Antwoorden op kamervragen van Agema over het bericht dat de minister van VWS besloten heeft om geen voorrang te verlenen aan nierpatiënten die een donornier, die ze zelf niet kunnen ontvangen, onderling ruilen
De Voorzitter van de Tweede Kamer
der Staten-Generaal
Postbus 20018
2500 EA DEN HAAG
GMT-K-U-2802835
9 oktober 2007
Antwoorden van minister Klink op kamervragen van het Kamerlid Agema over het bericht dat de minister van VWS besloten heeft om geen voorang te verlenen aan nierpatiënten die een donornier, die ze zelf niet kunnen ontvangen, onderling ruilen. (20600720910) Vraag 1.Kent u het bericht 1) over uw besluit om geen voorrang op de wachtlijst te verlenen aan nierpatiënten die een donornier, die ze zelf niet kunnen ontvangen, onderling ruilen?
Antwoord 1.
Ja.
Hoe rijmt u uw besluit met het gegeven dat het ruilprogramma voor vele nierpatiënten hun leven kan redden omdat de kans aanzienlijk is dat een geliefde een van zijn of haar nieren schenkt als de nierpatiënt daardoor gered kan worden, en dit niet geldt voor het doneren van een levende donor aan een vreemde?
Antwoord 2.
Wellicht ten overvloede wil ik graag nog eens uitleggen wat het door de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) voorgestelde ‘Living Donor List Exchange Programme’(LDLE) inhoudt. Het voorstel van NTS is bedoeld als een aanvulling op het bestaande programma voor nierdonatie-bij-leven. Dat bestaande programma biedt donor-ontvangerparen de mogelijkheid om rechtstreeks of, als rechtstreekse donatie niet mogelijk is, via ‘cross-over’ donatie een niertransplantatie te ondergaan.
Bij LDLE zou de ontvanger van het paar dat zonder succes aan dit bestaande programma heeft deelgenomen boven aan de post-mortale wachtlijst komen wanneer de levende donor van het paar zijn nier doneert aan de eerste geschikte ontvanger op de postmortale wachtlijst.
Het bestaande cross-overprogramma, dat voor een groot deel van de donor-ontvangerparen een oplossing biedt blijft dus bestaan. Ik ben echter niet voornemens om een wetsvoorstel in te dienen dat LDLE mogelijk maakt, conform het advies van de Gezondheidsraad.
Mijn antwoord op de gestelde vraag is dat mijn besluit dus geen gevolgen heeft voor de bestaande donatie-bij leven programma’s, het blijft dus mogelijk voor nierpatiënten om een nier te ontvangen van een vriend of familielid.
Vraag 3.
Hoeveel donornieren worden jaarlijks als gevolg van dit besluit misgelopen?
Vraag 4.
Hoeveel nierpatiënten zullen onnodig overlijden als gevolg van dit besluit?
Antwoord 3 en 4.
De NTS heeft bij het indienen van het voorstel een berekening gemaakt gebaseerd op gegevens over de jaren 2004 en 2005. Van de 85 donor-ontvangerparen die in die jaren zijn ingestroomd in het cross-overprogramma zouden 17 paren in aanmerking komen voor het LDLE programma. Het is moeilijk te zeggen voor hoeveel van deze paren het LDLE-programma uiteindelijk tot een donatie zou hebben geleid. Het is van verschillende factoren afhankelijk of de donor in deze paren ook daadwerkelijk bereid zal zijn om te doneren aan een patiënt op de postmortale wachtlijst. Bij een assumptie dat álle donoren een nier zouden afstaan, zou dat tot maximaal 9 extra donornieren leiden. Het is onmogelijk te zeggen of, en zoja hoeveel, nierpatiënten als gevolg van dit besluit zullen overlijden. Ook in de dynamiek van de in- en uitstroom bij de postmortale wachtlijst spelen vele factoren een rol, zoals de bloedgroepen, het stadium van de ziekte van de patiënten en het aantal post-mortale orgaandonoren. Voor patiënten op de postmortale wachtlijst met bloedgroep 0 zou bij invoering van LDLE de wachttijd zelfs gaan stijgen, een effect dat nog zou worden versterkt naarmate er meer patiënten zouden deelnemen aan LDLE. Ook het effect hiervan op de totale sterfte is niet te voorspellen.
Vraag 5.
Bent u bereid uw besluit in te trekken? Zo neen, waarom niet?
Antwoord 5.
Ik ben niet voornemens om mijn standpunt in dezen te wijzigen. De motivering voor afwijzing van LDLE heb ik uitgebreid uiteengezet in het standpunt op het advies van de Gezondheidsraad dat ik de Tweede Kamer mede namens de minister van Justitie op 10 juli jongstleden toezond (Kamerstukken II 2006/2007, 28 140, nr. 44).
Vraag 6.
Deelt u de mening dat, wanneer er meer nierpatiënten geholpen worden door ruildonatie er voor de nierpatiënten die niet zelf een levende donor meebrengen meer nieren van overledenen beschikbaar komen, waardoor er per saldo meer nierpatiënten geholpen worden en er juist niet zoals u stelt sprake is van een “niet eerlijke” situatie? Zo neen, waarom niet?
Antwoord 6.
Zoals blijkt uit het advies van de Gezondheidsraad en uit het bovengenoemde standpunt daarop kunnen door het LDLE-programma inderdaad meer nierpatiënten via nierdonatie bij leven geholpen worden dan anders het geval zou zijn. De Gezondheidsraad geeft echter ook aan dat door LDLE de wachttijd voor patiënten met bloedgroep 0 toeneemt (hetgeen leidt tot materiële onrechtvaardigheid) en dat daarnaast de vraag opkomt hoe het voorstel te rijmen valt met het voor de publieke verdeling van schaarse goederen geldende uitgangspunt van gelijke behandeling volgens algemene en onpartijdige criteria. Niet elke nierpatiënt heeft immers een ander die in staat en bereid is voor hem of haar als donor op te treden. Dit punt van de formele rechtvaardigheid weegt voor mij zwaar en beschouw ik als een “niet eerlijke situatie”. Ik meen dat de rechtvaardigheid in formele zin (“gelijke behandeling volgens vaste regels zonder aanzien des persoons”) voorop moet blijven staan bij de toewijzing van postmortaal verkregen organen. Alleen al dat LDLE strijdig is met dit beginsel is voor mij reden om af te willen zien van de invoering ervan. Ten slotte onderschrijf ik de constatering van de Gezondheidsraad dat het voorstel van de NTS, net als de relatief grote rol van de levende nierdonatie in ons land, geboren is uit nood. De Gezondheidsraad zegt verder dat ook als voor ‘ruilen met de wachtlijst’ op goede gronden geen ruimte wordt gemaakt, in ieder geval onder ogen zal moeten worden gezien dat de huidige aanpak onvoldoende antwoord heeft op het grote tekort aan postmortale organen. Dat ik deze opmerking van de Gezondheidsraad en het signaal dat uitgaat van het verzoek van de NTS, evenals signalen uit de samenleving en uit het parlement serieus neem heb ik onderstreept op 6 juni, tijdens het debat met de Tweede Kamer, en in het standpunt op de derde evaluatie van de WOD (Kamerstukken II 2006/2007, 28 140, nr. 43) dat ik de Kamer eerder toezond. Samen met partijen uit het veld van orgaandonatie wordt momenteel gewerkt aan een ‘masterplan orgaandonatie’, dat ik naar verwachting in het voorjaar van 2008 aan het parlement zal toezenden.