Nieuws
Prinses Beatrix Fonds zet zich in voor zelfredzaamheid
Het Prinses Beatrix Fonds maakt zich hard voor de verbetering van de
kwaliteit van leven voor mensen met een spierziekte of
bewegingsstoornis. Daarom organiseerde het fonds op 30 september 2011
ter gelegenheid van het 55-jarig bestaan, in samenwerking met vijf
patiëntenorganisaties, het symposium Zorg voor zelfstandigheid.
Met het symposium vroeg het Prinses Beatrix Fonds aandacht voor de
problematiek ten aanzien van de woon-, zorg- en leefomgeving van
patiënten met een complexe zorgvraag. Patiënten, zorgprofessionals en
beleidsmakers bespraken de (on-)mogelijkheden rondom het zelfstandig
leven, wonen en werken. De betrokken patiëntenorganisaties hebben
onderzoek gedaan naar de gevolgen van de beperkingen in het
persoonsgebonden budget onder hun achterban.
De belangrijkste conclusie is dat tachtig procent van de meest
kwetsbare groep (ernstige aandoening en rolstoel gebonden) getroffen
wordt door de maatregelen. De zelfstandigheid van patiënten komt
daarmee fors onder druk te staan.
Bron: www.prinsesbeatrixfonds.nl
Kroontje
Tijdens het Symposium ontving VSN-lid Patricia Blomkwist het Kroontjes,
een onderscheiding voor een persoon of een organisatie die zich op
uitzonderlijke wijze heeft ingezet voor mensen met een spierziekte of
bewegingsstoornis. Ze is actief in de werkgroep Guillain-Barré Syndroom
van de VSN en onderhoudt vele (inter-) nationale contacten. Daarnaast
verschijnt zij ook regelmatig aan het bed van patiënten die de hoop op
herstel dreigen te verliezen. Zie ook het VSN-nieuwsbericht.
06 oktober 2011
Vereniging Spierziekten Nederland