Behandeling parkinson voorbeeld van ‘patiënt centraal’

Toespraak | 29-11-2008

Dames en heren,
Het was zo’n idee waarvan de bedenkers zelf ooit zeiden: waarom is dat eigenlijk niet eerder bedacht? ParkinsonNet, voorheen ParkNet. Het lijkt immers zo simpel. Je brengt verwijzers, paramedici en patiënten onder in één regionaal, gespecialiseerd en samenhangend netwerk om de behandeling te verbeteren.
Niet voor niets kreeg het project van Bas Bloem en Marten Munneke, beiden spreker op dit symposium, twee jaar geleden de prestigieuze Pfizer ‘Zorg voor Morgen’- prijs.
Dat was een beginpunt. In de afgelopen jaren is dit voorbeeld van diseasemanagement voortdurend uitgebreid, verfijnd, verbeterd en verder verspreid over diverse regio’s in Nederland. Op dit moment zijn er een dertigtal netwerken, maar het is de bedoeling dat dat de komende jaren uitgroeit naar ongeveer honderd.
Het is voor mij een aansprekend voorbeeld van zorg die in samenspraak met de patiënt wordt georganiseerd rondom de patiënt. De patiënt centraal, maar dan veel letterlijker dan dat we ‘centraal’ tot dan toe hadden uitgelegd. Met ook een duidelijke rol voor de patiënt. Die maakt deel uit van zijn eigen behandelplan.

De patiënt met een chronische aandoening moet zo goed mogelijk door het leven kunnen gaan, geholpen door de mensen uit het zorgplan om hem heen. Kijk vooral naar wat de patiënt nog wel zelf kan doen.
De kwaliteit van de behandeling van Parkinson is op die manier een belangrijke stap verder gekomen. En dat is hard nodig, want het gaat hierbij om een complexe ziekte die enorme gevolgen kan hebben op de kwaliteit van het leven van de patiënt. En die grote invloed heeft op de omgeving van de patiënt. Parkinson, zo blijkt uit onderzoek, staat zowel als het gaat om fysieke aandoeningen als om mentale aandoeningen tweede op de lijst van verlies van kwaliteit van leven. En dan hebben we het over ongeveer 70.000 patiënten in Nederland. Als gevolg van de vergrijzing zal die groep nog veel groter worden.

Het is vooral voor de chronische patiënt van belang dat er samenhangende zorg wordt geboden, maar wegens de maatschappelijke consequenties zijn er ingrijpende, misschien wel revolutionair te noemen, veranderingen in de zorg nodig.
Want bij ongewijzigd beleid zouden in 2040 de kosten van de gezondheidszorg kunnen oplopen tot circa 15 procent van het BNP, tegen nu ruim negen procent. Samen met de kosten van ons pensioen en de demografische ontwikkelingen zou dat wel eens een te grote belasting voor de toekomstige generaties kunnen betekenen. Doelmatigheid is daarbij ook van belang, wil ik hier onderstrepen.
Maar er zijn ook problemen te verwachten op het vlak van personeel in de zorg. De getallen zijn al vaker genoemd, ik wil ze nog wel eens herhalen: In 2020 zal - als wij passief achterover zouden hangen - een half miljoen mensen extra in de zorg werkzaam moeten zijn.
Terwijl er in diezelfde periode slechts 200.000 schoolverlaters op de markt komen. Mede om dit probleem aan te pakken is het Zorginnovatieplatform opgericht.
Het Zorginnovatieplatform investeert onder meer in Mijn Zorgnet in Nijmegen voor parkinsonpatiënten. Ik sprak eerder op de
St Radboud Universiteit Nijmegen al mijn waardering uit voor Mijn Zorgnet, een van mijn favorieten als het over innovatie gaat. Want innovatie is in mijn ogen een belangrijke aanjager bij het verbeteren van kwaliteit en veiligheid in de zorg. En innovatie moet een rol spelen bij het betaalbaar houden van de gezondheidszorg in Nederland. Het gaat dan niet om kostenreductie door verschraling van de zorg, maar kostenbesparing door innovatie.
Ik zie een scala van mogelijkheden om door bijvoorbeeld innovaties de arbeidsproductiviteit te verhogen.
Dergelijke ontwikkelingen zullen tegelijk ook positieve effecten kunnen hebben voor de Nederlandse economie. Immers, de arbeidsmarktproblemen in de zorgmarkt blijven zeker niet tot ons land beperkt. Tijdens werkbezoeken onder meer bij Philips en bij de Universiteit van Twente zag ik al diverse prachtige voorbeelden van arbeidsbesparende technologie en organisatiemodellen. En tijdens mijn bezoek, eerder deze maand aan de Verenigde Staten, heb ik ook enkele uiterst interessante staaltjes van zorginnovatie en preventieprogramma’s gezien, bijvoorbeeld bij Kaiser Permanente.
Het is een feit dat het aantal chronisch zieken ernstig zal toenemen. Dat is een ontwikkeling waarvan we in Nederland nu al de eerste druk ondervinden. Meer chronisch zieken, vaak ook meer chronische ziekten tegelijk bij een persoon – multimorbiditeit - leiden tot forse extra kosten.

