'De vrijblijvendheid voorbij'

Toespraak | 05-03-2009

Dames en heren,

‘De vrijblijvendheid voorbij’, zo luidt de ondertitel van het medio vorig jaar gepresenteerde Masterplan orgaandonatie. Die paar woorden geven precies aan waar het om gaat. Orgaandonatie is een serieuze zaak. Een zaak die levens redt.
Maar orgaandonatie is ook een spraakmakende zaak.

Over weinig onderwerpen op mijn beleidsterrein is het afgelopen jaar zo veel gezegd en geschreven als over orgaandonatie. Hoewel, het rookverbod in de horeca en de problemen rond de IJsselmeerziekenhuizen mochten er ook zijn.

De ophef rond ‘De Grote Donorshow’ van BNN, alweer anderhalf jaar terug, maakte in elk geval duidelijk dat orgaandonatie een onderwerp is waar mensen wat van vínden.
Uit alles wordt duidelijk dat de maatschappij wachtlijsten voor transplantatie niet aanvaardbaar vindt. En ook ik niet. Ik was dan ook blij met het Masterplan en de daaropvolgende debatten in de Kamer en in de media.

In mijn ogen betekent het Masterplan orgaandonatie een kans om de wachtlijsten te lijf te gaan. Onder leiding van Paul Beerkens van de Nierstichting en professor Hans de Fijter is daar een jaar lang hard aan gewerkt. In het Masterplan worden oplossingen benoemd op het vlak van voorlichting over orgaandonatie, donatie bij leven en de organisatie van donorwerving in ziekenhuizen. En er is onderzoek gedaan naar het beslissysteem, het thema dat in de media en in de politiek de meeste aandacht kreeg. Die discussie is nog niet afgerond, omdat er nog onderzoek wordt gedaan naar enkele aspecten daarvan.
Maar dat betekent niet dat we nu stil zitten en wachten op de resultaten van het onderzoek.

Na het debat in de Tweede Kamer moesten we - en daar bedoel ik alle partijen mee die een rol spelen in de orgaandonatie - zo snel mogelijk beginnen. Ik ben dan ook verheugd over de stappen die in Groningen en Leiden al zijn gezet en het feit dat wij hier nu bij elkaar zijn op deze landelijke startconferentie.

Ik ben er van overtuigd dat we het aantal transplantaties kunnen verhogen door ziekenhuizen beter hun werk te laten doen. We hebben de ziekenhuizen daar, in het verleden, te weinig toe in staat gesteld. Ik verwacht veel van de professionaliteit van de Nederlandse ziekenhuizen. Als orgaandonatie in alle ziekenhuizen echt prioriteit krijgt, kan ook bij ons het aantal postmortale transplantaties structureel hoger zijn.

En dan bedoel ik niet alleen prioriteit van alle drukbelaste verpleegkundigen en artsen, maar juist óók van het management en de Raad van Bestuur van een ziekenhuis.
Dat gevoel van prioriteit is niet altijd vanzelfsprekend, dat begrijp ik goed. Een donatieprocedure stuurt reguliere processen in de war en het donororgaan of het weefsel is zelden bestemd voor een van uw eigen patiënten. Dan is het voor u als intensivist of verpleegkundige zaak dat u zich van hogerhand gesteund weet.
Hoe bereiken we dat een relatief klein aspect van de zorg als orgaandonatie in alle lagen van het ziekenhuis als prioriteit wordt gevoeld? Misschien wel door een indicator donorwerving op te nemen in de Basisset Ziekenhuisindicatoren, zodat donorwerving een jaarlijks terugkerend onderwerp van gesprek is tussen de Inspectie en de Raad van Bestuur. Een aansprekend idee, dat ik graag verder zou willen uitwerken, omdat ik ervan overtuigd ben dat het een grote impuls zou geven aan de aandacht voor goede donorwerving op bestuurlijk niveau. Aandacht voor een overleden patiënt, waarmee, hoe tegenstrijdig ook, veel vermijdbare sterfte kan worden voorkomen. Donorzorg is ook patiëntenzorg. Alleen redt u daarmee niet het leven van uw eigen patiënt, maar mogelijk wel dat van twee, drie of zelfs vijf patiënten.

Geachte aanwezigen,
Ik ben erg blij met de toenemende betrokkenheid van intensivisten en neurologen in het donatieproces. Het is van het allergrootste belang dat zij donorwerving en donorzorg tot hun professionele verantwoordelijkheid rekenen. Daarmee is een slag geslagen, maar de strijd nog niet gewonnen: donorwerving en donorzorg moeten nog beter worden georganiseerd en nog beter worden ondersteund.
Deze strijd moet overigens ook in andere landen beslecht worden, en van andere landen kunnen we veel leren. Een goed voorbeeld is Spanje, een land dat de meeste donaties kent. Een ingrijpende herziening van de aanpak in de ziekenhuizen leidde daar tot een ontzagwekkende én blijvende stijging van het aantal donoren. Ook in de Verenigde Staten is men erin geslaagd de weg omhoog te vinden door een betere organisatie van de donorwerving. U hoort daar later vandaag meer over.
In Groot-Brittannië staat men voor de uitdaging om het aantal donaties te verhogen met 50 procent. Om dat te bereiken zijn in het rapport ‘Organs for Transplant’ door de Organ Donation Taskforce 14 concrete aanbevelingen gedaan, ook over de organisatie in ziekenhuizen. Dat sterkt mij in het idee dat we in de ziekenhuizen veel kunnen bereiken, als we daar allemaal in investeren.

