VU medisch centrum
Seksualiteit hoort ook bij algeheel welbevinden van patiënt
Taboe
30 september 2011
'Ik had me vroeger nooit gerealiseerd dat seksualiteit een thema kan
zijn voor onze patiënten.' Corien Eeltink is nurse practitioner op de
afdeling hematologie en doet promotieonderzoek naar veranderingen in
seksueel functioneren en vruchtbaarheid bij patiënten met
hematologische maligniteit. 'Ziekte en behandeling zijn van invloed op
seksualiteit en dat moet je bespreekbaar maken.'
Tijdens het spreekuur focus ik me op het
algeheel welbevinden van de patiënt en zijn naasten. En daar hoort wat
mij betreft ook seksualiteit bij. Je moet infomeren naar hoe het gaat
met eten, drinken, slapen, poepen en plassen, maar ook vragen hoe het
gaat met de seksualiteit.'
Want de veranderingen die optreden kunnen ingrijpend zijn, in het
bijzonder na transplantatie. Neurotoxische middelen kunnen permanente
bijwerkingen geven. Huidirritaties aan penis of vagina zijn enorm
pijnlijk. Eeltink betrekt ook nadrukkelijk de partner erbij. '
Vaak gaat alle aandacht en zorg naar de patiënt, de partner wordt dan
wat vergeten terwijl die wel met de gevolgen wordt geconfronteerd. Het
moet natuurlijk niet zo zijn dat mensen die al zoveel hebben meegemaakt
ook nog eens in een depressie belanden omdat ze nooit meer worden
aangeraakt.'
'Dit thema mag netjes geïmplementeerd worden in de werkwijze op de
poli'
Draagvlak
Uit de dagelijkse spreekuren wist Eeltink dat er behoefte was aan meer
aandacht voor dit thema, maar het ontbrak aan inzichtelijke
onderzoeksgegevens. Dus ging ze zelf op onderzoek uit. Met de eerste
harde gegevens kreeg Eeltink de afdeling mee, ook de artsen. Wat bleek:
de helft van de patiënten wil vooraf geïnformeerd worden over
veranderingen in seksualiteit, het merendeel van de patiënten
beoordeelde de informatie van de artsen en verpleegkundigen over
veranderingen in seksualiteit als slecht.
'Ineens was er draagvlak en werd ik gestimuleerd er meer mee te doen.'
Ze sleepte voor haar verpleegkundige abstract een award in de wacht
tijdens een Europees congres over beenmergtransplantatie. Vervolgens
werd ze uitgenodigd mee te doen aan de Europese verpleegkundige
onderzoeksgroep op dit terrein. 'Hoewel ik nooit de ambitie had te
promoveren, moet dat er nu ook maar van komen.'
Het onderzoek past in de onderzoekslijn 'kwaliteit van leven' bij
patiënten met kanker. Elders in Nederland zijn onderzoekers bezig op
deelterreinen, maar nergens is het onderzoek zo breed en grootschalig
als in VUmc. 'Buitenlandse onderzoekers op het gebied van de late
effecten na stamceltransplantatie zijn zeer geïnteresseerd', kan
Eeltink melden.
De respons op speciale thema-avonden over dit onderwerp is nul
80 vragen
Problemen met seksualiteit kunnen liggen op vier terreinen: seksueel
verlangen, opwinding, orgasme, herstel. 'Uit mijn onderzoek blijkt dat
de problemen van onze patiënten liggen in de eerste twee fasen.
Bijvoorbeeld de patiënt die sinds de behandeling geen zin meer heeft in
vrijen, de patiënt die moeilijkheden ervaart bij het krijgen of houden
van een erectie, of de patiënte die niet of weinig vochtig wordt.'
Deze uitkomsten bevestigen kennis uit eerder onderzoek. Nieuw is wel de
bevinding dat de meeste seksuele problemen voorkomen bij patiënten met
een multipel myeloom, oftewel de ziekte van Kahler. Of het in algemene
zin een omvangrijk probleem betreft, is nog niet helder. Eeltink: 'We
weten namelijk niet hoe groot seksuele problemen zijn onder de 'gewone'
Nederlandse bevolking, dat is een student nu aan het uitzoeken.'
Dat er interesse voor het onderwerp bestaat, blijkt wel uit de snelheid
waarmee een boekje dat Eeltink met een collega schreef op was. De 6.000
exemplaren van 80 vragen over kanker en seksualiteit waren in no time
vergeven. En dat er een taboe op rust, mag blijken uit de respons op
speciale thema-avonden over dit onderwerp: die is nul.
Aloud middel
De resultaten van het onderzoek zijn voor patiënten, partners en
professionals uit binnen- en buitenland te raadplegen op de site
www.samenlevenmetkanker.nl die in oktober de lucht in gaat. Dat geldt
ook voor alle toekomstige ontwikkelingen op dit gebied, zoals
bijvoorbeeld een nieuw te ontwikkelen interventie en het onderzoek naar
de effectiviteit daarvan.
Eeltink: 'Het ziet ernaar uit dat informatie verstrekken - het aloude
middel uit de seksuele hulpverlening - prima werkt.' Tot er een
effectieve interventie is ontwikkeld, blijft ze op de nieuwe poli
sneldiagnostiek oncologie de vraagbaak op dit terrein voor collega's.
'Wat mij betreft mag dit thema netjes worden geïmplementeerd in onze
werkwijze op de poli.'
Woede
De eerste patiënt die Eeltink sprak in het kader van haar onderzoek was
een man van 39 jaar met een multipel myeloom. Elke zes weken kreeg hij
chemotherapie. Deze neurotoxische stof kan leiden tot
erectiestoornissen en dat was bij deze patiënt het geval. Zijn arts had
hem daar nooit over verteld. Toen hij er op aandrang van zijn vrouw
toch eens over begon, bevestigde Eeltink deze mogelijke bijwerking. De
man ontstak in woede: 'Had me dat eerder verteld! Je hebt me verteld
over misselijkheid en kaalheid, maar niets over erectiestoornissen. Als
ik het eerder had geweten, had ik me daarop kunnen instellen en het
beter begrepen.'