16 december 2016

Kopstoring

Online preventieve cursus voor kinderen van ouders met psychische of verslavingsproblemen

Kinderen van ouders met psychische of verslavingsproblemen (in Nederland vaak KOPP/KVO kinderen genoemd) lopen groot risico (50-66%) om dezelfde problemen als hun ouders te ontwikkelen. Dat heeft impact op hun gezondheid, welzijn, sociale netwerk en functioneren. Om deze problemen te voorkomen, hebben het Trimbos Instituut en enkele GGZ instellingen voor jongvolwassen kinderen de online preventieve cursus Kopstoring ontwikkeld. Kopstoring wordt landelijk online aangeboden. Op 16 december promoveerde Marla Woolderink op een evaluatie van deze cursus. Uit de procesevaluatie blijkt dat verwachtingen en ervaringen van zowel deelnemers als uitvoerders positief zijn. De resultaten van de klinische evaluatie tonen geen effect van de cursus aan. Het blijkt echter dat klinisch onderzoek naar online interventies ernstig bemoeilijkt wordt door verouderde medische wetgeving en het huidige financiële klimaat, de inrichting van de jeugdzorg en methodologische problemen.

Begrip en aandacht

De ernst en omvang van de problemen van KOPP/KVO kinderen wordt onderschat in Nederland. Het aantal kinderen met een ouder die psychische of verslavingsproblemen heeft, is hoog. In Nederland groeit 17% van de kinderen onder de 18 jaar op in een gezin waarvan een ouder of beide ouders een psychisch of verslavingsprobleem heeft. Dat is 1 op de 6 kinderen. Naast de ernst en omvang van het probleem is het belangrijk aandacht te besteden aan de aard van het probleem. Uit wetenschappelijke bronnen blijkt namelijk dat een (jongvolwassen) kind dat blootgesteld wordt aan psychische- of verslavingsproblematiek van de ouder een verhoogd risico heeft (zowel op genetisch, biologisch als psychisch vlak) om dezelfde problemen of ziekten te ontwikkelen als de ouder. Interventies voor deze kwetsbare groep zijn inmiddels ontwikkeld, maar helaas richten die zich meestal op de hele familie of juist de patiënt alleen (dus de ouder). Dit proefschrift richt zich daarom juist op een interventie die speciaal is ontwikkeld voor jongvolwassen kinderen (16-25 jaar oud) van ouders met psychische of verslavingsproblemen.

Wetgeving

Uit het proefschrift komt een fundamenteel probleem naar voren met de Nederlandse Wet Medisch-wetenschappelijk Onderzoek met Mensen (WMO). Deze wet schrijft schriftelijke geïnformeerde toestemming van de deelnemer aan medisch-wetenschappelijk onderzoek voor. Dat maakt online onderzoek (e-research) onnodig gecompliceerd en in sommige situaties zelfs praktisch onmogelijk. Een groot deel van online onderzoek betreft het onderzoek naar interventies die gericht zijn op behandeling (of preventie) van sensitieve problemen (bijv. seksueel disfunctioneren, verslaving of kindermishandeling). De waarborg van anonimiteit is bij online behandeling en online onderzoek een belangrijke voorwaarde voor deelname aan dit type onderzoek (en behandeling). Toch wordt het woord ‘schriftelijk’ als opgenomen in de WMO, strikt geïnterpreteerd als ‘op papier’ en deelnemers zijn daarmee niet bevoegd om op een andere manier (e-mail, scan, vinkje, of klik met de muis) toestemming te geven voor online onderzoek.

Privacy

Een tweede vereiste van de WMO dat onderzoek onnodig compliceert, is de regelgeving rond minderjarigen, vooral de minderjarigen van 16 en 17 jaar. Voor deze groep minderjarigen is hun eigen geïnformeerde toestemming voor deelname aan online onderzoek niet voldoende. Hun ouders moeten ook geïnformeerde toestemming verlenen voor deelname van hun kind aan online onderzoek. Dit ondermijnt de privacy van de deelnemer soms enorm, waardoor de rekrutering van deze deelnemers vaak erg moeilijk of bijna onmogelijk blijkt. De privacy van de deelnemer van online onderzoek moet te allen tijde gewaarborgd worden, rekening houdend met het feit dat de deelnemer wel herleidbaar moet zijn voor de onderzoeker.

Wetswijziging

In haar studie doet Marla Woolderink een voorstel voor een wetswijziging van de WMO. Zij beschrijft en vergelijkt de verschillende leeftijdsgrenzen waarop een persoon juridisch bindende beslissingen mag nemen over behandeling (vanaf 16 jaar volgens de Wet Geneeskundige Behandelingsovereenkomst) en over onderzoek naar deze behandeling (vanaf 18 jaar). Deze inconsistentie zorgt er namelijk voor dat 16-jarigen wel mogen beslissen of zij willen meedoen aan een interventie als Kopstoring, maar pas op 18-jarige leeftijd zelf mogen beslissen of zij willen meewerken aan een onderzoek naar de effecten van deze online cursus. Recentelijk is het voorstel voor aanpassing van de WMO ook ingediend en goedgekeurd door de Eerste en Tweede Kamer, en mogen 16-jarigen in de toekomst ook zelfstandig, zonder ouderlijke toestemming, beslissen over deelname aan onderzoek.

Politiek

Het initiatief sluit goed aan bij een brief die minister Schippers in juni van dit jaar aan de Tweede Kamer schreef over de ernst en omvang van de problematiek van deze kinderen. Daarnaast zijn er uitvoerige gesprekken met de Kinderombudsman om meer begrip en aandacht te krijgen voor deze doelgroep. Bovendien wordt er in het kader van E-Health steeds meer geld beschikbaar gesteld voor online interventies.

Symposium

Marla Woolderink verdedigde haar proefschrift op 16 december en opende hiermee een symposium aan de UM over dit thema. Andere sprekers waren onder anderen Dr. Rianne van der Zanden, projectleider aan het Trimbos instituut, en een deelnemer aan de cursus die vertelde over haar ervaringen met Kopstoring en het opgroeien met een ouder met problemen.