Worldwide NET Cancer Awareness Dag op 10 november 2011 verenigt mensen over de hele wereld
Persbericht van PR Newswire
NEW YORK, October 24, 2011 /PRNewswire/ --
- International campagne om bewustzijn omtrent zeldzame
kankersoorten voor de tweede keer te verhogen
Ga op 10 november de wereld rond voor de tweede Worldwide NET Cancer
Awareness Day (WNCAD). Op die dag zullen video's met NET-evenementen en
-experts uitgezonden worden op http://www.netcancerday.org terwijl de
zon naar het westen reist, van Australië via Europa naar Noord-Amerika.
U kunt de campagne ook een "Like" geven op Facebook (
https://www.facebook.com/netcancerday) en "Think Zebra" om de
zebramascotte van de campagne van NET te delen.
(Logo: http://photos.prnewswire.com/prnh/20111024/DC91097LOGO)
De Worldwide NET Cancer Awareness Day, nu gehouden voor het tweede
opeenvolgende jaar, richt zich op het verhogen van het bewustzijn
omtrent kankersoorten die neuro-endocrine tumoren (NET's), de behoefte
aan tijdige detectie, diagnose en behandeling, het geven van hoop aan
de NET-kankerpatiënten, hun verzorgers en families en het voeren van
actie. Meer dan 50% van NET-patiënten wordt verkeerde diagnosticeert en
in eerste instantie voor de verkeerde ziekte behandeld, gemiddeld drie
tot zeven jaar. Vaak wordt de juiste diagnose niet gemaakt totdat de
kanker uitgezaaid is (gemetastaseerd). De behoefte aan beter bewustzijn
en begrip van NET-kanker wordt benadrukt door de berichtgeving over de
onlangs overleden Steve Jobs, voormalig CEO van Apple. Dhr. Jobs leed
aan neuro-endocrine tumor aan de alvleesklier (pNET), een langzaam
groeiende en zeldzame kankersoort die vaak verward wordt met de meer
agressieve alvleesklierkanker, waaraan hij volgens vele berichten leed.
Het belang van het verhogen van bewustzijn omtrent NET's
Neuro-endocrine tumoren komen wereldwijd steeds vaker voor. Hoewel het
normaalgesproken langzaam groeiende kankersoorten zijn, zijn NET's
moeilijk te detecteren en diagnosticeren. Ze kunnen in verschillende
delen van het lichaam voorkomen maar komen het vaakst voor in het
spijsverteringskanaal, inclusief de dikke en dunne darm, maag en
appendix, en in de longen. NET's kunnen ook ontstaan in de alvleesklier
en endeldarm, en soms ook op andere plaatsen.
Neuro-endocrine tumoren kunnen excessieve hoeveelheden hormonen
produceren. Onder de symptomen vallen maagpijn, blozen, diarree,
piepende ademhaling, hartkloppingen en huiduitslag.
De organisatoren van de Worldwide NET Cancer Awareness Day hopen dat de
campagne het bewustzijn omtrent deze kankersoorten zal verhogen en dat
het aantal niet gediagnosticeerde of verkeerd gediagnosticeerde tumoren
zal dalen. Bijvoorbeeld, veel patiënten met gastrolintestinale NET's
worden verkeerd gediagnosticeerd met prikkelbare darmsyndroom of de
ziekte van Chron.
Activiteiten WNCAD Awareness over de hele wereld
Naast een virtuele reis om de wereld zullen personen over de hele
wereld WNCAD aan verschillenden activiteiten deelnemen. Zo worden er
wandelingen georganiseerd in Canada en de Verenigde Staten, wordt er
informatie verspreid in ziekenhuizen en winkelcentra in Bulgarije; een
vlag gevlogen over het Amerikaanse Capitol ter erkenning van WNCAD;
video's getoond over NET's en het belang van vroege diagnose die
geproduceerd zijn door organisaties in Zweden, Nederland en de
Verenigde Staten; conferenties en informatieve evenementen gehouden in
Frankrijk, Australië en Duitsland; en nationale patiëntenbijeenkomsten
met NET-specialisten in het Verenigd Koninkrijk en Noorwegen.
