Zorgen over toekomst chronisch zieke jongeren

30 april 2015

Jongeren die ernstig ziek zijn geweest en dankzij de moderne geneeskunde zijn hersteld, blijven in hun latere leven vaak de gevolgen daarvan ondervinden. Hun levensloop is vertraagd, ze worden later zelfstandig en hun psychoseksuele en sociale ontwikkeling blijft achter bij gezonde levensgenoten. Dit blijkt uit het proefschrift van Eefje Verhoof die vrijdag 1 mei promoveert aan het AMC.

Verder ervaren ze als jongvolwassenen een lagere kwaliteit van leven en kennen ze meer gevoelens van angst, depressie en hulpeloosheid. Volgens het onderzoek van Verhoof zijn ze gemotiveerd om deel te nemen aan het arbeidsproces, maar werken ze minder dan ze zouden kunnen en hebben ze vaak ondersteuning nodig bij hun werk.

Verhoof: ‘Hier ontstaat een probleem, omdat het de vraag is of de samenleving deze personen aan het werk wil en kan helpen. De behandeling van deze patiënten moet erop gericht zijn dat ze later op een betekenisvolle en bevredigende manier kunnen meedraaien in de samenleving.’ Er zijn wetten, zoals de Wajong, die jongeren bijstaan met een uitkering. Deze wet is vervangen door de Participatiewet, maar volgens de promovendus is onduidelijk hoe de gemeenten deze wet gaan uitvoeren. Vandaar haar vrees dat veel jongvolwassenen die als kind een zware ziekte hebben doorgemaakt, tussen wal en schip gaan vallen.

De groep jongeren die na een ernstige ziekte in de kinderjaren volwassen wordt, neemt snel toe. In het verleden waren veel kinderziekten fataal. Als gevolg van verbeterde behandelingsmogelijkheden binnen de kindergeneeskunde zijn artsen in staat om het beloop van nierziekten, kanker, stofwisselingsziekten, aangeboren hartafwijkingen en taaislijmziekte, te verbeteren. Hierdoor is de kans toegenomen om de ziekte te overleven en stijgt het aantal kinderen dat opgroeit met chronische gezondheidsproblemen. Het gaat om een groep van circa een half miljoen Nederlanders.

Als reactie op de uitkomsten van het onderzoek hebben de twee promotoren van Verhoof, prof. dr. Hugo Heymans, oud-hoogleraar kindergeneeskunde van het Emma Kinderziekenhuis AMC en prof. dr. Martha Grootenhuis, hoogleraar psychosociale zorg voor het chronisch zieke kind, op 1 mei de Dag van de Arbeid, een brandbrief gestuurd naar minister Asscher van Sociale Zaken en minister Schippers van Volksgezondheid. Volgens de briefschrijvers heeft de maatschappij de plicht om deze groep een zo volwaardig mogelijk plaats te geven om ze werkelijk te laten profiteren van de ‘successen van de kindergeneeskunde’.

Dit kan door betere, vroegtijdige en langdurige monitoring, aangepaste begeleiding met nadruk op participatie. Heymans: ‘Het doet pijn als ik iemand spreek die na een lang ziekbed is genezen en dan vertelt: ‘Ik doe eigenlijk niks. Ik heb niks geleerd.’ Dan denk ik als kinderarts: doen we het hiervoor? Om mensen lichamelijk op te knappen en ze vervolgens aan de kant te zien staan?”