Voor de beroepsgroepen ligt de opgave om duidelijk te maken wat goede donorwerving inhoudt. En dat goede ervaringen worden uitgewisseld en ziekenhuizen worden ondersteund bij een snelle invoering daarvan. Tegelijkertijd moet de kwaliteit en capaciteit van uitname en transplantatie worden verbeterd. Ik zal ook mijn steentje bijdragen, onder meer door het beschikbaar stellen van fondsen voor onderzoek en experimenten die kunnen leiden tot een verdere verbetering van het donatieproces.

Een van die verbeteringen is bijvoorbeeld het aangepaste organisatiemodel zoals dat in de koploperregio Groningen zal worden toegepast. Een model waarbij een scheiding is aangebracht in de verantwoordelijkheden voor werving en uitname:

• Voor donorwerving ligt de eerste verantwoordelijkheid bij de behandelend arts, vaak een intensivist. Per regio worden ‘donatieartsen’ aangesteld, die verantwoordelijk zijn voor de donorwerving in een regio.

• Bij de uitname ligt de primaire verantwoordelijkheid bij het transplantatiecentrum in de persoon van een transplantatiearts. Deze ziet erop toe dat er geen organen verloren gaan én dat de donorziekenhuizen zo weinig mogelijk belast worden door de uitnameprocedure. De transplantatiearts wordt ondersteund door de transplantatiecoördinatoren. De feitelijke uitname zal blijven gebeuren door de uitnameteams.

Dit zijn waardevolle voorstellen die het zwaartepunt van de keten meer leggen bij de artsen in het donorziekenhuis. Dit sluit goed aan bij de visie dat ‘donorzorg óók patiëntenzorg is’. Donatiearts en transplantatiearts zijn voortaan samen verantwoordelijk voor de hele keten in de regio. Het streven is dat het nieuwe model in 2010 geleidelijk landelijk wordt ingevoerd.

Het is natuurlijk wel zo dat de donorziekenhuizen hiermee probleemeigenaar zijn van het tekort aan donoren. Dat is waar. Maar in diezelfde donorziekenhuizen ligt ook de sleutel tot de oplossing, en we moeten er alles aan doen om samen met die ziekenhuizen de oplossing binnen bereik te brengen.

Daarvoor zullen we ook de voorlichting aanpakken, want ook daar is winst te behalen. Denk bijvoorbeeld aan de voorlichting over het fenomeen ‘hersendood’. Het lijkt erop dat nabestaanden soms geen toestemming geven voor orgaandonatie omdat in hun perceptie de patiënt niet echt is overleden. Precieze cijfers ontbreken hier nog over, maar in het Masterplan is een schatting van 50 procent genoemd bij niet-geregistreerde donoren. Volgens mij is het mogelijk een stijging van het toestemmingspercentage voor donatie te verwerkelijken. Het is goed dat het Erasmus MC hier onderzoek naar gaat doen. In de communicatie met donoren en nabestaanden kunnen we het onderwerp daardoor hopelijk beter bespreekbaar maken.

In mijn ogen kan ook een goede financieringsstructuur een positieve bijdrage leveren aan een succesvolle donorwerving. Het ligt voor de hand dat extra inspanningen worden beloond en dat alle kosten rondom de individuele donor moeten worden betaald. Of het nu tot uitname of transplantatie komt of niet. Deze verbeterde financieringsstructuur moet per 1 januari 2010 een feit zijn. Ik onderzoek bovendien ook of het mogelijk is om donorziekenhuizen een financieel voordeel te geven als het daadwerkelijk tot een transplantatie komt. De wetenschap dat succes wordt beloond, is een prikkel om steeds te zoeken naar verbeteringen.

Rond donatie bij leven staat ook al het nodige in de steigers. Er komt snel een nieuwe onkostenvergoeding voor die mensen die zo moedig zijn om met een van hun nieren een mensenleven te redden. En er wordt hard gewerkt aan een oplossing voor de indicatie voor thuiszorg. Met mijn collega Donner ben ik in overleg over de problemen waar kleine zelfstandigen tegenaan lopen.

Dames en heren,
Ik rond af met een oproep aan u allen om de voornemens uit het Masterplan Orgaandonatie serieus op te pakken. Er is in Nederland een tekort aan donoren en er zijn wachtlijsten. Daar moet iets aan gebeuren. En ik ben ervan overtuigd dat de verbeteringen die in gang zijn gezet, zullen leiden tot meer donaties en kortere wachtlijsten. Dus meer hoop voor ernstig zieke mensen. Ik heb er vertrouwen in dat u succes zult boeken.