Antwoorden op kamervragen van Agema over het bericht dat Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS)-patiënte in de laatste levenfase nog steeds zonder terminale zorg zit
De Voorzitter van de Tweede Kamer
der Staten-Generaal
Postbus 20018
2500 EA DEN HAAG
DLZ-K-U-2957522
28 september 2009
Betreft Kamervragen
Geachte voorzitter,
Hierbij zend ik u de antwoorden op de vragen van het Kamerlid Agema (PVV) over het bericht dat Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS)-patiënte in de laatste levensfase nog steeds zonder terminale zorg zit (2009Z16584).
Hoogachtend,
de Staatssecretaris van Volksgezondheid,
Welzijn en Sport,
mw. dr. J. Bussemaker
Antwoorden op kamervragen van het Kamerlid Agema over het bericht dat Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS)-patiënte in de laatste levensfase nog steeds zonder terminale zorg zit.
(2009Z16584)
Vraag 1
Deelt u de mening dat het totaal onzinnig en absurd bureaucratisch is om van een arts te eisen of hij kan inschatten of iemand binnen drie maanden zal overlijden en dat daarop wordt gebaseerd of een terminale patiënt zorg krijgt? Dat is toch onmenselijk en ondoenlijk? 1)
Antwoord 1
Neen. Het CIZ kan een indicatiebesluit voor palliatief terminale zorg thuis (PTZ) afgeven op basis van een (medische) verklaring van de medisch (hoofd)behandelaar dat betrokkene naar zijn inschatting een levensverwachting heeft van drie maanden. In het algemeen functioneert de grens van een levensverwachting van drie maanden goed. De duur van de zorgperiode overschrijdt over het algemeen de drie maanden niet. Overigens heeft elke grens, waarbij het gaat om het ziekteverloop in de laatste levensfase, een arbitrair karakter. Dat is ook de reden waarom door het CIZ na een verklaring van de behandelend arts dat naar zijn inschatting sprake is van een levensverwachting van drie maanden een indicatiebesluit voor PTZ thuis wordt afgegeven met een geldigheidsduur van nu twee jaar. Dit in afwachting van een aanpassing van de regelgeving, waardoor een indicatiebesluit voor PTZ thuis straks geldig is tot het moment van overlijden. Vooralsnog houd ik vast aan de grens van drie maanden levensverwachting op grond van welke verklaring door het CIZ een indicatiebesluit voor PTZ thuis kan worden afgegeven. Wel wil ik in overleg met het CIZ en de beroepsgroep van artsen over de vraag hoe voor progressieve ziektebeelden tot een meer eenduidige prognose van artsen rond de levensverwachting kan worden gekomen, zodat het CIZ een helder kader heeft om haar oordeel aan te toetsen.
Vraag 2
Welke overwegingen hebben geleid tot uw botte reactie in de uitzending als dat deze mevrouw naar een verpleeghuis zou kunnen gaan om daar te sterven in plaats van met palliatieve zorg thuis?
Antwoord 2
Ik heb in de uitzending van Netwerk-t.v. van 10 september 2009 geen reactie gegeven. Op verzoek van de redactie van Netwerk heb ik in een schriftelijke verklaring mijn opvatting gegeven, die op de website van Netwerk.tv is gepubliceerd, en die meer omvattend en afgewogen is dan in de uitzending door de presentatrice kort in één zin werd weergegeven.
Vraag 3
Begrijpt u dat wij ons inmiddels afvragen waarom u het door u voortdurend gehanteerde begrip “vraaggestuurde zorg” kennelijk zo interpreteert dat niet de keuze aan de patiënt is dat ze thuis mag sterven maar dat u het voor uw gemak (het ontbreken van de mogelijkheid om thuis te kunnen sterven en dat u daar verantwoordelijk voor bent) maar roept?
Vraag 4
Wat gaat u doen om thuis sterven mogelijk te maken?
Antwoord 3 en 4
Neen, dat begrijp ik niet en ook niet waarop dat oordeel is gebaseerd. Uitgangspunt van mijn beleid is dat mensen, die zich in de laatste fase van hun leven bevinden, voor zover mogelijk en verantwoord, in hun eigen omgeving en in de kring van hun naasten en dierbaren moeten kunnen overlijden. De regeling voor PTZ thuis vanuit de AWBZ is nu juist bedoeld om in die laatste levensfase de zorg te kunnen bieden die de patiënt nodig heeft en zijn directe omgeving zoveel mogelijk ontlast. Wel heb ik de Tweede Kamer in mijn brief van 30 juni 2009 (Kamerstukken II 2008/09 30597, nr. 96) er op gewezen dat wij onder ogen moeten zien dat de zorg die thuis geleverd kan worden, echter niet onbegrensd kan zijn. Als de verzekerde en/of zijn naasten kiezen voor palliatieve zorg thuis, dan is de aanwezigheid en het toezicht van een mantelzorger en/of vrijwilligers noodzakelijk op de momenten dat de verzekerde niet alleen kan zijn en de professionele hulpverlener afwezig is. In een thuissituatie is 24-uurs toezicht, zoals die in een instelling als bijvoorbeeld een verpleeghuis of een hospice wel goed en adequaat geboden kan worden, immers niet op diezelfde wijze te realiseren. De zorg kan immers op enig moment zo intensief en van specialistische aard worden, alsmede fysiek en emotioneel belastend voor de mantelzorger dat overbelasting van hem/haar dreigt. Los van de kosten, die dat met zich brengt, kunnen wij dat ons met elkaar ook niet permitteren, gelet op de positie van de arbeidsmarkt. Het zal niet mogelijk zijn om voor een ieder die dat wenst in alle omstandigheden het pakket aan zorg, zoals dat in een instelling geboden kan worden, thuis te leveren. In die gevallen is een ZZP voor zorg met verblijf het meest aangewezen. Ik heb toegezegd met de Tweede Kamer graag te willen spreken over het antwoord op de vraag of in alle situaties waarin sprake is van zeer complexe intensieve zorg het altijd verantwoord is om die zorg in thuissituatie aan te bieden.
1) Netwerk, 10 september 2009
Toelichting:
Deze vragen dienen ter aanvulling op eerdere vragen ter zake van het lid Leijten (SP), ingezonden 14 september 2009 (vraagnummer 2009Z16409)