Nieuwe vragenlijst voor patienten met een verstoorde hormoonhuishouding

11 maart 2016 | NIEUWSBERICHT

Waar zitten patienten eigenlijk mee die door het leven moeten met een hypofyseprobleem? En op wat voor hulp zitten zij te wachten? Om het antwoord op die vragen te krijgen, bedachten onderzoekers van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) een splinternieuwe vragenlijst voor deze patienten.

De hypofyse is een hormoonklier in de buurt van de hersenen. Het speelt een centrale rol in de hormoonhuishouding en is betrokken bij onder meer de groei van het lichaam, de stofwisseling en het omgaan met stress. Bij een hypofyseadenoom is er sprake van een goedaardig gezwel op de hormoonklier, waardoor er een overschot of juist een tekort ontstaat aan een bepaald hormoon. Zo kan een patient te veel groeihormoon aanmaken, waardoor hij of zij erg grote handen en voeten kan krijgen. Om deze verstoorde hormoonhuishouding tegen te gaan, moeten patienten vaak levenslang medicijnen gebruiken.

Hulp

Er bestaan al vragenlijsten voor deze groep patienten, maar die bieden niet alle nodige hulp, aldus neuropsycholoog Cornelie Andela. ''Dit is de eerste lijst die is gebaseerd op uitvoerige gesprekken met patienten'', legt zij uit. Andela promoveert op de afdeling Endocrinologie van het LUMC, waar ze onderzoek doet naar het sociaal en psychologisch welzijn en de zelfredzaamheid van dit soort patienten. Ze wordt begeleid door LUMC-onderzoeker Nienke Biermasz.

Met de nieuwe vragenlijst wil Andela een compleet beeld schetsen van hoe het met een patient gaat. Daarom vroeg ze aan patienten zelf: waar loop je tegenaan? De antwoorden liepen uiteen van vermoeidheid tot eerder overprikkeld raken en somberheid.

Ballen in de lucht

Een hypofyseadenoom gaat namelijk niet alleen gepaard met fysieke klachten, aldus Andela. ''Er spelen ook vaak klachten op het psychische en sociale vlak. Zo geven patienten aan minder goed alle ballen in de lucht te kunnen houden.'' Dat kan onder meer leiden tot arbeidsongeschiktheid, een baan op lager niveau, relatieproblemen, een veranderd libido en ernstige vermoeidheid.

Andela hoopt met de nieuwe vragenlijst in kaart te brengen waar patienten in het dagelijks leven tegenaan lopen. ''Medisch specialisten hebben vaak drukke spreekuren. Dan helpt het als een patient van tevoren deze vragenlijst invult, waardoor een arts weet waar een patient het meeste behoefte aan heeft. Dan kan hij of zij bijvoorbeeld gericht verwijzen naar een psycholoog of maatschappelijk werker.''

Interesse

De vragenlijst wordt momenteel gebruikt in het LUMC op de afdeling Endocrinologie en de afdeling Neurochirurgie, waar patienten met deze aandoening worden behandeld. Andere ziekenhuizen in binnen- en buitenland hebben al interesse getoond in de LUMC-creatie. ''We gaan in een Europees samenwerkingsverband de vragenlijst verder ontwikkelen en in het Engels vertalen.''