Lijden fibromyalgiepatient even groot als anderen
Lijden fibromyalgie-patient even groot als anderen
29 mei 2015 Print | Verstuur e-mail
Mensen met een medisch moeilijk te verklaren ziekte zoals fibromyalgie, lijden net zoveel aan hun aandoening als mensen die een medisch vast te stellen ziekte hebben. Dit blijkt uit onderzoek van het UMCG in Groningen. 'Het is schandalig de klachten van deze mensen af te doen als aanstellerij,
alleen om dat artsen de oorzaken niet kunnen vinden', zo stelt hoogleraar psychosomatiek Judith Rosmalen.
Rosmalen legt haar onderzoek uit in dagblad Trouw. Zij en haar team inventariseerden eerst onder 90.000 Nederlanders hoe vaak 3 medisch onbegrepen ziekten en 3 medisch begrepen ziekten voorkwamen. Vervolgens kregen patienten een vragenlijst waarmee de onderzoekers de kwaliteit van leven hebben
gemeten. De medisch onbegrepen ziekten waren het chonisch vermoeidheidssyndroom (CVS), fibromyalgie en het prikkelbare darmsyndroom (PDS). De medisch begrepen ziekten waren multiple sclerose (MS), reumatoide artritis (RA) en ontstekingsziekten van de darmen.
Alle patienten leveren evenveel in op kwaliteit van leven
Uit de vragenlijst bleek dat mensen met een medisch onbegrepen ziekte net zoveel inleveren op hun kwaliteit van leven als mensen met een begrepen ziekte. Zo moeten mensen met fibromyalgie zich even vaak ziek melden op het werk als mensen met reumatoide artritis. Mensen met het chronisch
vermoeidheidssyndroom blijken net zoveel lichamelijke klachten en beperkingen te hebben als mensen met multiple sclerose. 'De groep van medisch onbegrepen patienten lijdt net zo erg aan hun aandoening als de medisch begrepen groep', aldus professor Rosmalen.
Arts en patient staan vaak met lege handen
Rosmalen zegt dat artsen mensen met een onbegrepen ziekte vaak lastig vinden, omdat er voor hen vaak maar weinig behandelingen zijn die helpen. 'En zo staat ook de patient met lege handen.' Of mensen met een medisch onbegrepen aandoening extra lijden omdat hun ziekte niet serieus genomen
wordt, kan de hoogleraar niet zeggen. 'We hebben wel gevonden dat mensen met het CVS meer psychische klachten dan mensen met MS.
Heel veel mensen met een onbegrepen ziekte
Er zijn heel veel mensen die een medisch moeilijk te verklaren ziekte hebben. Zo'n 30 tot 50 procent van de klachten waarmee mensen bij de huisarts komen, blijven onverklaard. De meeste gaan vanzelf over. Toch ontstaat bij een kwart van de patienten een chronische aandoening. Volgens Rosmalen
kan zelfs bij 2 op de 3 patienten in de polikliniek interne geneeskunde van het UMCG niet worden vastgesteld wat er aan de hand is. 'Het is onze grootste patientengroep'. Rosmalen betreurt het dan ook dat er niet meer geld naar onbegrepen ziekten gaat in de medische wereld.
SOLK
Aandoeningen zoals fibromyalgie, CVS en PDS syndroom worden ook wel somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten (SOLK) genoemd. Professor Rosmalen is projectleider voor 'Grip op klachten', een programma dat artsen ondersteunt en patienten met een SOLK behandelingen biedt. Meer info
vindt u op gripopklachten.nl.
Ondersteuning door het Reumafonds
Het Reumafonds heeft uitgebreide voorlichting over fibromyalgie. Ook bieden wij in samenwerking met UMC Utrecht de zelfmanagementtraining Reuma Uitgedaagd! aan. Reuma Uitgedaagd! wordt gegeven door speciaal opgeleide trainers die zelf ook een vorm van reuma hebben. Zij weten als geen ander wat
het betekent om reuma te hebben en welke problemen en uitdagingen daarbij komen kijken. Meer informatie vindt u op reuma-uitgedaagd.nl.