Wereld Parkinson Dag 2011: symposium en beurs
Parkinsonpatiënt krijgt meer invloed op onderzoeksagenda
Bunnik, 5 april 2011 - De Parkinson Vereniging heeft het VU medisch centrum (VUmc) in Amsterdam opdracht gegeven te onderzoeken welke wensen Parkinsonpatiënten hebben op het gebied van wetenschappelijk onderzoek. Het VUmc-onderzoek is één van de onderwerpen die aan bod komen tijdens het symposium 'Tenminste houdbaar tot...' dat de Parkinson Vereniging aanstaande zaterdag 9 april organiseert in de Jaarbeurs Utrecht. Hoofdthema is het onderwerp patiëntenparticipatie. Het symposium is een evenement in het kader van Wereld Parkinson Dag 2011.
In Nederland hebben ten minste 32.000 mensen de ziekte van Parkinson, een aantal dat de komende jaren mede door de vergrijzing sterk zal toenemen. De oorzaken van deze progressieve ziekte zijn nog onbekend. De bestaande geneesmiddelen kunnen de verschijnselen slechts afzwakken en het ziekteproces alleen vertragen. Serieuze zeggenschap van patiënten ontbreekt in het onderzoek dat tot nu toe naar Parkinson wordt gedaan. De Parkinson Vereniging, die zelf een fonds heeft om wetenschappelijk onderzoek te financieren, wil hierin verandering brengen. Zij zal alleen nog subsidieaanvragen honoreren en onderzoeksopdrachten uitzetten die aansluiten bij de wensenlijst van patiënten.
In het project 'Onderzoeksagenda vanuit patiëntenperspectief' van prof. dr. Tineke Abma (VUmc) staat de vraag centraal op welke wijze de prioriteiten moeten worden gesteld. Behalve uit professionele onderzoekers bestaat het projectteam uit patiënten en hun naasten. Zij krijgen ook een speciale training op het gebied van patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek.
Inleiders
De inleiders tijdens het symposium 'Tenminste houdbaar tot...' zijn: prof. dr. Tineke Abma (cliëntenparticipatie in de ouderenzorg, VUmc), dr. Teus van Laar (neuroloog UMCG, Groningen), prof. dr. P. Heutink (geneticus VUmc, Amsterdam), prof. dr. Bastiaan R. Bloem (neuroloog UMCN, Nijmegen), dr. Chris Struiksma (psycholoog en bestuurslid Parkinson Vereniging) en prof. dr. Margo Trappenburg (politiek wetenschapper UVA, Amsterdam).
De eerste Nationale Parkinson Beurs
Tegelijk met het symposium organiseert de Parkinson Vereniging de eerste Nationale Parkinson Beurs (9 en 10 april, Jaarbeurs Utrecht). Deze wordt geopend door Aleid Wolfsen, burgemeester van Utrecht. Het gaat om een compacte beurs met uitsluitend bedrijven, koepelorganisaties en overheidsdiensten die zich met informatie, diensten en producten direct richten op de Parkinsonpatiënt. Bezoekers vinden er alle antwoorden op hun vragen over Parkinson, bijvoorbeeld in het Wetenschappelijk Paviljoen waar vijfentwintig wetenschappelijk instellen hun onderzoek op het gebied van Parkinson presenteren. Verder geeft Olga Commandeur workshops 'Parkinson in beweging'. Marga van Praag stelt prikkelende vragen aan een panel van politici, apothekers, verzekeraars en artsen.
'Veters strikken lukt niet, de halve marathon lopen wel' Teus van der Kolk (51) heeft de grootste moeite met handelingen waar een 'normaal' mens zijn hand niet voor omdraait. Het knoopje van zijn overhemd vastmaken of de huissleutel in het slot steken. Dat komt door de ziekte van Parkinson. Tegelijkertijd loopt Teus de halve marathon in 2 uur en 7,5 minuten. Teus: "Ik ga proberen dit persoonlijke record te verbeteren op de Nationale Parkinson Beurs. Op een hometrainer." Het hele verhaal van Teus vindt u in de bijlage.
(Klik
(Fotobijschrift)
Teus van der Kolk in training voor zijn recordpoging op de Nationale Parkinson Beurs (9 en 10 april, Jaarbeurs Utrecht)
---