Wet publieke gezondheid
De Voorzitter van de Eerste Kamer
der Staten-Generaal
Postbus 20017
2500 EA DEN HAAG
OGZ/PG-2.881.839
30 september 2008
Met deze brief informeer ik u over de stand van zaken rond het elektronisch kinddossier (EKD) in de jeugdgezondheidszorg (JGZ) en de achtergronden van de digitaliseringsplicht voor de jeugdgezondheidszorg. Deze brief stuur ik u mede namens de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, naar aanleiding van uw vraag van 23 september j.l.
Ik hoop hiermee een aantal misverstanden weg te nemen en er voor te zorgen dat u beschikt over de juiste informatie over de strekking van deze verplichting en de wettelijke waarborgen.
Digitaliseringsplicht en EKD JGZ
Het is op grond van de Wcpv een gemeentelijke taak om te zorgen voor de uitvoering van de JGZ. Deze taak is overgenomen in het wetsvoorstel Publieke Gezondheid. De jeugdgezondheidszorg wordt voor 0- tot 4-jarigen in de meeste regio’s uitgevoerd in consultatiebureaus door zorgorganisaties en voor 4- tot 19-jarigen door de GGD’en. De JGZ volgt de lichamelijke, psycho-sociale en cognitieve ontwikkeling van kinderen met als doel een gezonde ontwikkeling te bevorderen en problemen in de ontwikkeling te voorkomen of vroegtijdig te signaleren. Op de contacten in het kader van de JGZ is de overeenkomst inzake geneeskundige behandeling van toepassing (Wet geneeskundige behandelingsovereenkomst (Wgbo), geregeld in Burgerlijk wetboek, boek 7, afdeling 5). De hulpverleners in de JGZ zijn medische hulpverleners en BIG-geregistreerden. Zij zijn op grond van artikel 7:454 verplicht een medisch dossier aan te leggen.
Op dit moment wordt dit dossier bij het merendeel van de JGZ-organisaties op papier bijgehouden. Hierbij is echter gebleken dat het vaak mis gaat met de overdracht van de dossiers als een kind verhuist of als een kind 4 jaar wordt en de zorg moet worden overgedragen van consultatiebureau naar GGD.
De digitaliseringsplicht moet er toe leiden dat zorgverleners in de jeugdgezondheidszorg bij het vastleggen van patiëntgegevens niet langer gebruik maken van papieren dossiers maar van elektronische dossiers. Bij verhuizing of wanneer het kind 4 jaar wordt en de zorg wordt overgedragen van consultatiebureau naar GGD kan een digitaal dossier makkelijker worden overgedragen aan de nieuwe JGZ-arts, als die de zorg voor het kind overneemt. Ook wordt landelijke analyse van geanonimiseerde gegevens mogelijk om meer inzicht te krijgen in de gezondheid van de jeugd.
Exclusieve toegang JGZ
Voor het digitale dossier geldt net als voor het papieren dossier op grond van de Wgbo artikel 457 een geheimhoudingsplicht. Wie toegang heeft tot dit dossier en wie niet is ook geregeld. Alleen de behandelaar, diens vervanger en degene die rechtstreeks betrokken is bij de behandeling hebben toegang tot de dossiers. Voor het overdragen van het dossier moet toestemming worden gevraagd aan de ouder/verzorgers en/of de minderjarige zelf.
Er is dan ook geen sprake van dat toegang tot, danwel inzage in de dossiers gegeven zal worden aan andere hulpverleners in de gezondheidszorg of in de jeugdketen.
Wettelijke basis
Op grond van de Wet bescherming persoonsregistraties bestaat geen verschil tussen papieren en digitale dossiers. Ook voor de op de individuele zorgverlener rustende dossierplicht in het kader van de Wgbo maakt het niet uit of een dossier in papieren of elektronische vorm bijgehouden wordt. De wettelijke basis voor de dossiervorming en het overdragen van dossiers blijft dus ook voor de digitale dossiers de Wgbo. Voor uitwisseling met anderen dan de JGZ is een andere wettelijke basis nodig, maar daarvan is nu geen sprake.
