Hechtingsangst in families met erfelijke hersenaandoeningen

10 september 2015 | NIEUWSBERICHT

Sommige kinderen groeien op met een ouder die aan een ernstige erfelijke hersenaandoening lijdt, zoals de ziekte van Huntington. Zij hebben als volwassenen vaker hechtingsangst dan anderen en staan daardoor onzekerder in relaties. En als ze willen laten testen of ze de ziekte zelf krijgen, dan kunnen mensen met hechtingsangst de spanning van de test moeilijker aan. Dat blijkt uit onderzoek waarop psycholoog Lucienne van der Meer (Klinische Genetica) op 3 september promoveerde. "Het zou goed zijn als clinici hier alert op zijn en zo nodig extra hulp bieden", zegt ze.

Cover proefschrift Lucienne van der MeerVan der Meer, die ook patientenzorg doet op de afdeling Klinische Genetica, vroeg mensen die opgroeiden met een ouder die de ziekte van Huntington, CADASIL of de Katwijkse ziekte (HCHWA-D) had of zij als kind ingrijpende gebeurtenissen hadden meegemaakt. Alle drie de ziekten uiten zich in neurologische problemen, cognitieve achteruitgang en psychiatrische problemen, vanaf middelbare leeftijd. Ruim de helft (53 procent) van de ondervraagden rapporteerde een of meer negatieve jeugdervaringen, bijvoorbeeld huiselijk geweld, middelenmisbruik of een psychiatrische ziekte van moeder of vader. Van de algemene bevolking maakt een veel kleiner deel als kind zoiets mee, namelijk 25 procent.

Onvoldoende begeleiding

In hun latere leven kampen deze mensen vaker dan gemiddeld met hechtingsangst, blijkt uit het onderzoek. "Dat is begrijpelijk", zegt Van der Meer. "Kinderen leren van hun ouders hoe ze om kunnen gaan met stressvolle situaties. Maar ouders die een hersenaandoening hebben, kunnen hun kinderen niet altijd goed begeleiden. Opgroeiende kinderen raken daardoor verward, onzeker en angstig over wat ze kunnen verwachten als ze hulp nodig hebben. Dat uit zich later in angst dat anderen onvoldoende steun zullen bieden, met moeizame relaties en emotionele en psychische problemen tot gevolg."

Ter vergelijking ondervroeg Van der Meer ook mensen van wie de moeder een erfelijke vorm van borst- of eierstokkanker had gehad. Ook veel van deze mensen maakten als kind een dramatisch voorval mee; dat was meestal het verlies van de moeder op jonge leeftijd. Maar hoe triest ook, deze situatie schept geen verwarring over de rol van de ouders en leidt volgens het onderzoek niet tot een grotere kans op hechtingsangst later.

Stressvolle periode

Kinderen van een ouder met de ziekte van Huntington, CADASIL of de Katwijkse ziekte hebben een kans van 50 procent dat ze de aandoening erven. Voor dragers van de ziekteveroorzakende genmutaties zijn er geen mogelijkheden om aan de ziekte te ontkomen en er is tot nu toe geen genezing mogelijk. "Als iemand zich bij ons laat testen, dan is dat vrijwel altijd een stressvolle periode die gepaard kan gaan met sombere of angstige gevoelens", zegt Van der Meer. "De meeste mensen kunnen die spanning aan, bijvoorbeeld door sociale steun te zoeken. Maar mensen met hechtingsangst hebben er meer en langer problemen mee. Ze schrikken ervoor terug om anderen bij hun stressvolle situatie te betrekken. Ze zijn bang dat hun partner hen onvoldoende zal steunen of zelfs zal verlaten en dat vrienden hen niet begrijpen."

Extra steun

Ze raadt clinici daarom aan alert te zijn op hechtingsproblemen, en om mensen die kwetsbaar blijken extra steun te bieden. Daarbij is het goed om aandacht te geven aan wat vroeger in het leven is voorgevallen. "Een erfelijke aandoening in de familie kan gedurende het hele leven een rol spelen, van generatie op generatie."

Lucienne van der Meer promoveerde op 3 september op het proefschrift `People who need people: An at tachment perspective on hereditary disease'.