Sponsortocht voor meer onderzoek naar Myotone Dystrofie
8 september 2015
Sponsortocht voor meer onderzoek naar Myotone Dystrofie
Nieuws > Sponsortocht voor meer onderzoek naar Myotone Dystrofie
Om meer aandacht te vragen voor Myotone Dystrofie en om geld in te zamelen om onderzoek ernaar te stimuleren fietst patient Gerard Wellenberg (https://www.prinsesbeatrixspierfonds.nl/gerard-fietst-kris-kras-door-nederland ) tussen 5 en 12 september een ronde door Nederland om sponsorgeld in te
zamelen voor onderzoek naar Myotone Dystrofie en het Beatrix Spierfonds. Het einddoel van zijn tocht is op zaterdag 12 september 2015 het landelijke Spierziekten-congres in Veldhoven.
Expertisecentrum Maastricht
Tijdens zijn ronde door Nederland bezoekt Wellenberg ook het Maastricht UMC+ dat, samen het Radboudumc in Nijmegen, het expertisecentrum vormt voor deze aandoening in Nederland.
Dat bezoek vindt plaats op donderdag 10 september tussen 12.00 en 13.00 uur.
Prof.dr. Karin Faber, dr. Janneke Hoeijmakers en verpleegkundig specialist neuromusculaire ziekten Carla Gorissen van de afdeling Neurologie van het Maastricht UMC+ zullen deze ambassadeur donderdag 10 september ontvangen. Die dag staat er in de serrehal een standje met meer informatie over
Myotone Dystrofie, over de SMS-sponsoractie en is er gelegenheid tot het stellen van vragen.
Myotone Dystrofie is de meest voorkomende spierziekte in Nederland. Ongeveer 1 op de 8.000 mensen krijgt er mee te maken en er zijn momenteel ruim 2.000 patienten. De ziekte is niet bij iedereen bekend, mede doordat het ook de hersenen beinvloedt. Patienten hebben daardoor de neiging om hun
eigen klachten te bagatelliseren en niet snel om hulp te vragen. Dat is ook de reden dat er niet zoveel bekend is over het ziekteverloop van deze spierziekte.
Fondsenwerving
Het is de bedoeling dat er tijdens de fietstocht en op de plaatsen die Wellenberg aandoet (een veertigtal patienten willen hem al ontvangen), fondsenwervingsacties op touw worden gezet. Doel is op die manier geld voor meer onderzoek bijeen te brengen. Daartoe is er landelijk ook een SMS-actie
gestart. SMS `MD' naar 4333 en doneer direct EUR 2,- of geef via de Spierpot die 10 september in de serrehal van het azM/Maastricht UMC+.
Meer informatie is via Spierziekten Nederland te vinden op http://www.spierziekten.nl/overzicht/myotone-dystrofie/?L=0
Zie ook: https://www.prinsesbeatrixspierfonds.nl/spierziekten/myotone-dystrofie