31 oktober 2015, Den Haag

ChristenUnie: stop internetverkoop bloedtest syndroom van Down

Terwijl de Niet-Invasieve Prenatale Test (NIPT) in Nederland alleen uitgevoerd mag worden door de acht universitaire medische centra bij vrouwen met een verhoogd risico, blijkt nu dat iedereen de test ook eenvoudig via internet kan krijgen. Met deze bloedtest kunnen vrouwen laten onderzoeken of zij zwanger zijn van een kindje met het syndroom van Down. Voorlichting en begeleiding bij de implicaties van de test ontbreken via de internetverkoop. De ChristenUnie wil daarom dat hiermee wordt gestopt.

Met een paar muisklikken op het internet kunnen zwangere vrouwen nu een NIPT aanvragen. In Nederland mag de NIPT alleen worden uitgevoerd wanneer deze plaatsvindt in het kader van de TRIDENT studie, wat betekent dat alleen vrouwen met een verhoogd risico de NIPT kunnen krijgen. Daarvoor zijn de acht universitaire medische centra (UMC’s) aangewezen.

Carla Dik-Faber (ChristenUnie): “De internetverkoop van de NIPT vind ik zeer onwenselijk. Zwangere vrouwen krijgen onvoldoende voorlichting en begeleiding, terwijl de implicaties van de test zeer ingrijpend kunnen zijn. Bovendien is nog maar de vraag of het aanbieden van de test buiten de UMC’s wettelijk is toegestaan. De minister heeft hier nog steeds geen antwoord op gegeven, na eerdere Kamervragen van mij”.

De ChristenUnie stelt Kamervragen en roept de minister op om de internetverkoop van de NIPT te stoppen. Dik-Faber: “Ik zie een tendens naar steeds meer screening op het syndroom van Down. Dat wil ik niet. Een land als Denemarken laat zien dat met routinematige screening er bijna geen kinderen met het syndroom van Down worden geboren. Ik sta voor een inclusieve samenleving, waarin ook mensen met het syndroom van Down welkom zijn. Routinematige screening staat daar haaks op en is bovendien erg stigmatiserend.”

Schriftelijke vragen van het lid Dik-Faber (ChristenUnie) aan de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport over de internetverkoop van de NIPT.

1. Kent u de website bloedwaardentest.nl? Is het u bekend dat de NIPT via deze website wordt verkocht?[1]

2. Kunt u aangeven sinds wanneer de NIPT online te koop wordt aangeboden? Hoeveel NIP-testen zijn inmiddels verkocht?

3. Bent u met mij van mening dat bij online verkoop van de NIPT geen sprake is van goede voorlichting en begeleiding van zwangere vrouwen?

4. Hoe beoordeelt u de online verkoop van de NIPT in relatie tot uw beleid om de NIPT alleen aan te bieden aan een specifieke groep zwangere vrouwen in acht universitaire medische centra in het kader van de TRIDENT studie?

5. Herinnert u zich het antwoord op mijn eerdere Kamervragen (13 januari 2015, nummer 2014Z22839) over het aanbieden van de NIPT, waarin u stelde dat “Nederlandse zorgaanbieders die samenwerken met buitenlandse laboratoria mogelijk de Wet op het bevolkingsonderzoek (Wbo) overtreden”? Bent u met mij van mening, dat het aanbieden van de NIPT buiten de universitaire medische centra illegaal is? Zo nee, waarom niet?

6. Kunt u bevestigen dat bloedwaardentest.nl en U-Diagnostics, het laboratorium waar het bloed van zwangere vrouwen wordt afgenomen ten behoeve van de NIPT, de Wet op het bevolkingsonderzoek overtreden? Bent u voornemens handhavend op te treden? Zo nee, waarom niet?

7. Kunt u aangeven wat de banden zijn tussen het Universitair Medisch Centrum in Utrecht en U-Diagnostics?

8. Kunt u aangeven op hoeveel plaatsen in Nederland – buiten de universitaire medische centra – bloed wordt afgenomen ten behoeve van de NIPT? Is u bekend hoeveel vrouwen in Nederland inmiddels bloed hebben afgestaan voor de NIPT door Gendia?

9. Heeft u enig idee van de omvang van de omzet en winst voor de industrie, waaronder fabrikanten en laboratoria, bij het grootschalig aanbieden van de NIPT? Zo nee, bent u bereid dit in kaart te brengen?

10. Vindt u ook dat de website bijdraagt aan het stigmatiseren van mensen met het syndroom van Down?

11. Bent u voornemens de online verkoop van de NIPT stop te zetten? Zo nee, waarom niet? Zo ja, per wanneer?

[1] Bron: http://bloedwaardentest.nl/nipt-bloedonderzoek-veilig-alternatief-voor-vruchtwaterpunctie-of-vlokkentest/