Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie
Aan de leden van de Eerste Kamer der Staten Generaal t.a.v. griffier, dhr. Mr. G.J.A. Hamilton Postbus 20017 2500 EA DEN HAAG
datum ons kenmerk voor informatie uw kenmerk onderwerp
Utrecht, 9 maart 2011 2011-91/DSB/01.01.01/WW/bh M. Heldoorn | mheldoorn@npcf.nl | 06 27002735 31.466 behandeling wetsvoorstel Elektronisch Patiëntendossier
Geachte leden van de Eerste Kamer, Op 15 maart behandelt u de Wijziging van de Wet gebruik burgerservicenummer in de zorg in verband met de elektronische informatie-uitwisseling in de zorg. Deze wijziging is door de minister voorgesteld met het oog op het landelijk elektronisch patiëntendossier (EPD). De Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF) en de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad (CG-Raad) staan in principe positief tegenover het EPD en de voorgestelde wetswijziging. Toch willen wij u voor nadere besluitvorming enkele overdenkingen meegeven. Het landelijk EPD is van groot belang. Het wetsvoorstel draagt bij aan de verbetering van de huidige praktijk en is daarvoor ook noodzakelijk. Valt er nog iets te verbeteren? Ja! Het is voor de invoering van groot belang dat die met de grootste zorgvuldigheid en duidelijke waarborgen plaatsvindt. Daarvoor zijn wat ons betreft nog wel enkele garanties nodig. Wij vragen u daarom om de minister concrete toezeggingen te vragen over: 1) communicatie en voorlichting aan de burger; 2) openheid en transparantie over de beveiliging; 3) rol van patiëntenorganisaties bij de doorontwikkeling van het EPD. Communicatie en voorlichting aan de burger De motie van mevrouw Slagter-Roukema c.s., die de regering vraagt een communicatieplan voor het EPD op te stellen in overleg met alle relevante partijen waarin de minister de stand van zaken toelicht en duidelijkheid geeft over het vervolgtraject, ontving kamerbrede steun. Daar staan wij achter.
Op dit essentiële punt zullen nu concrete stappen gezet moeten worden, want keuzes van burgers -- vóór of tegen een landelijke EPD -- die gebaseerd zijn op foute of ontbrekende informatie kunnen gemakkelijk verkeerd uitpakken.
Openheid en transparantie over de beveiliging Bescherming van de privacy is in de voorgestelde opzet deels gestoeld op het principe van bescherming
kenmerk: 2011-91/DSB/01.01.01/WW/bh
datum: 9 03 11
blad: 2 van 3
door transparantie. Het loggen van inzage van medische gegevens werkt als drempel voor misbruik. Denkend volgens dit principe zou het ook heel verstandig zijn om rapportages over de opzet en uitkomsten van indringerstesten en audits transparant te maken. Dat zal bijdragen aan het vertrouwen in het functioneren van het zogeheten vertrouwensmodel en in het toezicht. En het helpt om situaties zoals die rond de OV-chipkaart--gesignaleerde kwetsbaarheden werden genegeerd of onder de pet gehouden-- te voorkomen.
Wij verzoeken u om de minister te vragen om de genoemde informatie openbaar te maken.
Enige tijd geleden heeft de CG-Raad het voorstel gedaan om een proef met ethical hacking te organiseren om daarmee mogelijke kwetsbaarheden die tot nu toe over het hoofd gezien zijn op te sporen. Het gaat hierbij niet om de eigen testen die het Nictiz reeds uitvoert maar om een meer onafhankelijke ethical hackpoging op verantwoorde wijze georganiseerd door patiëntenorganisaties. Wij vinden dat een dergelijke proef bijdraagt aan het publieke vertrouwen in het landelijke EPD systeem. Rol van patiëntenorganisaties bij de doorontwikkeling van het EPD Als u het voorliggende wetsvoorstel aanneemt, zal de doorontwikkeling van het EPD weer op gang komen. Toepassingen als eLab en eSpoed zijn van groot belang om de kwaliteit van de zorg verder te verbeteren. De betrokkenheid van patiëntenorganisaties heeft ervoor gezorgd dat het patiëntenperspectief geborgd was bij de ontwikkeling van het EPD. Over de rol en structurele betrokkenheid van patiëntenorganisaties bij de doorontwikkeling van het EPD bestaat op dit moment nog grote onduidelijkheid. Inbreng van het patiëntenperspectief bij zaken zoals autorisatie, communicatie en voorlichting, is essentieel voor het noodzakelijke draagvlak.
