Antwoorden op kamervragen van Koser Kaya over preconceptionele dragerschapsscreening
De Voorzitter van de Tweede Kamer
der Staten-Generaal
Postbus 20018
2500 EA DEN HAAG
PG-K-U-2898539
7 januari 2009
Hierbij zend ik u, mede namens de staatssecretaris van VWS, de antwoorden op de vragen van het Kamerlid Koser Kaya (D66) over preconceptionele dragerschapsscreening (2008Z08008/2080906580).
de Minister van Volksgezondheid,
Welzijn en Sport,
Antwoorden op kamervragen van het Kamerlid Koser Kaya over preconceptionele dragerschapsscreening (2008Z08008/2080906580).
Vraag 1
Wat is uw reactie op het artikel ‘Gun wensouders keuzevrijheid’? 1)
Antwoord 1
Ik ben het eens met de boodschap van het artikel dat dragerschapsscreening mogelijk moet zijn voor aanstaande ouders op het moment dat er een indicatie is voor het testen van dragerschap op een ernstige erfelijke aandoening.
Ik ben het niet eens met de conclusie van het artikel dat op dit moment in Nederland alle ouders met een kinderwens routinematig een screening op dragerschap van ernstige erfelijke aandoeningen aangeboden zouden moeten krijgen. De afweging van voordelen en nadelen heeft nog niet plaatsgevonden en er zijn nog praktische bezwaren. Ik verwijs u ook naar mijn antwoord op vraag 4.
Het artikel wijst er in dit verband ook nog op dat niet iedereen die zelf vraagt om een dragerschapstest, ook in de praktijk verwezen wordt voor erfelijkheidsonderzoek. Het kan inderdaad zijn dat huisartsen hierin een verschillend verwijsbeleid hebben en dat er geen richtlijnen zijn vanuit huisartsen, dan wel klinisch genetici op het punt van de indicaties voor dragerschapstesten.
Het College voor Zorgverzekeringen (CVZ) is bezig om de aanspraak klinische genetica (als onderdeel medische specialistische zorg) nader te duiden. Eind 2009 verwacht ik de uitkomsten daarvan.
Vraag 2
Wat is volgens u het verband tussen de huidige proef waarin wordt gekeken naar de wenselijkheid van screening van pasgeborenen op taaislijmziekte en de proef met dragerschapsscreening? Zijn dit niet twee verschillende dingen die los van elkaar gezien moeten worden?
Antwoord 2
Ja, het gaat om verschillende screeningen met een verschillend doel. Bij de screening van pasgeborenen op CF is het doel gezondheidswinst voor het kind. Bij preconceptionele screening gaat het niet alleen om de gezondheid van het toekomstige kind, maar ook om zinvolle handelingsopties voor ouders. Bij preconceptionele screening krijgen mensen vóór een zwangerschap een test aangeboden en hebben om die reden meer keuzeopties. Deze keuzemogelijkheden hangen samen met het tijdstip dat men de informatie ontvangt (vóór de zwangerschap) en met nieuwe en andere technieken.
Echter, op het punt van de voorlichting zijn er wel degelijk overeenkomsten tussen beide screeningen omdat het in beide gevallen gaat over voorlichting over dragerschap. Toegankelijke, begrijpelijke en eerlijke voorlichting over voor- en nadelen van de screening is altijd een belangrijke pijler van bevolkingsonderzoek. Voorlichting over dragerschap is een stuk ingewikkelder omdat het daarbij gaat om keuzemogelijkheden ook voor derden en ook om mogelijke psychische en maatschappelijke gevolgen van de uitkomsten. Ik verwijs verder naar mijn antwoord op vraag 4.
Vraag 3
Bent u bereid, naar aanleiding van de constatering in het artikel dat de proef met screening van pasgeborenen op taaislijmziekte bij voorbaat niet relevant is voor afwegingen rond preconceptionele dragerschapscreening (omdat preconceptionele dragerschapscreening informatie oplevert over erfelijkheid, mogelijk dragerschap van ziekten en mensen inzicht geeft in hun genetisch profiel nog voordat er sprake is van een zwangerschap) uw overweging om voorlopig niet tot een grootschalige proefscreening over te gaan te herzien? Zo neen, waarom niet?
Antwoord 3
Neen, ik vind hier voorlopig een terughoudend beleid aangewezen.
De Gezondheidsraad heeft inderdaad in zijn advies “Preconceptiezorg, voor een goed begin’ van september 2007 opgemerkt dat de haalbaarheid en de effectiviteit van een landelijk aanbod van screening op dragerschap van Cystic Fybrosis ( CF, taaislijmziekte) en hemoglobinopathiën (vormen van bloedarmoede) in een proefbevolkingsonderzoek zou moeten worden onderzocht.