Waarom regeling in deze wet?
Na inwerkingtreding van de Wet PG, in plaats van de Wcpv, draagt het college van burgemeester en wethouders op grond van artikel 5 lid 1 van de Wet PG zorg voor de uitvoering van de jeugdgezondheidszorg. De digitaliseringsplicht is ook in deze wet opgenomen omdat het gaat om een nadere eis die gesteld wordt aan de uitvoering van de jeugdgezondheidszorg. Het is het meest logisch om beide in dezelfde wet bij elkaar te houden.
Waarom nu de digitaliseringsplicht?
Gekozen is voor de decentrale aanschaf van automatiseringspakketten door JGZ-instellingen. Hiervoor is de inzet van gemeenten noodzakelijk. Zij zijn bestuurlijk verantwoordelijk voor de aanschaf en moeten hiervoor geld reserveren op hun begroting. Hierover zijn afspraken gemaakt in het Bestuursakkoord tussen Rijk en gemeenten en is zowel incidenteel als structureel geld beschikbaar gesteld via het gemeentefonds. Omdat pas een landelijk sluitend systeem ontstaat als alle JGZ-instellingen en daarmee alle gemeenten meedoen is het belangrijk dit proces wettelijk te borgen. De digitaliseringsplicht regelt dus niet het EKD JGZ als zodanig, maar moet zorgen dat alle gemeenten meewerken aan de digitalisering en er geen witte vlekken ontstaan. Om de planning te realiseren dat eind 2009 alle instellingen met digitale dossiers werken (zie hieronder) is het van belang dat de digitalliseringsplicht begin 2009 van kracht wordt.
Stand van zaken EKD JGZ
Voor het tot stand komen van een landelijk werkend EKD JGZ is een gefaseerde aanpak gekozen. Fase 1 betreft het digitaliseren van de JGZ-dossiers. Hiervoor moeten JGZ-instellingen zelf onder bestuurlijke regie van gemeenten een automatiseringspakket aanschaffen. Gemeenten (samenwerkend in regio’s) zijn bestuurlijk verantwoordelijk en treden op als financier. Om gemeenten en JGZ-organisaties te ondersteunen bij het (bestuurlijke) traject is een ondersteuningsstructuur ingericht bij de VNG. In overleg met de VNG, ActiZ en GGD Nederland is als planning aangegeven dat vanaf 1 januari 2009 overal gewerkt wordt aan het invoeren van digitale dossiers. Daaronder versta ik dat in alle regio’s de hiervoor noodzakelijke begroting is goedgekeurd, er een pakketkeuze gaande is, er een implementatieplan ligt en er een projectorganisatie staat. De instellingen zijn dan bezig met implementatietrajecten. In aansluiting hierop geldt 2009 als een invoeringsjaar. Eind 2009 moet het mogelijk zijn dat alle instellingen met digitale dossiers werken.
Fase 2 betreft het mogelijk maken van de landelijke overdracht van dossiers binnen de jeugdgezondheidszorg en het analyseren van geanonimiseerde gegevens. Omdat gekozen is voor het decentraal aanschaffen van pakketten en ook de opslag van gegevens decentraal plaatsvindt is er een infrastructuur nodig om te zorgen dat elektronische overdracht van dossiers tussen de JGZ-organisaties mogelijk is. Deze moet snelle, beveiligde en betrouwbare overdracht mogelijk maken. Als infrastructuur is gekozen voor aansluiting bij het Landelijk SchakelPunt (LSP) van de AORTA-zorginfrastructuur die ontwikkeld is voor het Elektronisch Patiënten Dossier (EPD). Dit betekent niet dat al aangesloten wordt aan het EPD. Het LSP wordt alleen gebruikt om dossiers over te dragen binnen de JGZ en niet aan andere beroepsgroepen in de zorg. Planning is dat eind 2009 de infrastructuur gereed is om JGZ-instellingen aan kunnen sluiten. Omdat verschillende JGZ-organisaties met verschillende digitale dossiers kunnen werken is ook standaardisatie nodig. Gewerkt wordt aan de JGZ-standaarden Basisdataset en Overdrachtsbericht die eind februari 2009 gereed zullen zijn.
