Erasmus MC : Joergen Raymann leest voor uit kinderboek over sikkelce..
Joergen Raymann leest voor uit kinderboek over sikkelcelziekte
Een op de zeven mensen van niet-Westerse afkomst is drager van het gen voor sikkelcelziekte
Cabaretier Joergen Raymann komt op 7 oktober, bij de start van de jaarlijkse kinderboekenweek,
naar het Erasmus MC-Sophia om kinderen voor te lezen uit Maisa en de Maan. Maisa en de Maan is
het lang verwachte kinderboek over sikkelcelziekte, een ernstige aandoening aan het bloed die
vaak voorkomt bij mensen die oorspronkelijk van niet-Westerse afkomst zijn. In het Sikkelcel
Centrum van het Erasmus MC, onlangs door het ministerie van VWS erkend als officieel
Expertisecentrum, worden veel kinderen en volwassenen met sikkelcelziekte behandeld.
Ofschoon in Nederland, en met name in de grote steden, betrekkelijk veel kinderen wonen met
sikkelcelziekte, zijn er nog nauwelijks Nederlandstalige kinderboeken over dit onderwerp.
Schrijver/illustrator Glynis Terborg zocht daarom contact met een kinderarts-hematoloog en een
sikkelcelverpleegkundige van het Erasmus MC-Sophia. Uit die samenwerking is Maisa en de Maan
ontstaan: het relaas van een klein meisje met sikkelcelziekte.
Veel mensen hebben Maisa en de Maan, bedoeld voor kinderen van zes tot elf jaar, al besteld
voordat het op 1 oktober verscheen, weet auteur Glynis Terborg. ,,Het voorziet dus kennelijk in
een behoefte. Ik ben blij dat we nu een leuk leesboek hebben voor kinderen, dat tegelijkertijd
bewustzijn creeert rond de ziekte. Hoe meer kinderen het lezen, hoe meer mensen over de ziekte
weten en erover praten. Want dat is nodig. Er fietst nog altijd niemand een berg op voor
sikkelcelziekte, terwijl het echt een heel ernstige aandoening is die nog niet te genezen is.''
Sikkelcelziekte is een erfelijke ziekte die zich uit in ernstige bloedarmoede en aanvallen met
ondraaglijke pijn, de zogenaamde 'sikkelcelcrisen'. Ook horen hevig verlopende infecties bij het
ziektebeeld. Op den duur ontstaat er schade aan alle organen. De kans op een kind met
sikkelcelziekte ontstaat wanneer beide ouders drager zijn van het gen voor sikkelcelziekte.
Maar liefst een op de zeven mensen met een niet-Westerse oorsprong is drager van dit gen. Dit
komt doordat dragerschap van het gen ook beschermt tegen malaria. In gebieden waar malaria veel
voorkomt hebben dragers van sikkelcelziekte dus altijd een evolutionair voordeel gehad. Ze
leefden langer en kregen meer kinderen, vaak met andere dragers. Sikkelcelziekte komt daarom met
name in deze malariagebieden veel voor.
Joergen Raymann leest op 7 oktober van 16.00 tot 17.00 uur voor aan kinderen die zijn opgenomen
in het Erasmus MC-Sophia, of die er geregeld op de poli's komen.
Cabaretiere/presentatrice/actrice Jetty Mathurin is die middag de ceremoniemeester.