Q-support biedt financiele ondersteuning aan vier onderzoeken naar de diagnose en de behandeling van Q-koorts. De voorstellen zijn gedaan door onderzoekers uit VUmc, Radboudumc, UMC Utrecht en het Jeroen Bosch Ziekenhuis (JBZ). Zij zijn geselecteerd uit 7 ingezonden voorstellen. Samen met de eerste ronde aan gehonoreerde onderzoeken, heeft Q-support daarmee het totale bedrag van 2 miljoen euro aan onderzoeksbudget uitgegeven.

De onderzoeken hebben betrekking op QVS en chronische Q-koorts, aandoeningen die ontstaan na een besmetting met de Q-koortsbacterie Coxiella Burnetii. QVS-patienten kampen met het Q-koortsvermoeidheidsyndroom, waardoor ze chronisch vermoeid blijven en last hebben van gewrichtspijnen. Anderen hebben chronische Q-koorts ontwikkeld. Onbehandeld is dat een dodelijke ziekte, omdat de (nog levende) bacterie ontstekingen veroorzaakt in vaten en hartkleppen.

Diagnose en behandeling

De onderzoekers van JBZ richten zich met name op de nog niet herkende chronische patient. Een jaar lang zullen zij bij alle hartkleppatienten in ziekenhuis Bernhoven vaststellen of zij chronische Q-koorts hebben. Op die manier willen zij antwoord krijgen op de vraag of het lang duurt voordat de ziekte zich openbaart of dat er niet voldoende naar wordt gezocht.

UMC Utrecht richt zich in haar onderzoek op de beste behandelstrategie voor patienten met chronische Q koorts. Uit voorgaand onderzoek is weinig bekend over chronische Q-koorts. Mede omdat tot nu toe van weinig mensen de resultaten van de behandeling systematisch zijn onderzocht. VUmc gaat onderzoeken of door gebruik te maken van de kennis en ontwikkelingen in kanker therapieen, een eerste stap gezet kan worden om betere medicijnen te ontwikkelen voor de behandeling van acute en vooral chronische Q-koorts.

Gevolgen

Tijdens en na de Q-koorts uitbraak zijn in Nederland gegevens verzameld over de gevolgen van Q-koorts voor patienten. Met haar onderzoek wil Radboudumc door middel van een zogenoemde meta-analyse op deze gegevensbestanden de gevolgen van Q-koorts voor patienten vaststellen op de korte en lange termijn op vermoeidheid, kwaliteit van leven, psychosociaal functioneren, gezondheidsklachten, beleving van de ziekte en werk.

Unieke procedure

Om tot deze keuze uit de voorstellen te komen, heeft Q-support een unieke procedure gevolgd. Onder begeleiding van de Commissie Onderzoek van Q-support heeft een patientengroep de onderzoeksvoorstellen allereerst beoordeeld op relevantie voor de patient. Voorzitter van de Commissie Onderzoek en strategisch adviseur GGD Hart voor Brabant, Clementine Wijkmans: 'Het is voor Nederlandse begrippen zeer uitzonderlijk patienten een stem te geven in de beoordeling van dit type onderzoeken. De samenwerking was uitermate vruchtbaar. Het dwingt onderzoekers hun voorstellen in voor patienten begrijpelijke taal te formuleren. Dat alleen is al zeer vernieuwend. Vervolgens beoordelen patienten de voorstellen op relevantie voor hen. Dat levert een waardevol perspectief op en vaak met andere accenten. Vervolgens heeft de Commissie Onderzoek de voorstellen beoordeeld op kwaliteit en haalbaarheid. Alleen voorstellen met een 6 of meer op beide beoordelingen kwamen voor financiele steun in aanmerking.'

Op de website van Q-support, vindt u samenvattingen van de gehonoreerde onderzoeksvoorstellen en de bedragen die zijn toegekend: www.q-support.nu.

Over Q-support:

Eind 2013 heeft het ministerie van VWS de onafhankelijke Stichting Q-support in het leven geroepen. Q-support begeleidt en ondersteunt Q-koortspatienten bij de belemmeringen die zij ervaren in het dagelijks leven. Die doen zich voor op velerlei terreinen: werk, gezondheid, behandeling, deelname aan de samenleving, juridische en financiele vraagstukken. Daarnaast initieert Q-support onderzoek naar Q-koorts en de gevolgen daarvan. Het is uitermate belangrijk meer kennis te verwerven over deze relatief onbekende ziekte die wereldwijd voorkomt, maar nog nooit eerder op een schaal zoals in Nederland. Volgens cijfers van Sanquin zijn naar schatting 50.000 tot 100.000 Nederlanders tussen 2007 en 2012 besmet geraakt. Naar verwachting zijn er in Nederland nog 250 mensen met chronische Q-koorts niet gediagnosticeerd.