Echter, ik ben van mening dat op dit moment de randvoorwaarden voor de start van een dergelijk proefbevolkingsonderzoek of implementatiestudie niet zijn vervuld. In mijn optiek is de bedoeling van een proefbevolkingsonderzoek om bouwstenen aan te leveren voor een definitieve beslissing over een bevolkingsonderzoek. Echter zover is het nog niet. Alles overziende ontbreekt op dit moment inzicht in en een zorgvuldige afweging van de voor- en nadelen van het op programmatische wijze aanbieden van dragerschapsscreening aan alle ouders met een kinderwens, inclusief mogelijke alternatieven daarvoor. Die afwegingen betreffen ondermeer de (praktische) haalbaarheid, uitvoeringsfacetten en kostenaspecten. Het advies van de Gezondheidsraad is vrij beknopt op het onderdeel preconceptionele screening en bevat dergelijke afwegingen niet.
Zo bestaat bijvoorbeeld geen inzicht in de vraag hoe het zit met de kosten van preconceptionele screening en hoe deze opwegen tegen baten voor de samenleving en/of voor betrokken ouders. Voor een programmatisch aanbod is verder een goede setting en infrastructuur vereist.
Op dit moment is er in ons land nog geen algemene setting voorhanden waarin een eventuele programmatische dragerschapsscreening kan worden aangeboden en uitgevoerd. Overigens blijkt uit recent onderzoek hoe lastig het is om paren met een kinderwens te bereiken voor een aanbod van dragerschapsscreening. Dat geldt met name voor de risicoparen, omdat de ervaring leert dat in deze groepen het aantal ongeplande zwangerschappen groter is.
Ook is de doelgroep nog niet duidelijk. Het aanbieden van dragerschapsscreening aan alle paren met een kinderwens is niet nodig en hoogstwaarschijnlijk niet kosteneffectief. In ons land met een multi-etnische bevolkingssamenstelling zijn er verschillende etnische subpopulaties met verschillend vóórkomen van dragerschap van CF en hemoglobinopathiën. Echter, de vraag is of het aanbieden van screening aan vooraf op etniciteit geselecteerde groepen wel wenselijk en acceptabel gevonden wordt in onze samenleving.
Toegankelijke en begrijpelijke voorlichting over alle aspecten van dragerschap is een belangrijke voorwaarde bij de invoering van eventuele preconceptionele screening.
Dergelijke voorlichting over voor- en nadelen, keuzemogelijkheden en gevolgen van screening op erfelijke aandoeningen is complex en zal bij voorkeur in persoonlijke contacten moeten plaatsvinden. Op dit moment is er bij mijn weten slechts beperkte ervaring met voorlichting in een grootschalig programma waarbij dragerschap het doel is van de screening. Uit de ervaringen met het landelijke programma neonatale hielprikscreening weten we wel dat de voorlichting zwaar wordt belast als er bij een screening sprake is van dragerschap als nevenbevinding. Bij preconceptionele screening is weliswaar sprake van een andere situatie omdat hier mensen vóór een eventuele zwangerschap een test krijgen aangeboden en om die reden meer opties hebben zoals bijvoorbeeld het afzien van zwangerschap en het kiezen voor adoptie. Maar alsnog blijft de voorlichting een belangrijk aandachtspunt. In mijn standpunt op het GR advies heb ik aangegeven eerst de ervaringen met voorlichting over dragerschap in het neonatale hielprikprogramma te willen afwachten.
Vraag 4
Bent u van mening dat uw weigering om tot een grootschalige proef over te gaan in strijd is met de nadruk die het kabinet legt op autonomie en eigen verantwoordelijkheid van de burgers, omdat het, zoals het artikel suggereert, de mogelijkheden kennis te nemen van het genetisch profiel beperkt? Zo nee, waarom niet?
Antwoord 4
Neen ik deel die mening niet. Het kabinet legt inderdaad de nadruk op autonomie en eigen verantwoordelijkheid. In mijn brief over screeningsbeleid van 4 juli jl. (briefkenmerk PM) heb ik mijn visie op dat punt ook uiteengezet. Echter, dat principe betekent niet dat alles wat mogelijk is ook breed beschikbaar moet zijn voor iedereen.
Vraag 5
Bent u bereid een brief naar de Kamer te sturen over hoe u om wil gaan met nieuwe medische ontwikkelingen op het gebied van onderzoek, voorafgaand aan en tijdens de conceptie, waaronder preconceptionele screening, embryoscreening, prenatale screening en neonatale screening? Zo neen, waarom niet?
Antwoord 5
Ik geef er de voorkeur aan om Uw Kamer verder op de hoogte te houden van mijn beleid op deze terreinen, inclusief de te verwachten medische ontwikkelingen in de brieven die reeds in voorbereiding zijn. Daarnaast heb ik u recent geïnformeerd over mijn beleid terzake.
De algemene uitgangspunten van het screeningsbeleid van het kabinet heb ik uw Kamer in de vorm van de kaderbrief screening op 4 juli 2008 ( briefkenmerk PG/ZP2.847.440) gestuurd.
Zonodig zal ik Uw kamer separaat berichten over mijn besluit over het toevoegen van Cystische Fybrosis aan de neonatale hielprikscreening. Dit voornemen was al aangekondigd tijdens het AO van 9 oktober 2008
1) Trouw, 22 november 2008