31 maart 2015

Vier landelijke patientenverenigingen lanceren op 2 april 2015 de website ervaringrijk.nl. Hier vertellen mensen met een aandoening of beperking hoe zij daar in het dagelijks leven mee omgaan. Altijd met een verhaal waar anderen iets aan hebben en vaak met praktische tips. De site is rijk aan grotere en kleinere ervaringen waar duizenden, zo niet tienduizenden lotgenoten hun voordeel mee kunnen doen of inspiratie uit kunnen halen.

"Om mijn collega's duidelijk te maken wat mijn oorsuizen inhoudt, heb ik tijdens een vergadering een cd met tinnitusgeluid opgezet. Tot de een na de ander vroeg of die piep niet uit kon." "Mijn dochter heeft neurofibromatose. Ik bouw een cirkel om mijn kind heen, maar dat werkt niet. Ik moet haar meer loslaten." "Ik let op mijn houding, doe elke dag oefeningen, neem rust en varieer. Ik heb nu minder last van mijn rugklachten." "Ik ging beseffen dat het kwetsende gedrag van mijn manisch-depressieve partner met zijn ziekte te maken had. Dat was een eye-opener."

Zomaar enkele citaten uit ervaringsverhalen die op ervaringrijk.nl te vinden zijn.

Ervaringrijk.nl is een nieuw initiatief van vier patientenverenigingen, van mensen met gehoorproblemen (Stichting Hoormij/NVVS), neurofibromatose (NFVN), nek- en rugklachten (NVVR 'de Wervelkolom') en een bipolaire stoornis (VMDB).

Deze organisaties hebben inmiddels ongeveer 800 ervaringsverhalen verzameld, in themabijeenkomsten met lotgenoten en via internet. Ze zijn gerubriceerd op thema en aandoening. Deze bibliotheek met ervaringen wordt de komende tijd verder uitgebreid.

Verhalen met perspectief

Op de site staan alleen ervaringen waar een ander iets aan kan hebben. Verhalen die alleen maar gaan over de ellende van een beperking of aandoening staan er niet op, hoe begrijpelijk en terecht deze verhalen ook zijn. Elk verhaal bevat een inzicht, soms met concrete tips, altijd met een duidelijk perspectief.

Iedereen met een van deze aandoeningen kan eigen ervaringen op de website plaatsen. Elke aangeboden ervaring wordt door een redacteur bekeken. Alle verhalen worden anoniem op de site geplaatst.

Ook verhalen van ouders, partners, kinderen en andere naasten staan op de site. Het is onmiskenbaar dat als je nauw betrokken bent bij iemand met een kwetsbaarheid, dit invloed heeft op je eigen leven.

Bijzondere samenwerking

De samenwerking tussen de vier patientenverenigingen is op het eerste gezicht bijzonder, omdat zij geen raakvlakken lijken te hebben. Toch is er een algemene deler: alle aandoeningen hebben een chronisch karakter. De vier organisaties hebben de behoefte om ervaringen van mensen met deze aandoeningen systematisch te verzamelen en vast te leggen. Deze ervaringskennis is al wel opgeschreven in tijdschriften, boeken, blogs en websites, maar in de praktijk moeilijk terug te vinden. De VMDB, NFVN, NVVR 'de Wervelkolom' en Stichting Hoormij/NVVS hebben gezamenlijk een methode ontwikkeld om deze ervaringskennis systematisch op te schrijven en via ervaringrijk.nl verder aan te vullen en beschikbaar te stellen.

Ervaringrijk.nl is een uitgebreide verzameling persoonlijke verhalen, met perspectieven en tips, zowel van mensen met een aandoening of beperking als van hun naasten.

- Ervaringrijk.nl is te vinden via www.ervaringrijk.nl en via de websites van de deelnemende organisaties: www.nvvs.nl, www.nvvr.nl, www.neurofibromatose.nl en www.vmdb.nl.

- Gefilmde ervaringen en een video met uitleg door cabaretier Vincent Bijlo vindt u op de pagina's van de deelnemende organisaties op ervaringrijk.nl: www.ervaringrijk.nl/nvvs, www.ervaringrijk.nl/nvvr, www.ervaringrijk.nl/nfvn en www.ervaringrijk.nl/vmdb.