QuickScan naar de ondersteuningsbehoefte van zorgintensieve gezinnen

Op 10 april, internationale broers- en zussendag, presenteert het Nederlands Jeugdinstituut de resultaten van een onderzoek naar de ondersteuningsbehoeften van broers en zussen ('brussen') van zorgkinderen en -volwassenen. Onderzoek wijst uit dat 60% van alle ondervraagde brussen niet weet waar ze terecht kunnen voor ondersteuning. De helft (49%) van de brussen vindt dat er onvoldoende ondersteuning beschikbaar is. Terwijl 88% van de respondenten zou verwachten dat brussenondersteuning laagdrempelig en in iedere regio beschikbaar is. Ook de toekomst van hun zorgintensieve broer of zus is een bron van zorg: 89% wil hierin meer inspraak. De quickscan gaat uitgebreid in op ervaringen en de noodzaak om brussen goed te ondersteunen.

Opvallende resultaten

Onderzoeker Krista Okma: 'Opvallend aan het rapport is dat alle brussen vooral behoefte hebben aan contact met lotgenoten (76%), en hun ouders en naasten (42%). Vaak is er wel een professional nodig die daar de eerste aanzet toe geeft, maar uiteindelijk hoeft dit helemaal niet kostbaar te zijn. Denk aan een georganiseerde brusjesgroep, waardoor brussen elkaar ook buiten de groep om weten te vinden, of het geven van concrete handvatten aan ouders en naasten waarmee zij de brussen zelf kunnen steunen.' De puberteit blijkt bij uitstek een periode waarin brussen behoefte hebben aan steun: ze vergelijken zich meer met hun leeftijdsgenootjes, en bij het zoeken naar hun identiteit worden zij zich steeds bewuster van de afwijkende situatie met hun broer of zus. Brussen begrijpen dat hun zorgintensieve broer of zus veel vraagt, maar ervaren dit tegelijkertijd als oneerlijk. Dit onderstreept opnieuw*) het belang van goede ondersteuning van ouders, bijvoorbeeld door middel van een oppas of een logeerhuis voor het zorgintensieve kind.

Behoeften van brussen

Okma: 'Opgroeiende brussen bevinden zich in niemandsland: ze zijn overal, maar worden in de ondersteuningspraktijk en het beleid nauwelijks gezien. Ondertussen wordt ondersteuning van brussen overal wegbezuinigd. Het aanbod dat er is, is onvoldoende, onzichtbaar en wordt weinig proactief aangereikt. Een kwalijke zaak, want het zo vroeg mogelijk aanbieden van ondersteuning op maat helpt om latere (psychische) problemen te voorkomen.' Jonge en oude brussen willen ondersteuning bij het vragen om de juiste aandacht en het aangeven van hun grenzen (53%). Het verwoorden van hun gevoelens vindt maar liefst 70% van de brussen moeilijk. Brussen hebben veel te maken met reacties van de buitenwereld: 41% verwacht hierbij steun. Oudere brussen vragen om een toekomstplan: zij krijgen straks, naast de zorg voor hun bejaarde ouders en vaak hun eigen opgroeiende kinderen, de zorgverantwoordelijkheid voor hun gehandicapte of zieke broer of zus. Zij worden hier nu nauwelijks op voorbereid. Onderzoeksadviseur Anjet van Dijken: 'Brussen zorgden al jong voor hun broer of zus en doen dat nu opnieuw maar dit keer met een drukke baan en kinderen. Hun rugzak zit vol emoties, los van het dilemma van de praktische invulling van de 'clubsandwich aan zorg'. Zij willen gehoord worden door de experts die bij hun thuis komen, en eisen zeggenschap in de toekomstplannen voor hun broer of zus.'

Methoden onderzoek

In het onderzoek zijn 85 brussen bevraagd naar de impact van het brus-zijn en hun behoefte aan steun. Hierna is gekeken welk online en offline aanbod er op dit moment beschikbaar is om in hun steunbehoefte te voorzien. De resultaten van dit onderzoek leiden tot een aantal belangrijke eerste aanbevelingen, welke het Nederlands Jeugdinstituut samen met partners verder zal uitwerken.

De publicatie 'QuickScan naar de ondersteuningsbehoefte van zorgintensieve gezinnen - deel 2: Brussen' is kosteloos te downloaden op www.nji.nl onder Publicaties.

*) zie Quickscan naar ondersteuningsbehoeften van zorgintensieve gezinnen - deel 1: ouders, Okma e.a. 2014.