Zondag 8 maart is het Internationale Vrouwendag. Een nieuw ILEP-rapport waarschuwt voor het drievoudige risico voor vrouwen en meisjes met lepra: zij worden gediscrimineerd op grond van gender, handicaps en het stigma rond lepra.

"Veel vrouwen komen in het ziekenhuis als het al te laat is om handicaps te voorkomen. Pas als hun echtgenoot of voogd denkt dat het nodig is. Ze moeten eerst het huishouden doen," blijkt uit onderzoek van Kolkata. Er zijn zelfs negentien landen met wetten die discrimineren tegen mensen met lepra, bijvoorbeeld door lepra voldoende grond te vinden voor de nietigverklaring van een huwelijk.

`Triple jeopardy: tackling the discrimination facing women and girls with leprosy' heet het rapport, dat verontrustende cijfers onthult over de situatie van vrouwen en meisjes met lepra. Van de 215.656 nieuwe leprapatienten in 2013, was niet de helft, maar 37% vrouw. Een deel loopt dus onbehandeld door met de ziekte, blijft anderen besmetten en riskeert ernstige handicaps. Daarnaast blijkt dat het bij vrouwen die wel op zoek gaan naar de oorzaak van de symptomen, twee keer zo lang duurt voordat zij de juiste diagnose krijgen, waardoor ze meer kans hebben op levenslange handicaps.

De impact van lepra op meisjes en vrouwen is extra groot, omdat ze ook minder toegang hebben tot voedsel, gezondheidszorg, educatie, werk en informatie. Een effectieve lepra-behandeling is daardoor soms zelfs onmogelijk.

Beijing Verklaring

Twintig jaar geleden tekende de Verenigde Naties de Beijing Verklaring om een einde te maken aan de discriminatie van vrouwen, maar tot op de dag van vandaag worden meisjes en vrouwen met lepra verstoten. Ansu Bibi, West-Bengaalse, vertelt haar verhaal in het rapport. Ze zegt: "Als ik een man was geweest, zou ik de behandeling veel eerder hebben gekregen en niet zijn verstoten door mijn familie."

Noodzaak: vroege opsporing

De belangrijkste kwesties in het rapport voor meisjes en vrouwen zijn de noodzaak voor vroege opsporing en behandeling om levenslange invaliditeit te voorkomen, en het aanpakken van het stigma rond lepra door doelgerichte publiekscampagnes.

Jan van Berkel, directeur van de Leprastichting en voorzitter van ILEP: "Vroege opsporing maakt niet alleen effectieve behandeling mogelijk, het voorkomt handicaps en stopt de keten van besmetting. De trieste realiteit voor veel meisjes en vrouwen met lepra is dat zij aanzienlijke barrieres moeten trotseren voor ze de juiste informatie of behandeling krijgen. Het is dus niet verrassend dat vrouwen gemiddeld twee keer zo lang rondlopen met de ziekte. Het zet ze op grote achterstand."

Kwetsbaar

Vrouwen met een handicap worden benadeeld en daardoor extra kwetsbaar voor misbruik. Uit een studie in Odisha, India, bleek dat vrijwel alle vrouwen en meisjes met een handicap thuis worden geslagen, 25 procent van de vrouwen met een verstandelijke handicap was verkracht en zes procent van de vrouwen met een handicap was onder dwang gesteriliseerd.

Cairns Smith, emeritus hoogleraar Public Health, University of Aberdeen, zei: "Op dit moment heeft ongeveer zes procent van de nieuwe gevallen van lepra zichtbare handicaps door een te late diagnose." Hij voegt eraan toe: "Het grootste gevaar is niet dat ze een handicap hebben, maar dat we ze hebben genegeerd, dat ze volledig onzichtbaar zijn: het gebrek aan onderzoek over vrouwen met lepra zegt genoeg."

Professor Nora Groce, directeur van het Leonard Cheshire Disability and Inclusive Development Centre, voegt hieraan toe: "Het echte probleem is het gebrek aan kennis over de vroege tekenen en symptomen van lepra, essentieel voor tijdige diagnose. Dat vrouwen minder kans hebben op tijdige diagnose en goede medische zorg maakt hen extra kwetsbaar voor de gevolgen van lepra: isolement, verwaarlozing en diepe armoede."

Het volledige verslag, inclusief aanbevelingen om het probleem aan te pakken: http://www.ilep.org.uk/leprosygirlswomenstigmareport