Advies van de Gezondheidsraad over nierdonatie bij leven
De Voorzitter van de Eerste Kamer en Tweede Kamer
der Staten-Generaal
Postbus 20017
2500 EA DEN HAAG
GMT/IB 2780759
10 juli 2007
Onlangs heb ik u het advies “Ruilen met de wachtlijst: een aanvulling op het programma voor nierdonatie-bij-leven?” van de Gezondheidsraad aangeboden, en daarbij toegezegd u mijn standpunt daarop toe te zullen zenden (zie Kamerstukken II 2006/2007, 28 140, nr. 38).
Deze brief, die ik u mede namens de Minister van Justitie schrijf, is als volgt opgebouwd:
na een korte inleiding waarin ik inga op de aanleiding voor het advies, volgt het standpunt over dit advies.
Aanleiding
De aanleiding voor het advies van de Gezondheidsraad is het voorstel van de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) voor een mogelijke aanvulling op het bestaande programma voor nierdonatie bij leven, de Living Donor List Exchange (LDLE). LDLE houdt in dat een nierpatiënt met een levende donor, die zonder succes heeft deelgenomen aan het cross-overprogramma, bovenaan de postmortale wachtlijst komt wanneer de desbetreffende levende donor zijn nier doneert aan de eerste geschikte ontvanger op de postmortale wachtlijst. Mijn voorganger heeft de Gezondheidsraad gevraagd om over dit voorstel van NTS een advies uit te brengen.
Het standpunt
Ik volg het advies van de Gezondheidsraad over LDLE.
Ik acht het advies van de Gezondheidsraad goed uitgebalanceerd, met aandacht voor de ethische en juridische aspecten van het Living Donor List Exchange systeem, maar ook met oog voor de onderliggende reden van het voorstel van de NTS, namelijk het grote tekort aan orgaandonoren en voor mogelijke alternatieve oplossingen daarvoor. Dat ik het advies overneem betekent dat ik niet voornemens ben een wetsvoorstel in te dienen dat LDLE mogelijk maakt, meer concreet betekent dit dat ik ook niet kan instemmen met de door de NTS gevraagde pilot. Hieronder ga ik nader in op de ethische en juridische aspecten van het advies en mijn standpunt daarop. Tot slot schenk ik aandacht aan de door de Gezondheidsraad aangedragen alternatieven.
Ethische aspecten
De Gezondheidsraad concludeert dat er vanuit ethisch oogpunt zowel argumenten voor als argumenten tegen LDLE zijn. Voor LDLE pleit dat het kan bijdragen aan het terugdringen van het tekort aan donornieren. Met LDLE kunnen meer patiënten via nierdonatie bij leven geholpen worden dan anders het geval zou zijn, terwijl het aantal nieren dat beschikbaar is voor patiënten op de postmortale wachtlijst gelijk blijft. Bijkomend voordeel is dat sommige patiënten op de postmortale wachtlijst een kwalitatief zeer goede nier van een levende donor ontvangen.
Daar tegenover staat enerzijds het argument dat patiënten op de wachtlijst met bloedgroep O door LDLE langer op een nier moeten wachten. Een effect dat nog wordt versterkt naarmate het aantal deelnemers aan LDLE stijgt. De Gezondheidsraad spreekt in dat verband van materiële onrechtvaardigheid.
Los van de vraag of iemand door LDLE wordt benadeeld staat het punt van de formele rechtvaardigheid. Formele rechtvaardigheid vereist dat het maken van verschil bij de behandeling van mensen uitsluitend gebeurt op grond van algemene en onpartijdige criteria. Daarvan is bij LDLE geen sprake. Het criterium “patiënten die een donor meebrengen” geeft voorrang aan mensen die een bepaalde tegenprestatie kunnen leveren die niet door iedereen in die positie kan worden geleverd.
Het punt van de formele rechtvaardigheid weegt voor mij zwaar. Ik meen dat de rechtvaardigheid in formele zin (“gelijke behandeling volgens vaste regels zonder aanzien des persoons”) voorop moet blijven staan bij de toewijzing van postmortaal verkregen organen. Dat LDLE strijdig is met dit beginsel is voor mij reden om af te zien van de invoering ervan. De afweging dat LDLE daarnaast mogelijk ook in materiële zin onrechtvaardig is, omdat het patiënten met bloedgroep O benadeelt, is daarom niet meer aan de orde geweest.
