Brochure over palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking

Toespraak | 05-10-2007

Dames en heren,
Hoe kun je mensen met een verstandelijke beperking begeleiden als het gaat om ziekte en dood? Wat begrijpen ze van de dood? En welke reacties kun je verwachten? Dat zijn de vragen die centraal staan in de brochure van V&VN Nederland die ik net in ontvangst heb genomen.

Ik wil V&VN Nederland bedanken voor het feit dat ze deze brochure heeft gemaakt. Want ik vind het een uitstekende zaak dat er nu een handreiking ligt waarin staat hoe je mensen met een verstandelijke beperking zo goed mogelijk kunt ondersteunen in de laatste levensfase. We hebben het hier over een doelgroep van circa één miljoen mensen. Het is dus bepaald geen overbodige luxe om daarvoor een handreiking te hebben.

Het sluit ook mooi aan op de bevindingen van het Nivel-rapport ‘Zorg rondom het levenseinde van mensen met een verstandelijke beperking’ van begin vorig jaar. Daarin werd onder meer geconstateerd dat er in de gehandicaptenzorg te weinig bekend is over palliatieve zorg. En in de reguliere palliatieve zorgverlening is er onvoldoende kennis van de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Met deze brochure is dat kennisgat naar mijn idee voor een belangrijk deel opgevuld.

Het zal ook niet geheel toevallig zijn dat ik de brochure krijg een dag voor de Internationale Dag van de Palliatieve Zorg. Een goed moment, want op die manier trek je meestal extra aandacht voor je product. En dat is alleen maar terecht. Want ik heb de brochure gelezen en ik vind het een hele goede handreiking, met veel nuttige aanwijzingen en tips.

Wat mij om te beginnen aansprak was de notie dat voor mensen met een verstandelijke beperking grotendeels hetzelfde geldt als voor iedereen als het om palliatieve zorg gaat. Dus: neem altijd de cliënt als uitgangspunt, let op diens welzijn, geef aandacht en steun aan familie en kennissen en werk samen met andere hulpverleners.

De principes zijn dus hetzelfde. Maar je kunt – zoals in de brochure terecht is opgemerkt – die algemene richtlijnen niet zonder meer toepassen op mensen met een verstandelijke beperking. Zij kunnen immers niet altijd aangeven wat hun klachten zijn. Ook beseffen ze vaak minder goed welke ziekte ze hebben en wat de behandeling inhoudt. Verder is hun wilsbekwaamheid vaak beperkt. Daardoor kunnen ze moeilijk meebeslissen over de zorg en de behandeling.

Het hangt verder sterk af van het ontwikkelingsniveau van de verstandelijk gehandicapte hoe hij of zij omgaat met ziekte en dood. De reactie kan daardoor per persoon verschillen. Niet alleen op hun eigen ziekte of naderende dood, maar ook die van mensen om hen heen.

Zo staat in de brochure het voorbeeld van de mevrouw die het wel gezellig vindt om naar een begrafenis te gaan. En als de kist zakt, roept ze de overledene na: ‘Dag Annie, doe je de groeten aan Jezus?’. Wij lachen er misschien om of we vinden zo’n reactie bizar. Maar zeker voor hulpverleners en andere betrokkenen is het wel goed om te weten wat je mogelijk kunt verwachten in zo’n situatie.

Een ander punt waar in de brochure terecht aandacht voor wordt gevraagd is de pijnherkenning. Mensen met een verstandelijke beperking kunnen pijn anders beleven of ze kunnen het niet goed omschrijven. Juist bij terminale patiënten is pijnherkenning en –bestrijding natuurlijk een cruciale zaak. Gelukkig bestaan er hulpmiddelen en instrumenten voor onder meer dementerende ouderen om pijn waar te nemen. Het is goed dat daar nog eens op wordt gewezen en ook wat je nog meer kunt doen om te voorkomen dat mensen onnodig pijn lijden.

Maar ook aan allerlei medisch-ethische vraagstukken, zoals het wel of niet kunstmatig toedienen van vocht of voedsel, reanimeren, palliatieve sedatie en euthanasie gaat de brochure niet voorbij. Het zijn onderwerpen die altijd al om een zorgvuldige afweging vragen, maar bij mensen met een verstandelijke beperking natuurlijk helemaal. De beslissing om wel of niet te handelen of te behandelen vergt dan een goede communicatie tussen alle betrokken. Ook daarvoor staan allerlei handreikingen in de tekst.

Ik denk dat de brochure – die is gebaseerd een soortgelijke wegwijzer van de provincie Gelderland – dan ook een goede aanvulling is op alle al bestaande literatuur over palliatieve zorg. En dus zeker in een behoefte voorziet. Ik beveel ‘m daarom van harte aan bij iedereen die beroepsmatig betrokken is bij de zorg voor ongeneeslijk zieken met een verstandelijke beperking.

Dames en heren,
Ik zei eerder al dat morgen de Internationale Dag van de Palliatieve Zorg plaatsvindt. In dat kader ga ik vanmiddag in Amsterdam een toespraak houden over palliatieve zorg. Mogelijk zie ik sommigen van u dus vanmiddag weer. Ik zal dan het één en ander gaan zeggen over mijn ideeën op het terrein van de palliatieve zorg.

In grote lijnen komen die er op neer dat ik een wat soepeler overgang wil tussen de curatieve zorg en de palliatieve zorg. Nu is die overgang meestal vrij abrupt. Soms kan dat niet anders, maar volgens mij zouden curatieve en palliatieve zorg in veel gevallen wat geleidelijker in elkaar kunnen overlopen.

Wat ik wil is dat de palliatieve fase eerder wordt gemarkeerd in het hele zorgproces. Dat betekent dat hulpverleners en zorgvoorzieningen, eerder dan nu het geval is, inspelen op mogelijke problemen bij palliatieve patiënten. Bijvoorbeeld door ze in een vroegtijdig stadium op te sporen en ze, desgewenst, een vorm van palliatieve zorg aan te bieden. Daarvoor is een goede samenwerking tussen de zorgverleners in de palliatieve zorg wel noodzakelijk.

Vanzelfsprekend geldt dat ook voor palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Misschien nog wel méér, juist omdat voor deze groep een zorgvuldige communicatie extra belangrijk is. Maar met de brochure die ik net in ontvangst heb genomen, denk ik dat er een basis ligt voor een goede palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking.

Ik dank u voor uw aandacht en ik hoop dat de brochure van V&VN Nederland brede verspreiding krijgt.