Vereniging Spierziekten Nederland

Nieuws

ALS-bijeenkomst 4 oktober

ALSZeeland nodigt u van harte uit op de eerste bijeenkomst van de ALS-nabestaandengroep. De bijeenkomst is voor ieder die, recent of langer geleden, in zijn nabije omgeving met ALS geconfronteerd is. Deze dag zal, naast het ontmoeten van elkaar, in het teken staan van het inventariseren van de wensen met betrekking tot de invulling van de Nabestaandengroep.

ALS-bijeenkomst

Wanneer: dinsdag 4 oktober 2011
Hoe laat: 15.00 - 17.00 uur
Waar: Multifuntionele Ruimte 3, Ter Reede, Vredehoflaan 370, Vlissingen

Oprichting ALS-nabestaandengroep
Begin 2011 hebben de maatschappelijk werkenden van het ALS-behandelteam van Revant revalidatiecentrum locatie de Lindenhof in Goes een ALS-lotgenotengroep opgestart. Door het samenbrengen van mensen die dagelijks te maken hebben met de diverse fases van ALS kunnen kennis en ervaringen rondom allerlei (medische) zaken gedeeld worden. Het is duidelijk geworden dat op deze manier meer onderbouwd belangrijke keuzes gemaakt kunnen worden, onduidelijkheden (van tevoren) worden voorkomen, en praktische handigheden kunnen worden uitgewisseld.

Doordat de te bespreken onderwerpen vaak erg diepgaand zijn, ontstaat naast een technische lotsverbondenheid al snel ook een emotionele verbondenheid. Dat een dergelijke groep in een behoefte blijkt te voorzien, is snel duidelijk geworden. Deze groep zal dan ook voortgezet worden via Lindenhof.
Helaas vallen in een dergelijke groep steeds mensen af door het overlijden van degene met ALS. Vanuit de reguliere gezondheidszorg blijken er geen (financiële) mogelijkheden om een vervolg in de vorm van een nabestaandengroep te bieden. Gezien de vele vragen blijkt ook hier een dringende behoefte aan te bestaan.

ALSZeeland heeft deze vraag opgepakt en start vanaf oktober 2011 de ALS-nabestaandengroep. Bij de bijeenkomst van 4 oktober zal aanwezig zijn Mirjam Warta, maatschappelijk werkende.

Meer informatie
Voor meer informatie kunt u contact opnemen met Jarien Sinke, regio ambassadeur van Zeeland, telefoon 0118-418983.
30 september 2011