Juridische aspecten
Over de juridische aspecten van LDLE concludeert de Gezondheidsraad dat LDLE niet verenigbaar is met de Wet op de orgaandonatie (WOD) omdat toewijzing van organen aan patiënten op de post-mortale wachtlijst geschiedt aan de hand van medische criteria, waarvan bij LDLE geen sprake is. Daarnaast wordt door LDLE een voorrangsregel geïntroduceerd die mogelijk strijdig is met het formele grondwettelijke beginsel van gelijkheid van burgers.
Ik gaf hierboven aan dat het punt van de formele rechtvaardigheid voor mij zwaar weegt en de reden is om af te zien van invoering van LDLE. De vraag of LDLE juridisch mogelijk gemaakt zou kunnen worden, is daarom niet meer aan de orde geweest.
Alternatieven
Tot slot gaat de Gezondheidsraad in op een drietal alternatieven voor LDLE. De opvattingen van de Gezondheidsraad over alternatieve opties voor LDLE onderschrijf ik.
De eerste optie, het toepassen van protocollen die transplantatie mogelijk maken door de barrière van immunologische incompatibiliteit heen, is volgens de Gezondheidsraad vooralsnog geen alternatief: weliswaar lijken sommige van die protocollen redelijk effectief, maar er zijn nog flink wat bijwerkingen, de lange termijn resultaten zijn nog niet bekend en de kosten zijn erg hoog.
Gelet op de risico’s wil ik daarom het toepassen van protocollen die transplantatie mogelijk maken door de barrière van immunologische incompatibiliteit heen, vooralsnog niet bevorderen. Wanneer mij op enig moment signalen bereiken van positieve ontwikkelingen op dit vlak, zal ik mij daarover opnieuw een mening vormen.
Aan de tweede optie, het verrijken van de cross-over pool met organen van Samaritaanse donoren waardoor de kans op bemiddeling in het cross-over programma toeneemt, zijn volgens de Gezondheidsraad ethische en juridische bezwaren verbonden waarnaar eerst nader onderzoek moet worden gedaan, terwijl bovendien deze optie het probleem achter LDLE hoogstens iets kan verkleinen.
Ik deel de mening van de Gezondheidsraad dat naar de mogelijkheid van het verrijken van de pool met de organen van Samaritaanse donoren eerst nader onderzoek moet worden gedaan. Ik vind dat het veld zelf eerst een nadere verkenning zal moeten uitvoeren naar de voorwaarden waaronder deze optie een bijdrage kan leveren aan een eerlijke en juridisch houdbare oplossing van het tekort aan organen. Ik zal de NTS daarom verzoeken om, indien zij ook meent dat hier kansen zouden kunnen liggen, de nodige eerste stappen te zetten.
Als derde optie noemt de raad nog het afzien van directe donatie door donor/ontvangerparen. Omdat daarbij donor/ontvangerparen die de mogelijkheid van kruislingse donatie op zich niet nodig hebben, toch aan het ruilsysteem mee doen, zou in theorie het tekort aan nieren van bloedgroep O in het cross-over programma grotendeels kunnen verdwijnen. Hierover merkt de Gezondheidsraad op dat het weinig aannemelijk lijkt dat de betrokken paren in meerderheid af zullen zien van directe donatie, ook gelet op de reële beperkingen en bezwaren van deze optie.
Ook ik acht het, net als de Gezondheidsraad, weinig aannemelijk dat de paren waarbij directe donatie mogelijk is, in meerderheid zouden kiezen voor het cross-over programma. Ik reken het tot de verantwoordelijkheid van de beroepsgroep om aandacht aan dit punt te besteden in het protocol over ‘donatie bij leven’ dat momenteel in ontwikkeling is.
De Gezondheidsraad bepleit het uitvoeren van een nadere verkenning van alternatieve mogelijkheden die kunnen bijdragen aan verkleining van het probleem achter het verzoek van de NTS. Dat verzoek moet als een serieus te nemen noodsignaal worden gezien tegen de achtergrond van de grote schaarste aan transplantabele organen, waarvan de Gezondheidsraad stelt dat de huidige aanpak inclusief de bestaande wetgeving daarop onvoldoende positieve invloed heeft.
Dat ik deze opmerking van de Gezondheidsraad en het signaal dat uitgaat van het verzoek van de NTS, evenals signalen uit de samenleving en uit het parlement serieus neem heb ik op 6 juni tijdens het debat met de Tweede Kamer en in het standpunt op de derde evaluatie van de WOD (GMT/IB 2780760) dat ik u onlangs toezond, onderstreept.
De Minister van Volksgezondheid,
Welzijn en Sport,
dr. A. Klink