Minister erkent expertisecentra voor zeldzame aandoeningen
23 juni 2015
Minister erkent expertisecentra voor zeldzame aandoeningen
Nieuws > Minister erkent expertisecentra voor zeldzame aandoeningen
De minister van Volksgezondheid heeft afgelopen week de expertisecentra voor zeldzame aandoeningen aangewezen. De expertisecentra krijgen met de officiele erkenning een landelijke voortrekkersrol voor het ontwikkelen van zorg en onderzoek naar zeldzame aandoeningen.
Op verzoek van de minister van VWS heeft de NFU een advies uitgebracht over de ontwikkeling van een landelijk netwerk van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen. Het doel van het netwerk is het bundelen en ontwikkelen van kennis en deskundigheid van zeldzame aandoeningen, het ontwikkelen
van protocollen en richtlijnen, het cooerdineren van onderzoek en het zorgen voor een adequate verwijzing van patienten binnen en buiten Nederland.
Een belangrijk onderdeel van het NFU-advies is de toetsings- en erkenningsprocedure. Vanuit die procedure is de minister afgelopen week gekomen tot het definitief of onder voorwaarden erkennen van nationale expertisecentra in de acht umc's.
Gefaciliteerd door de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patientenorganisaties (VSOP) konden alle Nederlandse patientenorganisaties voor zeldzame aandoeningen participeren in de erkenningsprocedure. De cooerdinator van de aanvragen in het Maastricht UMC+ is de hoogleraar Klinische Genetica
Connie Stumpel. Zij geeft het belang aan dat zij hecht aan de inbreng van de patientenverenigingen: "Naast de wetenschappelijke focus heeft de inbreng van de patienten een enorme meerwaarde in de ontwikkeling van expertisecentra. Het gaat uiteindelijk om goede patientenzorg."
Na erkenning kunnen de expertisecentra zich kandideren voor aansluiting bij de European Reference Networks van de Europese Commissie. Na de Europese ronde moeten in heel Europa de expertisecentra bekend zijn waar patienten met zeldzame aandoeningen terecht kunnen voor diagnose,
multidisciplinaire zorg, paramedische begeleiding en eventuele behandeling.
Voor het Maastricht UMC+ zijn per juni 2015 de volgende expertisecentra door de minister erkend:
* Expertise Center Galactosemia
* Expertise Center Hyperostosis of the skull
* Neuromuscular Centre MUMC+ met Neuromuscular disease, Myotonic dystrophy, Sodium channelopathy-related small fiber neuropathy,Duchenne and Becker muscular dystrophy
* Expertise Center Neural tube defect
* Academic Center for Epilepsy met Epilepsy syndrome, Continuous spikes and waves during sleep, epileptic encephalopathy en Early infantile epileptic encephalopathy
* Expertise Center Cerebral Palsy met Spastic diplegia - infantile type 1.spastic unilateral cerebral palsy en type 2.Dyskinetic cerebral palsy
* Expertise Center Hereditary Tumors met Hereditary breast and ovarian cancer
* Expertise Center Rare syndromes and cognitive disorders met Rare developmental defect during embryogenesis, Kabuki syndrome en Rett Syndrome
* Expertise center Cardiogenetics MUMC+ met Rare familial disorder with hypertrophic cardiomyopathy, Dilated cardiomyopathy, Arrhythmogenic right ventricular dysplasia, Familial long QT syndrome, Idiopathic ventricular fibrillation - not Brugada type, Brugada syndrome
De volgende expertisecentra zijn voorlopig erkend door de minister:
* Expertise Center Congenital Scoliosis
* Voor het Expertise Center Hereditary Tumors: Genetic intestinal polyposis (FAP, MAP, JPS, PJS, mixed polyposis and hyperplastic polyposis syndromes) en Intestinal tumor
* Expertise Center Genodermatoses: Inherited ichthyosis, Erythrokeratoderma, Lymphedema, Birt-Hogg-Du syndrome, Other sporadic genodermatoses
* In het Expertise center Rare syndromes and cognitive disorders: Prader-Willi syndrome
* Expertise center Pulmonary hypertension
* Cystic Fibrosis Team
De lijst van alle erkende expertisecentra in Nederland is via de NFU beschikbaar http://www.nfu.nl/img/pdf/Erkende_expertisecentra_zeldzame_aandoeningen_TOTAAL_FINAL_05-06-2015.pdf