Jong dementerenden hebben speciale zorg nodig
,,Het drong toen pas echt in volle omvang tot mij door wat het betekent als je zelf of je parner dementie heeft,’’ zei staatssecretaris Bussemaker na een werkbezoek aan een stichting speciaal voor mensen met dementie. Bij de heropening van de afdeling Jong Dementerenden van verpleeghuis Florence hield zij een toespraak over de gevolgen van deze ingrijpende aandoening.
Dames en heren,
Een paar maanden geleden was ik in Heerhugowaard op werkbezoek bij Stichting Geriant, een organisatie speciaal voor mensen met dementie. Ik sprak daar met mantelzorgers en ook met mensen die zelf dementie hebben. Zo was er een echtpaar waarvan de vrouw beginnende dementie had. Zij was nog relatief jong. De vrouw besefte heel goed wat er met haar aan de hand was. Ze vond het natuurlijk vreselijk dat ze geestelijk langzaam achteruit ging en haar man uiteraard ook.
Het was een emotioneel gesprek, dat diepe indruk op mij maakte. Het drong toen pas echt in volle omvang tot mij door wat het betekent als je zelf of je partner dementie heeft. Zo ontmoette ik een zieke en haar partner. Het was ontroerend om te zien hoe ze er open met elkaar over praatten.
Dergelijke verhalen zijn voor mij altijd een extra aansporing om de kwaliteit van de zorg voor mensen met dementie en hun naasten op een zo hoog mogelijk peil te brengen. Want dementie is een ziekte die voor de mensen die het overkomt én hun directe omgeving emotioneel vaak zeer moeilijk te accepteren en te verwerken is. Vooral omdat ze weten dat het een onomkeerbaar proces is en er ook geen medicijnen of een behandeling voor bestaan.
En dat alles geldt nog eens extra als het je op relatief jonge leeftijd overkomt. Doorgaans treft dementie vooral mensen van boven de 65 jaar. Maar in ons land zijn er altijd nog zo’n 12.000 mensen die al ruim voor hun 65ste jaar aan een vorm van dementie lijden. Juist omdat zij dan nog vaak in de bloei van hun leven zijn, is het gevoel van machteloosheid en de frustratie nog veel groter dan bij ouderen. Terwijl ze lichamelijk meestal nog niks mankeren, gaan ze geestelijk langzaam achteruit.
Niet alleen moeten zij na verloop van tijd vaak stoppen met werken, ook alledaagse dingen leveren problemen op. Eten koken, auto rijden of een boodschap doen: hele vertrouwde handelingen lukken ineens niet meer. En ook de relatie met je man of vrouw en je kinderen lijdt eronder. Partners vervreemden van elkaar, kinderen schamen zich voor hun dementerende vader of moeder en durven geen vrienden mee naar huis te nemen.
Deze jong dementerenden vormen daarom een groep die speciale zorg nodig heeft. Juist omdat zij op dat moment vaak nog een actieve rol in de maatschappij vervullen en voor hen de gevolgen dus zeer ingrijpend zijn, is het zaak dat hun ziekte tijdig wordt onderkend. En als de diagnose eenmaal is gesteld, dan moet een keten aan hulpverleners de patiënt en zijn of haar omgeving zo goed mogelijk met raad en daad terzijde staan. Die hulpverleners op hun beurt moeten goed met elkaar samenwerken en informatie met elkaar uitwisselen. En één van hen moet ervoor zorgen dat dat ook echt gebeurt.
Juist met het oog op die kwaliteit van leven voor mensen met dementie en hun naasten, heb ik in juni een plan voor de verbetering van de dementiezorg aangeboden aan de Tweede Kamer. Een van de speerpunten van dat plan is het zorgen voor een samenhangend zorgaanbod dat is afgestemd op de wensen en de behoeften van de man of vrouw met dementie. Dat betekent onder meer dat er voldoende begeleiding en ondersteuning moet zijn voor deze patiënten en hun naasten. Deze uitgangspunten gelden uiteraard niet alleen voor jong dementerenden, maar voor álle naar schatting 200.000 dementerenden in ons land en hun naar schatting 740.000 partners, kinderen, familieleden en vrienden.
Overigens voorspelt de Gezondheidsraad dat het aantal mensen met dementie in ons land tot het jaar 2030 met 68 procent toeneemt. Dat betekent dat rond die tijd 300.000 mensen met deze ziekte worden geconfronteerd, oftewel één op de 57 mensen. Daarmee is dementie hard op weg een volksziekte te worden.