Uitkomsten haalbaarheidsstudie
In de Tweede Kamer is de vraag gesteld naar verbreding van het EKD JGZ tot andere hulpverleners in de jeugdsector, zoals jeugdzorg of schoolmaatschappelijk werk. Zoals hierboven aangegeven is daarvan in de huidige voorstellen geen sprake. Om na te gaan welke mogelijkheden er zijn voor informatie-uitwisseling in de brede jeugdsector heb ik een haalbaarheidstudie laten uitvoeren waarover ik het parlement binnenkort zal informeren.
Conclusie is dat de sector op dit moment nog niet klaar is om grote stappen te zetten richting ketenbrede informatie-uitwisseling op landelijk niveau langs digitale weg. Mocht hier in de toekomst wel sprake van zijn dan is hiervoor aparte wetgeving nodig.
Toekomstige koppeling EPD
Al eerder heb ik aan de Tweede Kamer aangegeven dat in de toekomst koppeling is voorgenomen van het EKD JGZ met het Elektronisch Patiënten Dossier (EPD) in de zorg. Op het moment dat hiervan sprake is betekent dit dat uitwisseling van gegevens zal plaatsvinden buiten de jeugdgezondheidszorg en is hiervoor aparte wetgeving nodig. Als dit aan de orde is zal hierin naar verwachting worden voorzien via het wetsvoorstel op het EPD. Dit wetsvoorstel betreft de elektronische uitwisseling tussen zorgaanbieders van medische persoonsgegevens van hun patiënten. Het regelt de beschikbaarheid van gegevens, de randvoorwaarden voor uitwisseling en de infrastructuur van de ICT (o.a. normen voor de beveiliging van de gegevens tegen onrechtmatig gebruik). Het wetsvoorstel is in behandeling bij de Tweede Kamer.
Gewaarborgde betrokkenheid EK
Op het moment dat bredere uitwisseling van gegevens plaats zal vinden binnen de Jeugdsector of binnen de gezondheidszorg is aparte wetgeving nodig. Op dat moment zal deze wetgeving goedgekeurd dienen te worden door de Eerste Kamer. Daarmee is de betrokkenheid van de Eerste Kamer bij de besluitvorming over de uitwisseling van gegevens vanuit de digitale dossiers van de JGZ gewaarborgd.
Conclusie
De digitaliseringsplicht zoals opgenomen in de Wet PG ziet uitsluitend op de digitalisering van de huidige papieren dossiers in de jeugdgezondheidszorg, om overdracht binnen de JGZ mogelijk te maken met toestemming van de patiënt. Omdat niemand anders toegang krijgt dan op grond van de Wgbo is toegestaan, is geen aparte wetgeving nodig.
Als er in de toekomst voor zou worden gekozen om bredere toegang voor andere hulpverleners in de gezondheidszorg of in de jeugdsector mogelijk te maken, is hiervoor een aparte wettelijke basis nodig. Met de digitaliseringsplicht wordt dus niet ingestemd met informatie-uitwisseling met de gezondheidszorg of met andere organisaties in de jeugdsector. Dat is nu niet aan de orde en indien dat in de toekomst wel zal worden voorgesteld is nadere wetgeving nodig waarbij de Eerste Kamer als medewetgever betrokken zal zijn.
Slot
Ik vertrouw u met deze informatie van dienst te zijn met het oog op de door uw Kamer aangekondigde vragenronde over artikel 5, derde lid van de Wet publieke gezondheid. In aansluiting op de mededeling door de minister van VWS bij brief van 23 september j.l. bevestig ik dat een besluit tot inwerkingtreding van dit artikel eerst dan genomen zal worden wanneer de bij uw Kamer levende vragen omtrent de digitaliseringsplicht naar tevredenheid zijn beantwoord en uw Kamer te kennen heeft gegeven zich daarin te kunnen vinden.
De Minister voor Jeugd en Gezin,
mr. A. Rouvoet