Borg de structurele inbreng van het patiëntenperspectief bij de doorontwikkeling van de landelijke infrastructuur voor zorginformatie-uitwisseling.
Toezeggingen en voorgestelde wijzigingen Wij zijn blij met de toezeggingen die de minister inmiddels aan uw kamer heeft gedaan en de wetswijziging, die momenteel bij de Tweede Kamer voorligt. Concrete maatregelen als het "snuffelbericht" via e-mail of SMS en "toegang op maat" (regionale begrenzing door de patiënt) zullen zeker bijdragen aan vertrouwen bij patiënten. Dat geldt ook voor de duidelijkheid over de positie van zorgverzekeraars, arbo- en/of keuringsartsen: zij mogen en kunnen onder geen enkele voorwaarde beschikken over informatie via het landelijke EPD. De voorgestelde strafmaatregelen bij onverhoopt misbruik geven het signaal af dat de wetgever eventueel misbruik zeer serieus neemt.
We vragen u deze toezeggingen en voorgestelde wijzigingen bij uw afweging te betrekken.
Wat draagt dit voorstel bij? Wij vinden dat dit voorstel op verschillende belangrijke punten meerwaarde heeft: 1) Kwaliteit van zorg a) Relevante basis medische informatie, zoals een volledig medicatieoverzicht zal op ieder moment op alle relevante plekken in de zorg beschikbaar zijn, als de patiënt dat wil. b) Medische gegevens over een patiënt reizen met hem mee. Dit biedt kansen op verbetering van de zorg door betere informatie. 2) Borging van zeggenschap, regie en patiëntenrechten a) Meer zeggenschap voor de patiënt over welke persoonlijke medische gegevens uitgewisseld worden; b) Meer transparantie en inzicht in wat er met zijn medische gegevens gebeurt; c) Betere bescherming van zijn medische gegevens;
kenmerk: 2011-91/DSB/01.01.01/WW/bh
datum: 9 03 11
blad: 3 van 3
3)
d) Concrete invulling van het recht op inzage van medische gegevens. Verkleining van het risico op misbruik a) De standaard voor betrouwbare en veilige uitwisseling van medische gegevens wordt verhoogd. b) Schept mogelijkheden om de huidige uitwisselingspraktijk (via regionale infrastructuur) naar een hoger veiligheids- en betrouwbaarheidsniveau te brengen.
Conclusie: dit voorstel draagt bij aan de verbetering van de huidige praktijk.
Is dit voorstel noodzakelijk? Wij vinden het noodzakelijk dat dit wetsvoorstel wordt aangenomen: 1) De patiëntenrechten die betrekking hebben op elektronische uitwisseling van medische gegevens worden juridisch verankerd. Op dit moment vinden, volgens een onderzoek van Nictiz, op jaarbasis minimaal 100 miljoen uitwisselingen van medische gegevens plaats. Veelal gebeurt dit via de regionale uitwisselingsnetwerken, maar steeds vaker via het landelijk schakelpunt. 2) Alleen verplichte deelname van alle zorgverleners kan garanderen dat de noodzakelijke en relevante medische informatie van een patiënt overal waar hij zich in de zorg begeeft en 24/7 beschikbaar is. Er kan bijvoorbeeld nooit een betrouwbaar en compleet medicatieoverzicht van een patiënt opgesteld worden als niet zeker is dat al zijn zorgverleners bijdragen aan dat overzicht. 3) Het voorstel legt een duidelijkere juridische basis onder de landelijke infrastructuur voor de uitwisseling van medische gegevens. De rol van Nictiz en/of de beheerder van het landelijk schakelpunt verandert van bewerker van medische gegevens in die van verantwoordelijke volgens de Wet bescherming persoonsgegevens. 4) Het geeft lang verwachte duidelijkheid aan het zorgveld over de koers van de informatieuitwisseling in de zorg.
Conclusie: dit voorstel is noodzakelijk om de huidige praktijk te verbeteren.
Afsluiting Wij vinden dat het wetsvoorstel wezenlijk bijdraagt aan de verbetering van de huidige praktijk van de uitwisseling van medische gegevens. De invoering moet met de grootste zorgvuldigheid en duidelijke waarborgen plaatsvinden. In deze brief hebben wij u gewezen op de garanties die daar wat ons betreft voor nodig zijn. Natuurlijk willen wij graag een toelichting geven op onze brief. Bij vragen kunt u ons altijd bellen op 06-27002735. met vriendelijke groet, Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie
Chronisch zieken en Gehandicapten Raad
Wilna Wind algemeen directeur
Ad Poppelaars directeur