Bouwen op het succes van het eerste jaar
In het eerste jaar ontving de campagne meer dan 5.000 online
handtekeningen van de WNCAD-verklaring, en een extra 2.000
handtekeningen op papier. De verklaring is beschikbaar in negen talen:
Bulgaars, Chinees, Engels, Frans, Duits, Noors, Pools, Spaans en
Zweeds. Personen worden gevraagd om de verklaring te tekenen om de
campagne te helpen met het bereiken van haar volgende doel van 10.000
handtekeningen.
De Facebook-pagina van de campagne heeft meer dan 1.700 fans uit meer
dan 50 landen waaronder, Italië, Rusland, Frankrijk, Indonesië,
Australië, Mexico, India, Zweden, Canada, Verenigde Staten en
Nederland.
Over de organisatoren van de campagne en de zebramascotte
De Worldwide NET Cancer Awareness Day wordt georganiseerd en
gepresenteerd door de WNCAD-Alliantie, een informeel partnerschap
tussen NET-organisaties uit de hele wereld, die zich wereldwijd inzet
voor het verhogen van bewustzijn omtrent over NET-kanker. De
WNCAD-Alliantie bestaat uit partners, supporters en de World NET
Community. De organisatoren van de campagne verwelkomen nieuwe groepen
uit de hele wereld die geïnteresseerd zijn in het steunen en opkomen
voor mensen met NET's, en kan personen tevens helpen met het opzetten
van nieuwe NET-groep in landen waar nog geen groep is.
De zebramascotte is gebaseerd op het zebrastrepenlogo van de campagne
om mensen eraan te herinneren dat: "wanneer je hoefslagen hoort, je aan
zebra's moet denken." Medische studenten in een aantal landen leren:
"Denk aan paarden wanneer je hoefslagen hoort en niet aan zebra's" om
hen aan te moedigen te denken aan de meest waarschijnlijke en
voorkomende oorzaak van de symptomen. Met deze aanpak is het risico dat
meer zeldzame ziekten, zoals NET-kankersoorten ("zebra's") niet gezien
zullen worden groot aangezien de symptomen lijken op die van meer
voorkomende ziekten, zoals Crohn, IBS, astma of rosacea ("paarden").
Meer informatie over deze campagne en een perskit zijn beschikbaar op
http://www.netcancerday.org .
Neem voor meer informatie contact op met:
Azië/Pacifisch gebied:
Bill Claxton, williamc@cnets.org, +65-9012-4327
Australasia:
John Leyden, MD, info@unicornfoundation.org.au, +61-1300-CURE-NETS
Bulgarije
Teodora Kolarova, teodora.kolarova@prnet.bg, +359-2-483-483-5
Canada:
Pierrette Breton, info@cnetscanada.org, +1613-728-5743
Europa/Verenigd Koninkrijk:
Maia Sissons, maia@netpatientfoundation.org, +44-7595068998
Frankrijk:
Pascal Louw, pascallouw-toutvabien@yahoo.fr, +33(0)660587248
Duitsland:
Katharina Mellar, info@netzwerk-net.de, +49-0911-25-28-999
Nederland:
Carmen Miranda-Kleinegris, info@net-kanker.nl, +31(0)725712919
Noorwegen:
Tore Aasbu, aasbu@carcinor.no, +47-99-721-251, +47-22-20-03-90
Zweden:
Agneta H-Franzen, info@carpapatient.se, +46-70-5955814
Verenigde Staten, Eastern Time:
Grace Goldstein, ggoldstein@carcinoid.org, +1-888-722-3132
Maryann Wahmann, carcinoidaware@aol.com, +1-866-850-9555
Verenigde Staten, Pacific Time:
Kari Brendtro, kari@nanets.net, +1-360-314-4112
Worldwide NET Cancer Awareness Day Alliance; Carcinoid Cancer
Foundation
CONTACT: .