Ingezonden persbericht
Voor de zevende keer wordt op 18 juni 2011 in Boemendaal aan Zee CF
Beachdance gehouden bij Woodstock 69. Een knallend feest waarbij iedereen
die van een goed feest houdt welkom is. CF Beachdance is niet zomaar een
feest, maar een feest met een doel. Mensen met Cystic Fibrosis (CF of
Taaislijmziekte) een onvergetelijke dag te bezorgen en om even te vergeten
dat je doodziek bent .En dat lukt inmiddels al zes jaar uitstekend.
CF Beachdance is ontstaan uit een behoefte van mensen met CF om meer
contact met elkaar te hebben en samen om bezorgd te kunnen genieten. Even
kunnen vergeten dat je doodziek bent en even lekker uit je dak gaan. En dat
doe je niet alleen met mensen met CF uiteraard, maar met iedereen die van
een goed feest houdt. In het dagelijkse leven is dat zeer moeilijk of zelfs
bijna onmogelijk. Mensen met CF wordt afgeraden om contact met elkaar te
hebben vanwege een potentieel kruisbesmettingsgevaar van een bepaalde
bacterie. Dat geldt voor afgesloten ruimtes, maar omdat CF Beachdance op
het Bloemendaalse strand plaatsvindt, is het risico minimaal. Verder zullen
er speciale hygiëne maatregelen (zoals het verstrekken van DEB instant
foam; desinfectant) CF Beachdance is een gezamenlijk feest waar mensen met
CF elkaar kunnen ontmoeten en met elkaar kunnen feesten. Maar is het alleen
voor mensen met CF? Zeker niet! Iedereen is welkom en de toegang gaat weer
volledig naar de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting en wordt gebruikt
voor medisch onderzoek. Uiteraard hoeven mensen met CF niet te betalen.
Geschiedenis
Een aantal jaar geleden hebben vier jongeren met Cystic Fibrosis
gezamenlijk besloten om een feest te organiseren zodat jongeren met CF met
elkaar contact konden hebben. Met deze feesten willen ze meer aandacht
krijgen voor de ziekte die ze hebben om zodoende in de toekomst meer geld
beschikbaar te kunnen krijgen voor medisch onderzoek waardoor de kwaliteit
van hun leven kan verbeteren. Dit feest kan worden gerealiseerd door de
gastvrijheid van Woodstock en inzet van de Reddingsbrigade Bloemendaal en
diverse artiesten, vrijwilligers, en leveranciers, die allen kosteloos hun
bijdrage leveren.
Bekendheid over Cystic Fibrosis
CF Beachdance is er niet alleen voor het feesten, maar ook om meer
bekendheid te genereren over Cystic Fibrosis. Nog steeds is het de meest
voorkomende erfelijke ziekte met een beperkte levensverwachting. De
aandoening is chronisch en niet te genezen. In Nederland zijn er ongeveer
dertienhonderd mensen met CF. De gemiddelde levensverwachting van deze
mensen is ongeveer veertig jaar. Door intensieve (medische) zorg is
tegenwoordig de kwaliteit van leven voor mensen met CF sterk verbeterd.
Ieder mens heeft op verschillende plaatsen in het lichaam kliertjes zitten
die vocht afscheiden. Dit vocht wordt ook wel slijm genoemd. Slijm zorgt er
onder andere voor dat afvalstoffen in het lichaam - bijvoorbeeld
stofdeeltjes en bacteriën die worden ingeademd - worden afgevoerd. Tevens
zorgt het ervoor dat vet verteringsstoffen (enzymen) van de alvleesklier
naar de dunne darm worden getransporteerd. Bij mensen met Cystic Fibrosis
is het slijm dat deze kliertjes afscheiden uitzonderlijk taai, waardoor het
zijn functies onvoldoende kan vervullen. Als gevolg daarvan ontstaan
slijmophopingen in de diverse organen. Deze slijmophopingen zijn een
voedingsbodem voor bacteriën en leiden tot infecties in de longen en
verstoppingen van de afvoergangen in de alvleesklier en lever. Dit
resulteert in littekenvorming en daarmee samenhangend een voortschrijdend
functieverlies van deze organen. Het verloop van Cystic Fibrosis is zeer
grillig en voor iedereen anders. Ook de ernst van de klachten en de daarmee
samenhangende levensverwachting verschilt per persoon. Vooral de longen
zorgen bij de meeste CF-ers voor ernstige problemen. Een longtransplantatie
biedt soms uitkomst, maar gezien het huidige donorbeleid, komt die uitkomst
vooralsnog te laat. Ze zijn vaak al overleden voordat ze aan de beurt zijn.
Leven met Cystic Fibrosis is een als meedoen aan een hele zware wedstrijd
waarvan je niet weet hoelang de wedstrijd gaat duren. Voor nu geldt dat de
enige zekerheid is dat mensen met CF de wedstrijd altijd verliezen. CF
Beachdance hoopt dat daar verandering in komt en dat het in ieder geval op
een eeuwig gelijkspel uitloopt.
Programma
CF Beachdance begint om 15.00 uur met CF Fun @ the Beach met een bijdrage
van de Bloemendaalse Reddingsbrigade en Zeestock. De invulling van CF Fun
is afhankelijk van de weersomstandigheden. Daarna wordt er gedanst.
Achtereenvolgens verzorgen bekende DJ's waaronder DJ Jean, DJ Feliks
Stevens, DJ Teteroo, en Ernesto vs Bastian sluit CF Beach Dance af met 65
Roses in trance versie (dit nummer vertelt het verhaal over CF).
Gedurende het hele evenement zorgt een groot aantal vrijwilligers voor
medische en praktische ondersteuning en begeleiding.
Gegevens:
Cf Beachdance
18 juni 2011vanaf 15.00 uur bij Woodstock 69 Bloemendaal