Vrije Universiteit Amsterdam

Vertaalde vragenlijsten voor allochtone kankerpatienten


* Startdatum: 28-01-2011


* Tijd: 13.45


* Locatie: Aula


* Titel: Quality of life assessment among Turkish and Moroccan cancer patients in the Netherlands. Translation and validation of questionnaires


* Spreker: R. Hoopman


* Promotor: prof.dr. N.K. Aaronson


* Onderdeel: VU medisch centrum


* Wetenschapsgebied: Medisch


* Evenementtype: Promotie

Rianne Hoopman deed onderzoek naar de vertaling en validatie van vier kwaliteit-van-leven vragenlijsten in het Turks, Marokkaans-Arabisch en Rifberbers voor gebruik in onderzoek bij kankerpatiënten in Nederland. Tal van gezondheidsorganisaties en universiteiten maken inmiddels gebruik van haar vertaalde Turkse en Marokkaanse vragenlijsten en praktische adviezen voor de opzet van een onderzoek onder allochtonen.

Het aandeel Turkse en Marokkaanse kankerpatiënten groeit naarmate de eerste generatie die in de jaren 60 en 70 naar Nederland kwamen, ouder wordt. Zij worden echter vaak uitgesloten van onderzoek omdat zij de Nederlandse taal onvoldoende beheersen en er nog geen vertaalde en gevalideerde vragenlijsten beschikbaar zijn. Hierdoor kunnen de gevolgen van kanker en de behandeling op de kwaliteit van leven niet in deze groepen bepaald worden. Hoopmans onderzoek, dat werd gefinancierd door het KWF, maakt toegang tot onderzoek mogelijk. De praktische bruikbaarheid van de mondeling afgenomen vragenlijsten bleek goed en de kwaliteit van de vertaalde vragenlijsten bleek vergelijkbaar met de originele vragenlijsten.

Problemen ontstonden vooral bij analfabete oudere patiënten: Zij hadden vooral moeite met het antwoorden in vaste antwoordcategorieën, antwoorden op vragen over het lopen van diverse afstanden uitgedrukt in kilometer of meters en het geven van een cijfer voor hun algemene gezondheid. Dit vereist een bepaalde mate van onderwijs. Ethische dilemma's in het onderzoek ontstonden doordat allochtone kankerpatiënten niet altijd op de hoogte zijn van hun diagnose, behandeling en prognose. De interviewers kwamen in rolconflict, omdat zij uitgenodigd werden of geneigd waren aanvullende informatie aan de patiënt te vertellen, wat in strijd is met hun rol als interviewer.

In het onderzoek van Hoopman zijn tevens Nederlandstalige naasten, familieleden, van allochtone kankerpatiënten gevraagd dezelfde kwaliteit-van-leven-vragenlijsten in te vullen als de patiënten, op de manier zoals ze verwachtten dat de patiënt zou antwoorden. De naasten blijken op groepsniveau de kwaliteit van leven van patiënten redelijk te kunnen inschatten, met uitzondering van de pijn, die door naasten systematisch wordt onderschat. Op individueel niveau ofwel een op een is de overeenstemming zeer matig: er bestaat een risico van 25% dat de naaste twee of meer antwoordcategorieën, op een totaal van vijf, afwijkt van die van de patiënt. Bijvoorbeeld dat de patiënt milde pijn aangeeft terwijl de naaste ernstige pijn aangeeft. Dit heeft gevolgen voor de arts, die er niet van kan uitgaan dat de informatie van de naaste over de patiënt juist is ingeschat.

© Copyright Vrije Universiteit Amsterdam