1000 kilometer op de fiets voor onderzoek MD.
Home | Nieuws | 1000 kilometer op de fiets voor onderzoek MD.
1000 kilometer op de fiets voor onderzoek MD.
Door: Erik van Uden/PBS
19 augustus 2015
[IMG]
Op vijf september start Gerard Wellenberg met zijn duizend kilometer lange sponsor-fietstocht door Nederland.Dit doet hij om aandacht te vragen en geld op te halen voor myotone dystrofie (MD). Zeven dagen lang fietst hij zo'n 100 tot 150 kilometer per dag. Onderweg bezoekt hij families die met
MD te maken hebben. Hij weet uit ervaring waar hij het voor doet. Hij verloor inmiddels drie naast familieleden aan MD. Zijn fietstocht krijgt veel aandacht in de media.
Spierziektecongres
Op 12 september eindigt Gerard zijn tocht op het Spierziektecongres in Veldhoven. Daar maakt hij bekend hoeveel geld hij heeft opgehaald. "Myotone dystrofie is een afschuwelijke sluipmoordenaar die soms ongemerkt generaties lang z'n gang gaat", zegt Gerard Wellenberg "En ondanks dat het de
meest voorkomende erfelijke spierziekte bij volwassenen is, is MD nog vrij onbekend bij veel mensen. Daarom vraag ik op deze manier aandacht voor de ziekte. Het geld dat ik ophaal gaat naar het Prinses Beatrix Spierfonds voor wetenschappelijk onderzoek." Op zijn toch doet hij ook de
universiteiten van Nijmegen en Maastricht aan, waar veel onderzoek wordt gedaan naar MD. Ria Broekgaarden van Spierziekten Nederland heeft er veel aan gedaan om de actie mogelijk te maken. `Ik vind het een geweldige actie van Gerard. Dit is een uitstekende manier om een onzichtbare ziekte
zichtbaar te maken.'
Sponsoring
Gerard laat zich sponsoren voor zijn tocht. Dit kan via de actiesite van het Prinses Beatrix Spierfonds. De families die hij tijdens zijn fietstocht bezoekt helpen hem hierbij. Voorafgaande aan zijn bezoek starten zij zelf een sponsoractie of halen geld op. Wanneer Gerard dan langskomt bieden
ze hem een cheque met de opbrengst aan. Alle acties worden vermeld op de actiesite. Er kan ook per SMS gedoneerd worden door MD te sturen naar het nummer 4333 (2 euro per SMS).
Gezin Gerard Wellenberg
Van de acht mensen uit het gezin van herkomst van Gerard Wellenberg zijn er vijf die aan MD lijden of hebben geleden. Zijn moeder overleed al op 58-jarige leeftijd aan de gevolgen van MD, een van zijn broers op 50-jarige leeftijd en het dochtertje van zijn zus 5 dagen na geboorte. De ziekte is
in het gezin van Wellenberg pas na jaren en bij toeval ontdekt. Zijn zus beviel in 2000 van een meisje dat ernstige ademhalings-problemen had. Ze stierf enkele dagen later. Toen is het balletje pas gaan rollen. Alle familieleden werden onderzocht. Zelf draagt Gerard Wellenberg de ziekte niet.
Over zijn familieleden met MD zegt Wellenberg: "Ze hebben weinig energie en geen kracht om dingen te ondernemen."
Onderzoek
Jan-Ite de Ruijter van het Prinses Beatrix Spierfonds is enthousiast over de actie."Er is nog te weinig bekend over myotone dystrofie. Om meer inzicht te krijgen hebben we meer geld nodig voor onderzoek. Daarom zijn we zo blij met mensen als Gerard Wellenberg en alle mensen die hem steunen. We
gaan hem in Veldhoven warm onthalen.'