel hard is gewerkt in vele regio’s. Daarvoor prijs ik alle mensen die zich hiervoor hebben ingezet. Het Programma Ketenzorg Dementie is echter nog niet ten einde. We zetten het voort, maar op iets andere wijze. Later vanmiddag zal Martin Holling, werkzaam op mijn departement, hier meer over vertellen.

Dames en heren,

Ik wil mijn verhaal afsluiten met een toelichting op de zorgstandaarden, die de basis zijn voor ketenzorg. Zoals u wellicht weet, stellen zorgverleners en patiëntenorganisaties zorgstandaarden gezamenlijk op. Er staat in waaraan goede zorg moet voldoen, zónder dat rekening wordt gehouden met overgangen tussen zorgverleners of bekostigingssystemen.

De bouwstenen zoals die in de ‘Leidraad ketenzorg dementie’ staan, kunnen een goede basis zijn voor de zorgstandaard dementie. Daarmee nemen we een eerste stap om de schotten tussen bijvoorbeeld de huisarts, thuiszorginstellingen en welzijnsorganisaties weg te nemen.

Een zorgstandaard is van en voor patiënten en zorgverleners. Mijn departement zet de komende jaren flink in op de integrale zorg voor chronisch zieken. Hierbij is zorg, georganiseerd rondom de cliënt, op basis van een persoonlijk zorgplan, het uitgangspunt. In dat kader stimuleren wij de ontwikkeling van zorgstandaarden.

Een zorgstandaard geeft cliënten en mantelzorgers helderheid over wat goede zorg inhoudt. Daarnaast vormt de zorgstandaard de basis voor zorginkoop. Niet onbelangrijk, want integrale bekostiging is een belangrijke prikkel om tot ketenzorg te komen. Dit is een volgende stap die tot grote verbeteringen kan leiden.

De zorgstandaard dementie past dus uitstekend in de huidige ontwikkelingen. Maar met deze zorgstandaard gaan we een stap verder. Het zal de eerste worden die niet alleen het domein van de Zorgverzekeringswet, maar ook die van de AWBZ en de Wmo gaat dekken. Dat is goed nieuws voor mensen die lijden aan de verschillende vormen van dementie.

Tegelijkertijd betekent dit een flinke uitdaging. Rondom dementie zitten er meer schotten in het systeem dan bijvoorbeeld bij de behandeling van diabetes. Bovendien moeten deze schotten voor het eerst doorbroken gaan worden.

Mijn collega minister Klink en ik ondersteunen het initiatief van Alzheimer Nederland om met de betrokken partners in het veld een zorgstandaard dementie te gaan ontwikkelen.

Dames en heren,

Nogmaals wil ik benadrukken dat ik tevreden ben met de resultaten die al bereikt zijn. Dank voor uw inspanningen! Ik wens u nog een goed en interessant vervolg toe van deze bijeenkomst.

Dank u wel.