In landen als Frankrijk en Duitsland, die met hetzelfde probleem kampen, zijn inmiddels ambitieuze dementieprogramma’s ontwikkeld.
Maar ook in Nederland zitten we niet stil. Om te zorgen dat dat samenhangende aanbod van dementiezorg ook echt van de grond komt, werken VWS, Zorgverzekeraars Nederland en Alzheimer Nederland samen in het programma Ketenzorg Dementie. Dat programma heeft inmiddels een leidraad voor zorgkantoren en zorgaanbieders opgeleverd, die nu in zestien koploperregio’s wordt ingevoerd. Alle zorgkantoren in Nederland hebben samenhangende dementiezorg in hun inkoopbeleid opgenomen. In 2011 moet het dan zo ver zijn dat iedere man of vrouw in Nederland met dementie, jong én oud, verzekerd is van een kwalitatief goed en op elkaar afgestemd aanbod van zorg.
Inmiddels heb ik besloten dat ik volgend jaar 10 miljoen euro uittrek om dit proces te stimuleren. Aanbieders die komen met een goed, innovatief plan voor dementiezorg kunnen dan aanspraak maken op dit innovatiegeld. Het kan dan uiteraard ook gaan om een initiatief dat speciaal is gericht op de zorg aan jong dementerenden.
Een goed voorbeeld van zo’n initiatief is natuurlijk het zorgpakket van verpleeghuis Mariahoeve, onderdeel van Florence. Florence heeft voor de hele regio Haaglanden een compleet zorgaanbod voor jong dementerenden ontwikkeld. Haaglanden is, zoals u weet, één van de zestien koploperregio’s die meedoen aan de proef met het aanbieden van ketenzorg aan dementerenden. Wat Florence nu voor de jong dementerenden heeft gedaan, past daar natuurlijk uitstekend in.
En Florence heeft zich duidelijk goed van haar taak gekweten. Want ik mag zo meteen het eerste Keurmerk Jong Dementerenden dat op initiatief van de gelijknamige stuurgroep in ontwikkeld, overhandigen aan Florence. Daarmee is Florence de eerste zorginstelling in Nederland die beschikt over dit landelijk erkende waarborg voor kwalitatief hoogwaardige zorg aan jong dementerenden. Ik vind dat een groot compliment waard aan het adres van directie en medewerkers van Florence.
Met de kwaliteit van de zorg, zeker wat de behandeling van jong dementerenden betreft, zit het hier bij Florence dus wel goed. Ik heb begrepen dat ook de afdeling waar de mensen worden behandeld, helemaal opnieuw is ingericht. De klinische behandelruimte met witte muren en spartaans meubilair heeft nu de uitstraling van een huiskamer gekregen door het gebruik van warme kleuren en materiaal dat jong dementerenden-proof is, zogezegd.
Florence is op dit moment één van de weinige zorginstellingen in Nederland die het gehele pakket aan zorg voor jong dementerenden aanbieden. Ik hoop uiteraard dat dit goede voorbeeld snel navolging krijgt in de rest van het land. Want ik vind dat iedereen met dementie, dus ook de jong dementerenden, recht heeft op kwalitatief hoogwaardige zorg.
Zorg die aansluit bij wat de cliënt nog kan en wil en waarvan de aanbieders hun deel van de zorg goed op elkaar afstemmen. Zoals het wat mij betreft hoort, maar zoals het nog lang niet overal gebeurt. Wat dat betreft kan het boekje met goede voorbeelden uit het Landelijk Dementie Programma, dat eind dit jaar uitkomt, nog goede diensten bewijzen.
Dames en heren,
Ik wil nu graag overgaan tot het daadwerkelijk uitreiken van het Keurmerk Jong Dementerenden. Ik ga dit keurmerk overhandigen aan twee mensen: lokatiemanager Marieke Onoké en afdelingsmanager Lucien Bianchi. Ik feliciteer jullie beiden, en daarmee ook jullie collega’s, van harte met het behalen van het keurmerk. Jullie hebben daarmee de primeur in Nederland en daar mogen jullie met recht heel trots op zijn. Ik hoop, zoals ik net al zei, dat jullie snel navolging krijgen met deze manier van behandelen van jong dementerenden.
Dank u wel.
Directie DLZ
-0-0-0-