Categorie : Overig

Datum : 7 september 2015

Tijdstip : 12:30 - 13:30 uur

Lokatie : LUMC Collegezaal 5

Organisator : Duchenne Parent Project

Het LUMC staat stil bij de World Duchenne Awareness Day. Om 12.30 wordt de film 'Duchenne with a Future, the Power to Live' getoond. Deze documentaire volgt 5 volwassen Duchenne patienten die ondanks hun ernstige beperkingen alle kansen benutten om een goed leven te leiden.

Omschrijving

Op 7 September vindt de World Duchenne Awareness Day plaats. De ziekte van Duchenne is een progressieve en fatale spierziekte die vooral jongetjes treft. Deze dag is een initiatief van Duchenne ouders die voor hun kinderen toegang tot goede zorg en nieuwe geneesmiddelen willen. Ouders willen voor hun kinderen een goed leven en een gelukkige toekomst. Naamsbekendheid is daarvoor van cruciaal belang.

Deze dag heeft support van de EU (High Patronage) en ook Paus Franciscus zal net als vorig jaar aandacht besteden aan deze dag. Verder vinden over de hele wereld activiteiten plaats om Duchenne spierdystrofie onder de aandacht te brengen. Zo toont het LUMC om 12.30 de film 'Duchenne with a Future, the Power to Live' getoond. Deze documentaire volgt 5 volwassen Duchenne patienten die ondanks hun ernstige beperkingen alle kansen benutten om een goed leven te leiden. Alle geinteresseerden zijn welkom om te komen kijken of om even binnen te lopen.

Na afloop van de film worden ballonnen opgelaten voor het LUMC. Het Duchenne Parent Project heeft ervoor gekozen dit dit jaar wederom bij het LUMC te doen, daar LUMC wereldwijd het nummer 1 instituut is voor onderzoek naar Duchenne.