In mijn chronisch ziekenbrief aan de Tweede Kamer, eerder dit jaar, heb ik de urgentie van chronische ziekten aangegeven. De komende 20 jaar neemt voor belangrijke chronische aandoeningen het percentage mensen dat eraan lijdt, met 40 procent toe. De kosten die daarmee zijn gemoeid lopen in de 70 procent van het budget. Dat betekent dat we anders moeten durven denken. Ik durf dat!
Mensen met chronische aandoeningen, zoals Parkinson,hartfalen, COPD, diabetes hebben op lange termijn, vaak levenslang, ondersteuning nodig. Dat vraagt om zorg die het liefst dicht bij huis en in goede samenhang wordt verleend. Denk daarbij aan afstemming tussen huisarts, diëtist, internist, verpleegkundigen. Of in het geval van Parkinson tussen neuroloog, huisarts, verpleegkundige, fysiotherapeut en nog meer professionals die de kwaliteit van leven van de patiënt kunnen verbeteren.
Een multidisciplinair team om de patiënt heen dat werkt op basis van een persoonlijk behandelplan. Maatwerk. We moeten duidelijker durven stellen, de patiënt staat centraal en niet de instelling of een behandelaar. Mooi!!
Ons huidige stelsel is daar nog niet op toegesneden. Dat komt onder meer omdat de zorg meestal is georganiseerd vanuit beroepsgroepen en typen instellingen. Er is daarmee onvoldoende samenhang/werking en ook weinig substitutie tussen de eerste lijn en de ziekenhuizen. Bovendien worden de eerste lijn en de tweede lijn op een verschillende manier betaald, zodat in de praktijk ziektekostenverzekeraars meer risico lopen als ze investeren in de eerste lijn. Het is dan vaak niet lonend om de zorg naar de patiënt te brengen, terwijl die daar juist extra baat bij kan hebben. Dat is een verkeerde prikkel.
Ik erken dit probleem terdege en probeer onder meer in het kader van de risicoverevening oplossingen aan te dragen.
Verder zullen we toegaan naar een functionele bekostiging , - functionele bekostiging moet je denk ik even kort toelichten - zodat direct duidelijk wordt of de zorg in termen van prijs en kwaliteit beter dicht bij huis of beter in het ziekenhuis kan worden aangeboden, of dat een mengvorm in bijvoorbeeld een netwerk de voorkeur geniet. Op basis daarvan kan de ziektekostenverzekeraar tegen de beste prijs kwalitatief goede zorg inkopen. Of beter gezegd: de beste kwaliteit van leven bieden tegen een aanvaardbare prijs.
Het is mijn stellige overtuiging dat zorg rond de patiënt moet worden georganiseerd. We moeten af van de soms hoge schotten tussen de lijnen. We moeten toe naar de ontwikkeling van zorgstandaarden, die duidelijk in kaart brengen welke samenhangende zorg bijvoorbeeld een Parkinsonpatiënt, nodig heeft.
Ik denk daarbij aan zorgstandaarden voor de belangrijkste chronische ziekten. Ik doe dan ook een klemmend beroep op u de zorgstandaard voor Parkinson te ontwikkelen.
Op basis van die zorgstandaarden, die de ondergrens van de kwaliteit vastleggen, worden vervolgens kwaliteitsindicatoren ontwikkeld. De patiënt en de zorgverzekeraar moeten kunnen weten welk netwerk van zorgaanbieders de beste zorg en begeleiding aanbiedt. Bij de bakker is het duidelijk. Hij weet wat en hoe hij bakt en wat de ingrediënten kosten, terwijl de klant precies weet wat hij koopt. Zo ver is het in de zorg nog niet. En ik spoor u vanaf deze plek ook van harte aan om die kwaliteitsindicatoren verder te ontwikkelen. Dat is de taak van de beroepsgroepen en de instellingen. We zijn op de goede weg, maar het tempo mag – eerlijk gezegd - wel wat straffer.

Ik wil dat er duidelijke richtlijnen komen over veiligheid en kwaliteit voor alle sectoren van de zorg en dat ze streng en strikt worden nageleefd. Dat is een stevige ambitie.
Bij dat alles is transparantie van presteren uiterst belangrijk. Instellingen en netwerken moeten zichtbaar maken wat ze precies doen. De prestaties moeten inzichtelijk zijn voor de patiënt, de zorgverzekeraar en de toezichthoudende instanties. Op dit moment worden op aanzienlijke schaal indicatoren ontwikkeld door het veld, in samenspraak met de Inspectie, zowel in de curatieve zorg als in de langdurige zorg.
De kwaliteitsbeleving van de patiënt en de cliënt wordt gemeten in de CQ-Index. Het is de bedoeling dat eind volgend jaar voor 24 aandoeningen indicatoren zijn vastgesteld. Die informatie wordt gepubliceerd op KiesBeter.nl.

