Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie
PERSBERICHT
Datum: 22 april 2011
Longfibrosepatiëntenvereniging en Astma Fonds ondertekenen convenant samenwerking
Verbetering kwaliteit van zorg/kwaliteit van leven voor mensen met een zeldzame longziekte
Op 21 april 2011 vond in Amersfoort de ondertekening plaats van het convenant inzake de
samenwerking met het Astma Fonds. Antoine Janssen, sinds 13 april de nieuwe voorzitter van de
longfibrosepatiëntenvereniging, ondertekende samen met Hendrien Witte, directeur patiëntenvereniging
Astma Fonds en Michael Rutgers, directeur Astma Fonds het officiële document. Hierin is
vastgelegd hoe de twee verenigingen in de toekomst samen willen optrekken en hoe dit op praktisch
gebied is geregeld. De samenwerking tussen de twee verenigingen bestaat sinds 2008, maar wordt
met deze ondertekening nog intensiever.
Gezamenlijke onderwerpen
Chronische longziekten als longfibrose, Astma en COPD hebben veel verschillen, vooral bij de
oorzaken. Maar er zijn ook veel overeenkomsten, zoals de longen waarin zich de ziekte openbaart, de
bedreigingen voor een redelijke kwaliteit van leven, de vergelijkbare zorgvraag, mantelzorg en
(sociale) voorzieningen. In hun samenwerking zoeken de longfibrose-patiëntenvereniging en het
Astma Fonds juist naar deze overeenkomsten en kan dankbaar gebruik gemaakt worden van
expertise die het Astma Fonds in meer dan 50 jaar heeft opgebouwd op het gebied van chronische
longziekten.
Anderzijds kan de longfibrosepatiëntenvereniging signalen vanuit haar achterban delen met het
Astma Fonds die zo haar kennis op het gebied van zeldzame longziekten kan verbreden.
De longfibrosepatiëntenvereniging is een zelfstandige organisatie en zij hecht waarde aan het
behoud van een herkenbare positie. Ook is zij in staat om haar leden veel persoonlijke aandacht te
schenken en specifieke onderwerpen op de agenda zetten. Bij de samenwerking is het motto: samen
als het kan, apart als het moet.
Kwaliteitscriteria
Op dit moment werkt de longfibrosepatiëntenvereniging aan het samenstellen van kwaliteitscriteria
voor mensen met een ernstige longziekte. Dat doet zij samen met de belangenorganisaties voor
mensen met Sarcoidose en Pulmonale Hypertensie. Het Astma Fonds speelt hierbij een adviserende
rol.
Ernstige longziekte
Longfibrose is een ernstige chronische longziekte, waarbij door littekenvorming op de longen steeds
minder zuurstof opgenomen kan worden. Mensen die het overkomt, vaak op latere leeftijd, krijgen
steeds meer moeite met dagelijkse dingen. Behandeling is niet of nauwelijks mogelijk en bij een progressieve
longfibrose met een levensverwachting van één tot drie jaar is een longtransplantatie de
enige kans op overleven.
Jubileumjaar
De longfibrosepatiëntenvereniging bestaat in 2011 tien jaar. Op zaterdag 16 oktober wordt een
jubileumbijeenkomst georganiseerd en verschijnt een dubbeldikke jubileumuitgave van het blad
'over leven met longfibrose'. Meer informatie hierover volgt op een later tijdstip.
Noot voor de redactie,