Communicatie âop maatâ over erfelijke kanker
Genetisch onderzoek bij kanker biedt maar zelden het gevoel van
zekerheid dat men zou willen. Misverstanden komen veel voor. Dat vraagt
om communicatie âop maatâ door de arts. De vragen en behoeften van de
adviesvrager moeten centraal staan, stelt psycholoog/filosoof Joël Vos
in zijn proefschrift.
Risico op kanker inschatten
Joël Vos
Joël Vos
Bij sommige vormen van kanker kan erfelijke aanleg een rol spelen. Er
zijn bijvoorbeeld genetische afwijkingen waarbij de kans op borstkanker
en eierstokkanker sterk verhoogd is. Vos' onderzoek richtte zich op
vrouwen met borstkanker die mogelijk zo'n erfelijke variant hadden en
advies vroegen van een klinisch geneticus. Met stamboomonderzoek en een
DNA-test kan deze het risico inschatten dat de patiënt opnieuw kanker
krijgt of dat naaste verwanten (dochters, zussen) borstkanker krijgen.
Zelden volledige zekerheid
'Mensen willen vaak een einde aan onzekerheid, maar het probleem is dat
de uitslag maar zelden een gevoel van volledige zekerheid geeft', zegt
Vos. Als de patiënt een bekende genetische risicofactor draagt, zijn
de kansen op kanker bekend, maar ontstaan nieuwe vragen, zoals: 'wat
vertel ik mijn familie?' Daarnaast is bij sommige genetische varianten
het risico op kanker nog niet bekend. En als er geen afwijkingen
bestaan in bekende borstkankergenen, kan er nog steeds sprake zijn van
een erfelijk risico. Een complexe onzekere boodschap dus, met grote
consequenties. Vaak gaat het immers om de keuze of gezonde borst(en)
en/of eierstokken verwijderd moeten worden.
Interpretatie van de boodschap
âHet lijkt nog het meeste op de fluisterspelletjes die kinderen doen,
waarbij je een woord in de kring rondverteltâ, zegt Vos over de
informatieoverdracht in families. âEr zit vaak een enorm verschil
tussen de boodschap die de adviesvraagster krijgt van de klinisch
geneticus, wat zij zich herinnert, hoe zij dit interpreteert en aan
haar familie vertelt en hoe die het vervolgens interpreteert.â Vos
ontdekte dat de waarneming van adviesvraagsters in tweemaal twee
elementen uitgesplitst kan worden:
* herinneringen versus interpretaties
* eigen kankerrisico versus erfelijkheid
Â
Geen van deze elementen komt noodzakelijkerwijs overeen met de
boodschap van de klinisch geneticus.
Recht op verkeerd begrijpen
âMensen hebben een bepaalde bandbreedte, die gevormd wordt door hun
persoonlijkheid, eerdere ervaringen met kanker in de familie,
verwachtingen en opvattingen. Wanneer de boodschap buiten die
bandbreedte valt, zullen ze die niet goed onthouden en verkeerd
interpreteren. Daar kan de klinisch geneticus met de patiënt over
proberen te praten. Ethisch is dit echter lastig. Ik vind dat
patiënten het recht hebben om informatie verkeerd te begrijpen, maar
het gaat hier wel om informatie die ook voor hun naaste verwanten
relevant is.â Vos geeft in zijn proefschrift adviezen en tips over hoe
klinisch genetici met deze dilemmaâs kunnen omgaan. Inmiddels doet hij
bij de Vrije Universiteit onderzoek naar psychotherapie om mensen met
kanker te leren leven met zingevingsvragen en onzekerheid.
Promotie
Opening the psychological black box in genetic counseling
Promotiedatum: 30 juni 2011
Promotoren: prof. dr. A. Tibben, prof. dr. A.M. Stiggelbout
Zie ook
* Psychologie studeren in Leiden, bachelor en master
* Filosofie studeren in Leiden, bachelor en master
* Geneeskunde studeren in Leiden, bachelor en master
(27 juni 2011 - Pieter van Megchelen)
Universiteit Leiden