Gemeente Ede
woensdag, 25 mei 2011
Sporten voor Duchenne
De maand juni staat in het teken van `Ede sportief!' Eén van de
sportieve evenementen deze maand is het jaarlijkse evenement Sporten
voor Duchenne. Dit jaar op donderdag 2 juni 2011 (Hemelvaartsdag) van
12.00 uur tot 18.00 uur in en om het centrum van Ede. Er werken
ongeveer 20 (sport)verenigingen, 500 sporters en 80 ondernemingen aan
mee! Het ziet er dan ook naar uit dat het weer een groot succes wordt;
de stichting verwacht 8.000 bezoekers.
Naast de sportverenigingen en sporters die verschillende activiteiten
organiseren in meer dan 20 sportdisciplines, treden er ook
verschillende artiesten op. Zo verzorgen vier leden van theaterfenomeen
Jeans een optreden en voeren `Holland's Got Talent 2010'-deelnemers
Alex en Jacqueline een rolstoeldans act uit. Op de website
www.sportenvoorduchenne.nl vindt u een compleet overzicht van de
artiesten, sporters en verenigingen die tijdens Sporten voor Duchenne
shows, demo's, workshops en/of wedstrijden verzorgen. Naast de
sportactiviteiten vindt er ook een braderie plaats.
Duchenne spierdystrofie
Al met al ziet het er naar uit dat 2 juni 2011 een fantastische dag
wordt, waar in het centrum van Ede voor iedereen iets te beleven valt.
De stichting achter Sporten voor Duchenne is dan ook erg enthousiast,
en kijkt er enorm naar uit. Toch wil de organisatie stil staan bij iets
dat minder leuk is: het verhaal achter het evenement. Sporten voor
Duchenne is in het leven geroepen om geld in te zamelen voor onderzoek
naar Duchenne spierdystrofie.
Duchenne spierdystrofie is een zeer ernstige, erfelijke ziekte waarbij
spieren langzaam worden afgebroken. Het komt vrijwel uitsluitend voor
bij jongens, omdat de ziekte gerelateerd is aan het X-chromosoom.
Jongens met deze ziekte belanden vaak al op jonge leeftijd in een
rolstoel. Sommige patiënten sterven al voor hun twintigste levensjaar,
vanwege niet te behandelen problemen.
De (sport)verenigingen, sporters en ondernemingen werken mee aan
Sporten voor Duchenne om zoveel mogelijk geld in te zamelen voor
onderzoek naar Duchenne spierdystrofie. Dankzij onderzoek is onder
andere de levensverwachting van patiënten toegenomen tot ongeveer
dertig jaar. Juist nu mag dit onderzoek niet stoppen wegens geldgebrek.
Vandaar dat op het hele terrein van Sporten voor Duchenne,
collectebussen worden geplaatst. Elke euro wordt gewaardeerd.