Ingezonden persbericht
PERSBERICHT
Kort geding om medicijnen ziekte van Duchenne
Amsterdam, 22 juni 2011 - Volgende week woensdag 29 juni dient om 14.45 uur een kort geding in Amsterdam dat is aangespannen door de ouders van twee jongens uit Veenendaal die de ziekte van Duchenne hebben. De ouders eisen van farmaceut Genzyme dat hun beide zoons medicijnen krijgen die het ziektebeeld van de jongens positief beïnvloeden.
De twee jongens Verhoek, Brent (15) en Esra (12), deden van september 2008 tot maart 2010 mee aan wetenschappelijk onderzoek van de producent van het medicijn. Zij kregen gedurende een langere periode het middel Ataluren toegediend. In die tijd is medisch aangetoond dat zij er veel baat bij hadden. Dit kwam onder andere tot uitdrukking in verbeterde schoolprestaties, vooruitgang van hun fysieke mobiliteit in verschillende, wetenschappelijk onderbouwde looptesten en in metingen van de hartfunctie. In de dagelijkse praktijk merkten zowel de ouders als de jongens vele voordelen van het gebruik van Ataluren.
De studie is in maart 2010 echter voortijdig afgebroken en de jongens krijgen het middel sindsdien niet meer. Helaas is na het staken van deze behandeling de achteruitgang als gevolg van de ziekte van Duchenne duidelijk waarneembaar.
Het is bij dit soort onderzoeken gebruikelijk dat patiënten die baat hadden bij een geneesmiddel in de onderzoeksfase, dit op ethische gronden blijven krijgen (zogenaamde compassionate use), ook al stopt het onderzoek en ook al wordt het middel niet op de markt gebracht. Dit is bepaald in de verklaringen van Helsinki waarin de voorwaarden zijn vastgelegd waaraan medische studies met mensen moeten voldoen. Deze bepalingen zijn vastgesteld door de World Medical Association en door alle aangesloten landen onderschreven.
De afgelopen periode hebben de ouders alles gedaan wat in hun vermogen ligt om het middel voor hun zoons beschikbaar te krijgen. Dit was zonder resultaat. Middels dit kort geding willen de ouders alsnog bereiken dat hun beide zoons Ataluren, waar zij zoveel baat bij hadden, opnieuw verstrekt krijgen.
EINDE BERICHT