UMC St Radboud
Digitale poli over erfelijkheidsadvisering online
21-11-2011
Deze week gaat de zeventiende digitale polikliniek van het UMC St
Radboud online. Het is de digitale poli erfelijkheidsadvisering
afdeling Antropogenetica.
In 2003 richtte het UMC St Radboud de eerste digitale poli van
Nederland op: de digitale ivf-poli. Nadat het grote succes van deze
poli was aangetoond, heeft het Radboud in hoog tempo nieuwe digitale
poli's geopend, onder andere voor schisis, hartfalen, psoriasis en
prostaatkanker. Nu alweer de zeventiende: de digitale poli voor
erfelijkheidsadvisering.
Computer
Een digitale poli voegt veel toe aan de diensten die een ziekenhuis kan
leveren. Patiënten kunnen thuis vanachter hun computer snel en
eenvoudig hun eigen medisch dossier inzien. Vanzelfsprekend is dit
dossier alleen toegankelijk met de eigen inlogcode, gebaseerd op DigiD.
Op een besloten forum kan de gebruiker een bericht plaatsen en reageren
op berichten van lotgenoten. Daarnaast is er een chatruimte, waar
één-op-één met elkaar gepraat kan worden. Ook contact met behandelaars
via een e-consult is mogelijk.
Verschillende erfelijke ziektes
De nieuwe digitale poli erfelijkheidsadvisering is niet zoals de andere
digitale poliklinieken van het UMC St Radboud gebouwd rond één
ziektebeeld. Patiënten die een beroep doen op erfelijkheidsadvisering
hebben vragen over allerlei verschillende erfelijke ziektes, waaronder
erfelijke kanker, verstandelijke beperkingen, familiaire
hartritmestoornissen, erfelijke doofheid, bewegingsstoornissen,
etcetera.
De nieuwe digitale poli is daarom stapsgewijs ingericht. Op het eerste
niveau staat algemene informatie en worden de medewerkers voorgesteld.
Ook praktische zaken zijn hier te vinden, bijvoorbeeld gevolgen van een
erfelijke ziekte voor verzekeringen, onderzoek bij kinderen en het
informeren van familieleden over een erfelijke ziekte.
Op het tweede niveau krijgt de patiënt toegang tot een subpolikliniek.
De subpoli's zijn gericht op een bepaalde erfelijke ziekte of
afwijking. De patiënt krijgt informatie op maat over het ziektebeeld
waarin hij geïnteresseerd is. Dit is het persoonlijke gedeelte van de
digitale poli met het eigen medisch dossier, het forum, de chatruimte
en de mogelijkheid van een e-consult.
Genetische achtergrond
Erfelijkheidsadvisering is gebaseerd op ingewikkelde informatie over de
genetische achtergrond van een ziekte. Patiënten kunnen de digitale
poli voorafgaand aan een afspraak in het ziekenhuis raadplegen om goed
beslagen ten ijs te komen en in het ziekenhuis gerichte vragen te
stellen. De informatie bestaat niet alleen uit tekst, maar ook uit
filmpjes en cartoons.