17 februari 2017

'Ieder kind met reuma zijn eigen medicijn'

Ieder kind met reuma zijn eigen medicijn. Dat is de droom van prof. dr. Nico Wulffraat (Wilhelmina Kinderziekenhuis en een uniek samenwerkingsverband van tientallen Nederlandse en Canadese onderzoekers. Het Reumafonds, ZonMw en het Canadese CIHR delen die droom. De Canadese ambassadeur in Nederland, Sabine Nölke, gaf op 17 februari Wulffraat en consorten een cheque van 5,2 miljoen euro om de droom te realiseren.

Wat kan €5,2 miljoen in vijf jaar doen?

“Wat ik voor me zie is dat over vijf jaar een kind bij me binnenkomt, ik wat bloed afneem, en de week erop meteen een therapie op maat begint. We zijn er dan zo vroeg mogelijk bij, op de best mogelijke manier.”

“Momenteel is het soms echt een beetje graaien in het donker. Je krijgt een medicijn, werkt het niet, dan probeer je een volgende, net zo lang tot er een eentje aanslaat. Dat is vervelend, slecht, duur, langzaam, heeft risico op blijvende beschadiging, kortom teveel bezwaren om op te noemen.”

Biomarkers staan centraal “Een biomarker is een stofje, bijvoorbeeld in je bloed of je haar, dat iets zegt over hoe het met jou of eigenlijk je aandoening gaat. Zo kennen we er al een paar die voorspellen hoe iemand zal reageren op een bepaald medicijn.

We gaan zowel alle bestaande als nieuwe biomarkers testen om te kijken wat ze ons kunnen vertellen: Welke soorten reuma zijn er? Hoe kom je er achter welke variant het is? Wat slaat aan en wat niet? Wat gebeurt er dan in het lichaam? En waarom? Het zit allemaal verstopt in het bloed.

We nemen bij elke patiënt twee keer per jaar bloed af, en wanneer er een speciale reden is. Bijvoorbeeld als het heel goed gaat en een behandeling kan stoppen of juist als er gewisseld moet worden van medicijn. Precies dan willen we weten: wat is er in het lichaam gebeurd?”

Omdat we ook al heel veel goede patiëntgegevens hebben, kunnen we flinke stappen zetten. Zelf verwacht ik bijvoorbeeld te ontdekken dat er al allerlei bestaande, maar bijna weer vergeten medicijnen zijn die we goed kunnen inzetten bij reuma.”

Unieke en bewezen samenwerking.

“Onze ambitie is letterlijk grenzeloos. Dat maakt UCAN CAN-DU (‘UCAN can do’ oftewel ‘ons lukt het!’) extreem uitzonderlijk. Ik mocht al vaker grote consortia leiden, maar dat alle specialisten in een land, laat staan in twee, meedoen, is volstrekt uniek. We werken ook over wetenschappelijke disciplines heen en met bedrijven om van alle kanten de meeste verrassende input te krijgen.

Daarnaast heeft onze samenwerking een bewezen staat van dienst. Bloedmonsters afnemen, analyseren en bewaren is nog flink bewerkelijk en kostbaar. Omdat we elkaar van haver tot gort kennen, doen we al ons overleg af met Skype en komen we alleen fysiek bij elkaar als we toch al ergens op een congres zijn. Dat scheelt enorm in tijd, vliegtickets en hotels.”

Hoe meer patiënten deelnemen des te beter

“Dit is een onderzoek van de grote getallen. Hoe groter we de dataset kunnen krijgen, des te sterker de voorspellende kracht. Als er meer patiënten willen meedoen, gaan we gewoon op zoek naar extra geld. Deelnemers krijgen overigens gewoon de normale behandeling, die in Nederland en Canada al tot de besten ter wereld behoord. Ze hoeven niet vaker te komen, er is geen extra belasting. Nou ja, een vragenlijst invullen over hoe het met je gaat – hopelijk willen ook de jongeren er niet te nurks over doen.’

Samenwerking CIHR, ZonMw en Reumafonds In 2016 daagden het Nederlandse ZonMw, het Canadese CIHR en het Reumafonds samen wetenschappers uit een onderzoeksvoorstel te doen dat in vijf jaar tijd de basis legt voor een nieuwe, gepersonaliseerde aanpak van ontstekingsreuma. Het winnende voorstel UCAN CAN-DU (Canadian-Dutch Understanding Child Arthritis Network) staat onder leiding van prof. dr. Nico Wulffraat (Wilhelmina Kinderziekenhuis) en prof. dr. Rae Yeung (Toronto’s Hospital for Sick Children). “  “Dit gaat echt verschil maken voor de kwaliteit van leven van kinderen met reuma.”

