Daphne Deckers geeft stokje door aan Rafael van der Vaart
Nieuwe ambassadeur voor Zeldzame Ziekten Fonds
DEN HAAG, 20150120 -- Middels onderstaande mooie woorden van Daphne Deckers willen wij u op de hoogte stellen van het feit dat Daphne Deckers haar rol als ambassadrice van het Zeldzame Ziekten Fonds overdraagt aan Rafael van der Vaart. “Toen mij een aantal jaren geleden werd gevraagd of ik ambassadeur wilde worden van het ZZF hoefde ik daar niet lang over na te denken. Mijn zoon Alec heeft als éénjarige dreumes de ziekte van Kawasaki gehad, ik heb van dichtbij meegemaakt hoe groot de wissel kan zijn die zo’n ‘kleine ziekte’ op je gezin kan trekken. Want zo heten zeldzame ziekten: ‘kleine ziekten’.
Dat gaat dan eigenlijk over de geringe hoeveelheid patiëntjes, maar verder is er wat mij betreft niks ‘kleins’ aan. De afgelopen jaren heb ik dat via het ZZF diverse malen met eigen ogen mogen aanschouwen. De gevolgen van een zeldzame ziekte zijn groot: weinig geneesmiddelen, weinig onderzoek, weinig begrip van de buitenwereld. En dan vaak ook nog weinig steun van de overheid, omdat steeds vaker wordt gerekend of een medicijn wel ‘rendabel’ is.
Maar het zal jóuw kind maar zijn, met een zeldzame stofwisselingsziekte. Het zal jóuw kind maar zijn over wiens hoofd wordt gedebatteerd of de medicijnen niet te duur zijn. Gelukkig is het ZZF onvermoeibaar in het bedenken van nieuwe acties en evenementen, om enerzijds geld op te halen voor onderzoek, en anderzijds gezinnen met een kind met een zeldzame ziekte een leuke middag te bezorgen.
Het werk van het ZZF gaat dus dóór – maar mijn tijd als ambassadeur zit er op. Ik ben van mening dat er om de zoveel jaar een nieuw gezicht moet komen om de attentiewaarde te kunnen behouden. En nieuw bloed brengt natuurlijk ook weer nieuwe ideeën. Bij het ZZF is dat nieuwe gezicht niemand minder dan Rafael van der Vaart; trotse papa van Damian, met het hart op de goede plaats.
Ook stylist Fred van Leer blijft verbonden aan het ZZF, en dat doet hij op zijn eigen hilarische én betrokken wijze. Zelf zwaai ik dus bij deze af, maar ik wil het ZZF bedanken voor de goede sfeer van de afgelopen jaren, en hun niet-aflatende enthousiasme om iets moois voor elkaar te krijgen voor kinderen met een zeldzame ziekte. Chapeau! En ga zo door. Liefs, Daphne Deckers.“
Rafael van der Vaart trad afgelopen zomer voor het eerst op als ambassadeur voor het Zeldzame Ziekten Fonds door een oproep te doen aan alle kinderen in Nederland om voor zieke kinderen een speelhut te ontwerpen die bij Villa Pardoes (vakantiepark voor, meest, doodzieke kinderen) daadwerkelijk werden gebouwd. De actie i.s.m. Hornbach en Villa Pardoes was een groot succes.
Rafael: “Ik zet mij graag in voor kinderen voor wie gezondheid, bewegen en sporten níet vanzelfsprekend zijn. Aan méér aandacht voor zeldzame ziekten draag ik graag een steentje bij.” Mede dankzij de oproep van Rafael om mee te duiken tijdens de Zeldzame Nieuwjaarsduik die dit jaar voor het eerst op het strand van Hoek van Holland werd gehouden, was dit evenement een groot succes. Op deze manier wordt meer aandacht aan zeldzame ziekten gegeven én komt er meer geld beschikbaar voor onderzoek naar zeldzame ziekten, immers één miljoen mensen heeft te maken met een van de ruim 7.000 zeldzame vaak progressieve dodelijke zeldzame ziekten.
2015 is een bijzonder jaar voor het ZZF, wij maken ons reeds 10 jaar hard voor méér aandacht voor én meer onderzoek naar zeldzame ziekten.
St. Zeldzame Ziekten Fonds