Congres 28-9: longarts en longpatiënt spreken steeds meer zelfde taal
Persbericht van Astmafonds
Longpatiënten en longartsen zijn op elkaar aangewezen, maar spreken
vaak nog niet dezelfde taal. Dat verandert, mede dankzij het Astma
Fonds (binnenkort Longfonds): ervaringen van patiënten staan steeds
meer centraal in onderzoek en behandeling bij ongeneeslijke longziekten
als astma en COPD. Op woensdag 28 september gaan Europese
topwetenschappers in gesprek met Nederlandse longpatiënten in de RAI in
Amsterdam.
De Europese top van wetenschappers in longonderzoek komt deze week
bijeen in Amsterdam, tijdens het jaarlijkse congres van de European
Respiratory Society (ERS). Vijf dagen lang is Amsterdam de
internationale hoofdstad van longwetenschap, onder voorzitterschap van
onderzoekers van het AMC.
Onschatbare waarde
Voor het eerst vindt, op woensdagochtend 28 september, een speciaal
symposium waar longpatiënten direct met medici en wetenschappers in
gesprek gaan. Nederland loopt voorop in patiëntenparticipatie in
wetenschappelijk onderzoek. "Dat is een goede zaak", zegt Michael
Rutgers, directeur van het Astma Fonds. "Want niemand weet beter wat
een ziekte met je doet, dan een longpatiënt. Die ervaring is van
onschatbare waarde." Daarom kiest het Astma Fonds er bijvoorbeeld voor
om ook de mening van longpatiënten mee te wegen in de jaarlijkse
toekenning van ruim drie miljoen euro aan onderzoeksgeld. Pim de Boer,
hoofd onderzoek bij het Astma Fonds, is spreker op het symposium.
Onder woorden brengen
Op 28 september staan twee Europese onderzoeken centraal: naar het
onderscheid in soorten ernstig astma en naar de ervaring van
COPD-patiënten met hun behandeling. Communicatie tussen arts en patiënt
is de focus van beide studies. "Bijvoorbeeld om de grootste beperking
bij COPD, verlies van activiteit, onder woorden te brengen", licht
onderzoeker Tim Higenbottam (UK) toe. "Met woorden die de patiënt zelf
gebruikt en die de arts op waarde kan schatten. Ook bij ernstig astma
is communicatie cruciaal. Als patiënt en arts elkaar begrijpen, kan een
arts beter de diagnose stellen en behandelen."
Gratis in gesprek
Het Astma Fonds nodigt belangstellenden, longpatiënt of niet, uit om
het symposium op woensdag 28 september bij te wonen. Van 9.30 - 12.30
uur in de F-rooms van de RAI in Amsterdam. Sprekers gaan met de zaal in
gesprek over het Europese antwoord op de behoeften van longpatiënten,
over nieuwe longmedicijnen, over de betrokkenheid van longpatiënten in
wetenschappelijk onderzoek. Deelname aan het symposium is gratis,
aanmelden is niet nodig.
Astma Fonds wordt Longfonds
In Nederland zijn een miljoen mensen met een chronische longziekte,
zoals astma, COPD of een zeldzame longziekte. Het Astma Fonds
(Longfonds) zet zich in voor iedereen met een chronische longziekte en
voor iedereen met gezonde longen. Daarom verandert het Astma Fonds zijn
naam binnenkort in Longfonds.
Links:
http://www.astmafonds.nl
Razende Robot Reporter