Nieuwjaarsbijeenkomst Patientenfederatie NPCF, Ieder(in) en LPGGz Ve..
Kansen, maar ook veel onzekerheid. Dat is de boodschap op de nieuwjaarsbijeenkomst van de drie patienten- en clientenorganisaties, Patientenfederatie NPCF, Ieder(in) en het Landelijk Platform GGZ in Utrecht.
EersteGesprek
De bijeenkomst stond in het teken van de veranderingen in de langdurige zorg per 1 januari. Patienten, clienten en hun vertegenwoordigers, maar ook mantelzorgers maakten in een reeks van negen 'keukentafelgesprekken' onder leiding van Harmke Pijpers duidelijk dat er vooral nog veel niet
duidelijk is. Patienten weten niet welke zorg ze straks nog hebben. Gesprekken met de gemeente over de zorg zijn niet, of niet goed gevoerd en onduidelijkheid is troef.
HarmkeEnMwSiefers
Kennis delen met elkaar en de gemeente
Nely Sieffers was, als moeder van drie zonen van wie twee met autisme, een van de eersten in haar gemeente die werd uitgenodigd voor een keukentafelgesprek. "Ik kreeg het idee dat ze meer van mij leerde dan ik van haar. Elke consulent moet van alles wat weten en die kennis is er nog niet.
Ouders die minder mondig zijn dan ik, kunnen hierdoor de verkeerde kant op worden gedreven. Daarom is het zo belangrijk dat wij als ouders onze kennis delen met gemeenten en met elkaar."
llya Soffer, directeur van Ieder(in), was het hier roerend mee eens: "Een belangrijk thema in 2015 is ervaringsdeskundigheid: hoe organiseren we de processen zo dat dit niet van tafel wordt geveegd?" Toch zien patienten en hun organisaties ook kansen. Directeur-bestuurder Wilna Wind van
Patientenfederatie NPCF: "Je hoort mij niet zeggen dat alles voor 1 januari veel beter was."
CaitlinKuit
Mantelzorg nooit in plaats van professionele zorg
Patienten die aan het woord kwamen maakten een ding echt duidelijk. Mantelzorg is geen vervanging van professionele zorg. Het kan incidenteel helpen, maar het kan nooit een vervanging zijn van ingekochte zorg.
Neem Cailin Kuit. Ze heeft een stofwisselingsziekte en een dwarslaesie. Wat ze absoluut niet wil is mantelzorg: "Sporadisch vind ik het niet erg, maar ik wil niet dat mijn buren verplicht zijn om te helpen met mijn verpleging, persoonlijke verzorging of huishouding. Dat legt toch een rare druk
op relaties."
WilnaWilna Wind brak opnieuw een lans voor inzet van gepensioneerden als hulp in de zorg. Gemeenten moeten deze mensen actief oproepen om hun buren te helpen. Met een gesprek, een boodschap, een wandelingetje. Dat is zorg die nu niet wordt verleend, maar die goed is voor beiden. Wilna Wind:
"Het hoeft niet gratis". Ze kreeg steun van zorggebruikers. Ook zij willen liever betaalde hulp, dan gratis hulp. Want aan betaalde hulp kunnen ze eisen stellen.
Gerdi
Samen strijden tegen vereenzaming
Gerdi Verbeet, voorzitter van de Raad van Toezicht van Patientenfederatie NPCF, wees er op dat de samenleving ook verantwoordelijkheid draagt. "Vereenzaming is geen zaak van de zorg of de politiek. Daar zijn we samen verantwoordelijk voor. Ik krijg het schaamrood op de kaken als ik iemand hoor
zeggen dat de samenleving, de gezonde mensen, geen idee hebben van wat mensen met een handicap aan zorg nodig hebben."
DeBand
De band United bij Music in actie
PDF Print [IMG]