Eind 2011 zouden in de ziekenhuissector voor 80 aandoeningen indicatoren moeten zijn. Tachtig aandoeningen die samen ongeveer 80 procent van de geleverde ziekenhuiszorg omvatten.
En bij die transparantie speelt ook de informatievoorziening een essentiële rol. Tijdige informatie over patiënten is cruciaal. Gegevens over ziekteverloop, behandeling, indicatoren, vragen, angsten, onzekerheden en verwachtingen van patiënten moeten intensief worden uitgewisseld tussen zorgverleners onderling en tussen zorgverleners en de patiënt. Elektronische informatiesystemen kunnen patiënten steunen bij zelfzorg, lotgenotencontact en vragen. Gezondheidswinst en hogere kwaliteit van leven – want minder angst en onzekerheid - gaan daarbij hand in hand.
U begrijpt dat ik hiermee tegelijk een warm pleidooi houd voor de soepele en overtuigende invoering van het EPD. Digitalisering klinkt afstandelijk. Niets is minder waar.
Het brengt toewijding en zorg ook dichter bij mensen. Al ontwikkelde datasystemen, zoals ParkinsonNet, moeten actief worden uitgedragen. ParkinsonNet heeft de zorg voor parkinsonpatiënten op een kwalitatief veel hoger plan getild.
We hoeven niet voor elke aandoening het wiel opnieuw uit te vinden. Met name op het vlak diabetes zijn we al heel ver, daarvoor wordt al enige jaren met een zorgstandaard gewerkt. We moeten tegelijk de verbindingen leggen. Er komt daarom bijvoorbeeld een platform bij ZonMW om die verbindingen te leggen. En ik nodig u uit u daarbij aan te sluiten. Samen doen, dat genereert kracht.
Dames en heren,
De patiënt centraal. Maar niet alleen als voorwerp van behandeling en zorg. Ook als mondige burger wiens vraag naar zorg en ondersteuning serieus dient te worden genomen.
Behandelaars moeten nauwkeurig en in samenspraak met elkaar en met de patiënt vaststellen wat de zorgvraag van de patiënt is. De patiënt speelt een belangrijke rol, maar hij moet toch niet alle zorg zelf coördineren, gewoon wegens het feit dat het nog niet vanzelfsprekend in de zorg gebeurt.
Bij de begrotingsbehandeling in de Tweede Kamer gaf ik onlangs het volgende voorbeeld. Het lijkt erop of iemand die een auto wil kopen, eerst ergens een carrosserie opduikelt, dan ergens banden koopt, en vervolgens ook nog een stuur in een of ander magazijn. En als ie dan thuiskomt moet hij - lees de patiënt – dat hele pakket zelf in elkaar zetten. Dat moeten we gewoon niet willen. Laten we zorgen voor een aanbod van geïntegreerde zorg. Bovendien duiden de eerste conclusies van een omvangrijk onderzoek erop dat – in dit geval ParkinsonNet een betere kwaliteit van zorg opleveren tegen lagere gezondheidskosten.
En is de patiënt niet mondig of incapabel dan ligt daar een belangrijke rol voor patiëntenorganisaties of voor de sociale omgeving van de patiënt. Die makelaarsfunctie moet zich uiteindelijk verplaatsen naar de zorg zelf.
Nogmaals, initiatieven als Mijn Zorgnet stellen de patiënt al werkelijk centraal. Ik zal uit alle macht bevorderen dat een dergelijke benadering wordt uitgebreid naar andere chronische ziekten. Goede ontwikkelingen als ParkinsonNet moeten zich als een olievlek uitbreiden.

Dames en heren,
Ik kan de feestvreugde vandaag nog verder vergroten. ParkinsonNet wordt door ZonMw - mijn organisatie voor gezondheidsonderzoek en zorginnovatie - beloond met de parelstatus. Een parel wordt toegekend voor een succesvol project dat de kwaliteit verhoogd en een groot potentieel heeft voor landelijke toepassing.
ParkinsonNet is met subsidie van ZonMw op doelmatigheid onderzocht. Gebleken is dat een verhoging van de kwaliteit gepaard kan gaan met lagere kosten. Complimenten met deze parel. Ik zal deze graag begin van het nieuwe jaar aan jullie uitreiken.

Tot slot. Ik zie in de lijst van sprekers vandaag heel interessante thema’s en gezaghebbende sprekers. Ik laat me dan ook graag informeren over de uitkomsten van dit symposium, zodat het ministerie van VWS en ik zelf persoonlijk verder kunnen met de ontwikkeling van doelmatig en doeltreffend beleid op het vlak van chronische ziekten. Dank u wel.