Prof. dr. Nico Wulffraat, UMC Utrecht/Wilhelmina Kinderziekenhuis„

Ieder kind met reuma zijn eigen medicijn. Dat is de droom van prof. dr. Nico Wulffraat (Wilhelmina Kinderziekenhuis en een uniek samenwerkingsverband van tientallen Nederlandse en Canadese onderzoekers. Het Reumafonds, ZonMw en het Canadese CIHR delen die droom. De Canadese ambassadeur in Nederland, Sabine Nölke, gaf op 17 februari Wulffraat en consorten een cheque van 5,2 miljoen euro om de droom te realiseren.

Wat kan €5,2 miljoen in vijf jaar doen? “Wat ik voor me zie is dat over vijf jaar een kind bij me binnenkomt, ik wat bloed afneem, en de week erop meteen een therapie op maat begint. We zijn er dan zo vroeg mogelijk bij, op de best mogelijke manier.”

“Momenteel is het soms echt een beetje graaien in het donker. Je krijgt een medicijn, werkt het niet, dan probeer je een volgende, net zo lang tot er een eentje aanslaat. Dat is vervelend, slecht, duur, langzaam, heeft risico op blijvende beschadiging, kortom teveel bezwaren om op te noemen.”

Biomarkers staan centraal

“Een biomarker is een stofje, bijvoorbeeld in je bloed of je haar, dat iets zegt over hoe het met jou of eigenlijk je aandoening gaat. Zo kennen we er al een paar die voorspellen hoe iemand zal reageren op een bepaald medicijn.

We gaan zowel alle bestaande als nieuwe biomarkers testen om te kijken wat ze ons kunnen vertellen: Welke soorten reuma zijn er? Hoe kom je er achter welke variant het is? Wat slaat aan en wat niet? Wat gebeurt er dan in het lichaam? En waarom? Het zit allemaal verstopt in het bloed.

We nemen bij elke patiënt twee keer per jaar bloed af, en wanneer er een speciale reden is. Bijvoorbeeld als het heel goed gaat en een behandeling kan stoppen of juist als er gewisseld moet worden van medicijn. Precies dan willen we weten: wat is er in het lichaam gebeurd?”

Omdat we ook al heel veel goede patiëntgegevens hebben, kunnen we flinke stappen zetten. Zelf verwacht ik bijvoorbeeld te ontdekken dat er al allerlei bestaande, maar bijna weer vergeten medicijnen zijn die we goed kunnen inzetten bij reuma.”

Unieke en bewezen samenwerking.

“Onze ambitie is letterlijk grenzeloos. Dat maakt UCAN CAN-DU (‘UCAN can do’ oftewel ‘ons lukt het!’) extreem uitzonderlijk. Ik mocht al vaker grote consortia leiden, maar dat alle specialisten in een land, laat staan in twee, meedoen, is volstrekt uniek. We werken ook over wetenschappelijke disciplines heen en met bedrijven om van alle kanten de meeste verrassende input te krijgen.

Daarnaast heeft onze samenwerking een bewezen staat van dienst. Bloedmonsters afnemen, analyseren en bewaren is nog flink bewerkelijk en kostbaar. Omdat we elkaar van haver tot gort kennen, doen we al ons overleg af met Skype en komen we alleen fysiek bij elkaar als we toch al ergens op een congres zijn. Dat scheelt enorm in tijd, vliegtickets en hotels.”

Hoe meer patiënten deelnemen des te beter

“Dit is een onderzoek van de grote getallen. Hoe groter we de dataset kunnen krijgen, des te sterker de voorspellende kracht. Als er meer patiënten willen meedoen, gaan we gewoon op zoek naar extra geld. Deelnemers krijgen overigens gewoon de normale behandeling, die in Nederland en Canada al tot de besten ter wereld behoord. Ze hoeven niet vaker te komen, er is geen extra belasting. Nou ja, een vragenlijst invullen over hoe het met je gaat – hopelijk willen ook de jongeren er niet te nurks over doen.’

Samenwerking CIHR, ZonMw en Reumafonds

In 2016 daagden het Nederlandse ZonMw, het Canadese CIHR en het Reumafonds samen wetenschappers uit een onderzoeksvoorstel te doen dat in vijf jaar tijd de basis legt voor een nieuwe, gepersonaliseerde aanpak van ontstekingsreuma. Het winnende voorstel UCAN CAN-DU (Canadian-Dutch Understanding Child Arthritis Network) staat onder leiding van prof. dr. Nico Wulffraat (Wilhelmina Kinderziekenhuis) en prof. dr. Rae Yeung (Toronto’s Hospital for Sick Children).