D66
vrijdag 30 september 2011
D66 verheugd over toestaan exclusie-test Huntington
D66-Tweede Kamerlid Pia Dijkstra is blij dat minister Schippers (VWS)
haar voorstel steunt om mogelijke dragers van de ziekte van Huntington
zekerheid te kunnen geven over hun ongeboren kind. Dijkstra: "Ouders
zouden een gezond kind moeten kunnen krijgen zonder daarbij te hoeven
weten of ze zelf ziek zijn. Die kans op zekerheid werd mensen niet
geboden, we lieten andere landen de medisch-ethische kooltjes voor ons
uit het vuur halen. Ik ben blij dat er in Nederland nu ook die
keuzevrijheid komt."
Recht om niet te weten
De ziekte van Huntington is een dodelijke neurologische aandoening die
zich pas op latere leeftijd openbaart. Weinig mensen die het risico
lopen op deze ziekte willen zich laten testen. Toch willen ze wel graag
een gezond kind kunnen krijgen, of ze nou ziek zijn of niet. Schippers
zegt nu de zogenaamde `exclusie-PGD test' voor Huntington
risico-dragers toe in een brief aan de Kamer: "Mijns inziens heeft het
recht op niet-weten te weinig gewicht gekregen in de discussie rondom
exclusie-PGD. Daar breng ik nu verandering in. Ik wil de exclusietest
middels PGD bij de ziekte van Huntington en vergelijkbare aandoeningen
niet langer verbieden. Ik ben voornemens de regeling PGD nog dit jaar
aan te passen," aldus Schippers.
Exclusie-PGD
Dijkstra heeft in januari 2011 al een motie ingediend om exclusie-PGD
testen mogelijk te maken. Bij zo'n test onderzoekt men welke
cellenklompjes het betreffende chromosoom van de ouder hebben die GEEN
kans maakt op de ziekte. Die worden vervolgens teruggeplaatst in de
baarmoeder. De aanstaande `risico-ouder' kan op deze manier niet worden
geïnformeerd of hij of zij de ziekte heeft, omdat de cellen met de
chromosomen van deze ouder niet hoeven te worden onderzocht. Op dit
moment is deze manier van testen nog verboden voor ouders die niet
bereid zijn om te weten of ze ziek worden of niet.